Ik ben Rita
Ik ben een vrouw en woon in Merksem (Belgie) en mijn beroep is huisvrouw.
Ik ben geboren op 17/04/1945 en ben nu dus 79 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: kleinkinderen, geneeskrachtige kruiden, toneel, natuur enz.
Druk oponderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek
duchenne
hulp voor duchenne
04-09-2011
Duchenne spierdystrofie
beste mensen, graag zou ik de ziekte van Duchenne wat meer in de aandacht brengen, ik werd geconfronteerd met de ziekte toen 12 jaar geleden mijn kleinzoontje geboren werd bij de hielprik ontdekte men dat hij de ziekte van Duchenne had voor ons de koude douche, wij hadden niet eens het besef dat die ziekte bestond, een spierziekte normaal gezien genetisch bepaald maar dat bleek in onze familie niet het geval te zijn dus volgens de geneesheren een mutatie ja en nu wel ik kan iedereen aanraden tijdig te laten onderzoeken op Duchenne want het is verschrikkelijk alle spieren breken geleidelijk aan af op de leeftijd van ongeveer 10 a 12 jaar komen de jongens in een rolstoel, de ziekte komt ook voornamelijk voor bij jongens, het eiwit dystrofine ontbreekt en daardoor breken de spieren af op de tijd dat mijn kleinzoon Axeltje is geboren zijn er hier in onze omgeving al 6 andere Duchenne patientjes geboren dat is wel heel veel op 12 jaar tijd, men doet allerlei onderzoek naar de mogelijke oplossing voor de ziekte maar er ontbreekt altijd maar geld heel veel geld, wereldwijd zijn er Duchenne patienten onderzoek gebeurd ook wereldwijd maar toch nog geen resultaten bij de onderzoeken, beleefd zou ik iedereen die dit leest willen vragen via het duchenne parent project een kleine bijdrage te storten wat hopelijk zal bijdragen onze zieke kinderen te helpen, heel heel hartelijk bedankt een ongeruste oma
duchenne
