Ik neem het ook vandaag over van mijn vrouw veronique,alvast bedankt aan de bemoedigde reacties,dat heeft ons deugdgedaan.Wat wij niet geschreven hebben is dat mijn vrouw geen 50 plusser is,ik wel ik ben zelfs 60 plusserzij is zelfs geen 40 plus,daarom dat wij zo op zoek zijn naar medepatienten.zij kan voor het ogenblik niets meer en als wij weggaan is het met de rolstoel,dat ze er slecht aan toe was wist ik ,ik heb haar zo leren kennen,nu ongeveer vier jaar,wij wonen 3 jaar1/2 samen en zijn op 6 mei 2006 gehuwd.Dus ik had wel een vermoeden waar ik voorstond,maar niet dat het allemaal zo snel zou gaan en dan bedoel ik hier wel haar ziekte,ze was namelijk tijdens ons samenzijn merkelijk verbeterd,maar dan kreeg ze die epelipsie aanvallen,sinsdien is ze terug in de toestand van vier jaar terug,ik heb vandaag met de behandelende geneesheer gesproken,die is nog steeds verwonderd dat zij er noch is,maar hij is zeker dat zij vanaf nu verder achteruit zal gaan.Dit wil ik niet laten gebeuren,ik zal dan ook alles doen wat in mij macht ligt,desnoods een buitenlandse dokter raadplegen,twee jaar geleden heb ik haar ook bij een andere arts gebracht,nadien heeft ze toch 18 maanden goedgeweest dus de artsen hier hebben geen hoop meer,ik geef de hoop niet op zij is noch veel tejong hiervoor.Ik ga Veronique nu tebed doen met de beste groeten van ons beiden. René en Veronique
Hallo,hier ben ik weer,mijn vrouw Veronique is al te bed,zij heeft vandaag voor de eerste keer sinds haar terugkeer uit de kliniek, kine en logopedie gekregen.Hierdoor is zij zeervermoeid,ik hoop dat het allmaal baat,en dat ze hierdoor niet verder achteruitgaat.De dokters zoeken maar weten niet goed wat ze heeft,ze geven het wel een naam cerebelair syndroom.Hopelijk vinden ze snel de juiste diagnose dat ze haar echt kunnen helpen. Groetjes René
ik neem het vandaag over van mijn vrouw, het gaat vandaag wat minder.Er zijn al wel veel bezoekers op haar blog geweest,maar noch geen enkele reactie, ik denk toch niet dat zij alleen is met een niet aangeboren hersenletsel.Wat wij graag zouden weten is hoe andere (zieke en mantelzorgers )hiermee omgaan. Dank bij voorbaat René
Ik was een blij ja zelfs een heel vrolijk meisje.Maar opeens gebeurde het,ik liet van alles vallen,viel zelf ook veel,begon mijn rechter been te slepen;Vele onderzoeken niets gevonden, dan maar verder leven,tot opeens in de jaren '90,ik begon achterhuit tegaan.Krachtverlies rechtse arm en been,spasticiteit en coordinatiestoornissen,evenwichtsstoornissen. Nadien werdt het altijd erger ik ging achteruid,verloor mijn werk,ikwerd depresief,snel boos ik wist niet wat er met mij gebeurde.Er werd in 2000 een MR scan genomen,diagnose vermoedelijk hallervorden-spatz.En nu ja niks er zijn geen medicaties voor,kom binnen 6 maanden eens terug enzovoorts tot 2004 een andere dockter geraadpleegt,die gaf prolopa(een medicatie voor parkinson) maar ik heb geen parkinson het was dus een proef die trouwens goedgelukt is gedurende ongeveer 2 jaar.Maar plots ging het weer slechter met mij,de dokter probeerde een bijkomend medicament maar in plaats van te helpen kreeg ik epileptiche aanvallen.Ik kwam weer bij de eerste dokter na spoed opname,die zag in dat gezien ik 2jaar goed geweest ben met prolopa dat ik geen hallervorden-spatz kon hebben,ok maar wat heb ik wel dan,dus alles opnieuw onderzoeken maar intussen ga ik wel achteruit en weet ik het niet meer.WAT ik intussen wel weet is dat ik een zware hersenbeschadeging heb,maar van wat heb ik dat? Heeft er nog iemand dezefde ervaring A.U.B.
