In 1955 werd ik geboren, ben gelukkig getrouwd, moeder van 2 dochters en oma van 3 kleinkinderen. Sinds 1986 ben ik rolstoelgebruiker.
De beperkingen aan mijn persoontje zijn beslist wel te verdragen. Ik ben geboren met een familiale spastische paraplegie waarvan de 1e zichtbare symptomen pas optraden rond mijn 30e.
De symptomen worden steeds erger, hoewel het niet levensbeperkend is.. Ik krijg echter wel steeds de tijd om mezelf en mijn omgeving aan te passen. Schokkend vinden we het hier dus al lang niet meer. Ik weet hoe het zal evolueren, ik heb mijn vader zien aftakelen maar die kon er geen vrede in vinden.
Zelf probeer ik er het beste van te maken, zodat mijn kinderen weten dat leven met deze ziekte geen ongelukkig bestaan betekent. We kunnen daarenboven mekaar ook steunen in de moeilijkere periodes.
Mijn doelstelling in mijn leven is vooral de maatschappij wijzen op haar tekortkomingen. Zij is immers niet in staat om zowel technisch als psychisch sociaal voor iedereen toegankelijk te zijn. Niet iedereen kan genezen, maar toch is het mogelijk om iedereen een helpende hand toe te steken en dat is het belangrijkste.
Op dinsdag heb ik mijn strijk aan kant gekregen. R ging in de namiddag met de auto van dochter Inge boodschappen doen met dochter Elke. Die kleine koekendoos die momenteel voor de deur geparkeerd staat heeft een veel te kleine kofferruimte en Inge stelde voor om haar wagen te namen na haar werk. We hebben er getweeën van geprofiteerd en hebben ondertussen een fijne babbel opgezet. Boodschappen zijn grotendeels aan kant nu.
Opa R ging ook een cadeaubon kopen voor Othman zodat die zelf zijn lievelingscd’tje kan gaan uitkiezen. Straks worden we huize Othman verwacht.
Deze morgen gaan we met de koekendoos naar de markt om mosseltjes (lievelingsmenu van de jarige). Mama Inge kookt vanavond dus feestelijk voor 9 personen. Het gaat beslist een heel prettig verjaardagsfeest worden.
Vanmorgen kreeg ik ook ’t nieuws dat mijn vriendin Joanna verhuisde. Ze woont nu ook in deze stad en ik ben blij dat die vervelende verhuisdrukte voorbij is voor haar. Ik wens haar bij deze welkom in Vilvoorde. Hopelijk lopen we mekaar vlug weer eens tegen ’t lijf. Veel sterkte deze namiddag!
Het is heerlijk weer en ’t zal genieten worden. Die dikke sjaal mag al thuis blijven. Leve de lente en van harte een aangename en zonnige woensdag!
Onze auto scheen gisteren hersteld te zijn en Inge bracht gauw haar vader met haar wagen naar de garage. Onze auto stond klaar en R reed met plezier nog even naar de apotheek. Op weg van de apotheek naar huis, voor de lichten van de Leuvense straat was het weer prijs. De auto viel stil en nog een geluk dat wij een bovenste beste beenhouwer Roger hebben die ’t zag gebeuren en gelijk kwam helpen om die auto in de juist vrijgekomen 2 parkingplaatsen te sturen. R belde mij omdat hij het nummer van de garage niet bij had. Ik belde de garage en ze gingen hem direct halen. Ik vroeg ook direct om mogelijk de nog eerst beloofde vervangwagen stand-by te houden. Dat kon madame van de garage mij niet beloven. Ik vertelde haar dat ik nu toch wel een beetje boos was. Dit was na al die week- en weekenddagen reparatieverblijf toch niet aanvaardbaar.
Enfin R is thuisgeraakt met hun vervangwagen, een klein tuteke waar ze de achterste zetels moesten uitnemen omdat anders mijne rolstoel er niet eens in kon. We rijden momenteel dus in een uiterst compacte koekendoos .
Die sociaal assistente van mutualiteit liet niks van zich horen zelfs niet toen ik er telefonisch bij andere medewerker van ziekenfonds nog eens aan herinnerde. Vandaag probeer ik dat dus maar weer, ze zouden daar ook terugbetalingstarief voor moeten uitvinden .
Toch kreeg is gisteravond schitterend nieuws. Othman is ’t mij met zijn verjaardagskroon van “Dreamland” zelf komen vertellen. Morgen wordt hij 11 jaar en gisteren is hij gezwind en blij met een even blije mama zijn cadeautjes gaan kopen. Zijn mama en hij hadden bovendien nog wat anders te vieren: Othman had heel mooie cijfers voor rekenen gekregen en daar zijn oma en opa beslist ook heel erg blij en trots op! Othman jij kan het allemaal heel goed, blijf in jezelf geloven hoor. Mama kan het immers altijd nog eens een keer opnieuw uitleggen op haar manier die je veel beter begrijpen kan. Jullie zijn alle twee super, tot morgen!!!
Mijn was is bijna klaar, nog 1 droogkast die aan ’t brommen is en dan nog strijken. Daar geraken we dan ook wel weer door.
De zon is vandaag present en mag dat wat mij betreft ook blijven. Tegen ’t eind van de week zou het volgens weerberichten warmer worden. Daar kijk ik naar uit!
Vanmorgen zijn alle (af)was- en droogmachines vollen bak aan ’t werk. Het enige dat ik moet doen is af en toe even voorzien van nieuwe ladingen. Wat is het een hoop deze week!
Momenteel hebben we nog steeds geen auto, misschien dat we deze namiddag betere vooruitzichten krijgen. De gans die hier vorige week naast neerstreek is verdwenen.
Nu ben ik aan ’t opzoeken hoe ik best voor mezelf kan zorgen zodat we ’t hier samen blijven klaarspelen. Ik hoorde eind vorige week dat ik geen recht op hospitalisatieverzekering meer heb bij de professionele verzekering van mijn echtgenoot. Daar moet ik dus beter maar zo gauw mogelijk een goede oplossing voor vinden, een mens weet maar nooit!
Daarnaast ben ik ook aan ’t bekijken hoe ik aan dat “Zorgtrajectscontract diabetes type 2” geraak (http://www.cm.be/nl/126/ziekteverzekering/specifieke_regelingen/zorgtraject/index.jsp ). Vorige week hoorde ik van de verpleegster uit het ziekenhuis dat er enige criteria voor bestaan. Ze legde me uit dat ik ondermeer minstens 2 keer per jaar dan bij mijn huisarts moest langsgaan voor raadpleging. Toen ik vertelde dat ik bij mijn huisarts niet eens binnen kon maar dat hij verplicht op huisbezoek moest komen bleek dat dus niet te kunnen. Toch ga ik het vandaag nog eens na bij ziekenfonds. Ik belde sociaal assistente die het even te druk had maar later zou terugbellen (ik wacht). Als ik dus verplicht zelf moet langsgaan bij mijn huisarts dan moet ik veranderen van huisarts en moet ik op zoek naar een arts wiens praktijk toegankelijk is voor rolstoelen. Zo zie je maar, we kunnen ons weer prettig bezighouden… en daar wordt je psychologisch zo moe van!!!!!
Toch ben ik ervan overtuigd dat deze regels ergens toch ook wel rekening zouden moeten houden met mogelijke bijkomende beperkingen van patiënten. Wie weet wordt dit blogje ook wel op hoger niveau gelezen.
Je moet hoogst zelfredzaam en sterk zijn om ziek te worden.
Toch een fijne maandag met zo min mogelijk muizenissen!
Vanmorgen ben ik heel vroeg opgestaan. Ik heb dat stilletjes gedaan omdat ik mijn R zijn dromen gunde. Beneden was Ché al heel blij om gezelschap te krijgen en we hebben samen naar tv gekeken. Ik keek naar een zender die van die oude films uitzendt en hoewel ik ze meestal gezien heb kan ik er toch nog van genieten. Katharine Hepburn heeft me enig vermaak gegeven.
Gisteravond was het helemaal veel te laat voor mij om te gaan slapen, dat moet ik dan bekopen. Vanavond haal ik dat maar even in . We keken met genoegen de hele avond naar fantasy/avonturenfilms, met om te beginnen “Stargate”. Ik keek daarna ook graag naar het acteertalent van Johnny Depp in “The Curse of the Black Pearl”, maar ‘k was blij toen die film uit was. Het moet me van ’t hart dat ik dit soort films toch niet echt geschikt vind voor gevoelige kijkers en dan te bedenken dat hij uitgegeven werd door “Walt Disney Pictures”. Mogelijk ben ik zelf te “soft” .
Gisteren had ik ook de kans om een tijdlang in het boek te lezen dat ik gevraagd had bij de bibliotheek: “Ik beken ik heb geleefd” van Pablo Neruda. Deze Chileense dichter (Nobelprijs literatuur 1971) beschreef enige herinneringen uit zijn leven (1904-1973). Enige van zijn passionele gedichten las ik, maar het is fijn om enig inzicht te krijgen over wie Pablo Neruda in feite was.
«Preguntaréis por qué su poesía no nos habla del sueño, de las hojas, de los grandes volcanes de su país natal?
Venid a ver la sangre por las calles, venid a verla sangre por las calles, venid a ver la sangre por las calles!»
Nog steeds staat onze Toyota in herstelling in de garage. Een automatisch geschakelde vervangwagen is niet voorradig. Voor mij is dat knap moeilijk want dat betekent huisarrest. Of ik daar nu over zeur of niet lost toch niks op. Ik ga er dus maar ’t beste van maken. R heeft zijn benen al ingesmeerd om goed te kunnen stappen en die vertrekt seffens te voet naar de markt. Ik ga mezelf thuis verwennen met mijn pc, een fijn muziekje en een lekkere tas koffie.
Bij Toyota hebben ze het dus flink moeilijk om de reden te vinden waarom onze auto bij gas geven geen kik meer geeft en stilvalt. Vermits het te gevaarlijk is om met zo’n wispelturig karretje te rijden, houden ze hem beter vast tot het echt in orde is. Gek genoeg kregen we net gisteren een brief van Toyota die ons vertelde dat “onze Toyota met onderstelnummer…” niet behoorde tot de groep modellen waar onregelmatigheden zouden kunnen optreden. Wij hebben dus een goed model dat niet teruggeroepen wordt maar toch ook niet marcheert zoals het moet. Ingewikkeld zenne! Ik geloof dat die van ons dus heel “Fantastic” is . Gisteren ben ik toch eens gaan rond flaneren op de websites van concurrerende merken. Ik zag wel een en ander waar ik mezelf ook in zou zien rijden… . Misschien toch maar een lotto formuliertje invullen en binnen doen .
Vanmorgen belde mijn lieve Inge op om te vragen of ze iets kon doen maar we redden het wel.
Op donderdag moest ik voor onderzoek bij diabetoloog langs. Dr. Defoer was opgetogen over de resultaten van bloedonderzoek. Het feit dat ik ook alweer 5 kg minder weeg dan vorige keer droeg bij tot ons optimisme. Ze was ook aangenaam verrast dat ik veel minder insuline moest spuiten. Ze kon uit bloedproef ook afleiden dat ik voldoende beweging had. Dat kon ik even uitleggen door mijn dagelijkse huiswandeling met dat looprek. Ik kreeg ook prettig nieuws dat ik voortaan betere en goedkopere zorgbegeleiding kon krijgen aan de hand van een “Zorgtrajectcontract diabetes type 2”. Ik moet bij mijn huisarts langs om dat soort contract te regelen en ondertekenen zodat ik noodzakelijk controlemateriaal en doktersbezoek haast volledig terugbetaald krijg. Daar zorg ik volgende week voor, als mijn auto terug rijden wil.
Gisteren ben ik dus met een taxi naar ’t ziekenhuis gereden. R bleef thuis omdat hij dan ook zeker was dat hij er voor Othman na school zou zijn. In ’t heen- en terugkomen had ik ’t voordeel van toffe babbels met die chauffeurs, eigenlijk was het best wel eens prettig om mij op die manier te laten rijden. Die heren hebben mijn rolstoel met zorg in de autokoffer gestopt maar ’t was wel een beetje spijtig dat de 1e auto zo geweldig naar sigarettenrook stonk hoewel ik die chauffeur helemaal niet zien roken heb.
Hopelijk krijgt de garage onze auto vandaag gerepareerd. Gisteren bleek dat ze ’t zelf niet vonden en vandaag wordt contact opgenomen met hoofdverdeler “Toyota”, die misschien meer bekend is met dat soort hapering. Op hoop van zegen!
Vanmiddag trekken we ons plan en eten we rode kool uit de diepvries. Moest ik gisteren geweten hebben dat Othman niet graag vis eet had ik die kool gisteren geserveerd. Maar zijn mama heeft er daardoor kunnen van profiteren toen ze gisteravond binnen kwam.
Vandaag hou ik het verplicht rustig met uitzicht op de gans van de buurvrouw die nog steeds rond waggelt (gans bedoel ik! ) en wens ik iedereen een fijne vrijdag!
Begin deze week kwam ze hier in de tuin van de achterbuurvrouw aangevlogen: een wilde gans die prachtig neerstreek in die smalle lange tuin van Jeannette. Ondertussen zit ze er nog. We hebben de indruk dat ze niet meer weg wil of kan. Misschien is ze niet in staat om langs die smalle tuin haar vleugels op te slaan. Jeannette geeft haar voer maar mogelijk is dat dus ook de reden waarom ze blijft. De katten uit de buurt hebben een vreemde vriendschap met de gans opgebouwd. Ze komen beurtelings langs, misschien wel om te vragen hoe het met haar gaat? Onze hond Ché kan haar zien vanuit onze tuin en blijft haar stil bekijken. Ook als hij langs het tuinpad op een metertje afstand loopt, schenkt hij niks geen aandacht. Nu moet ik toegeven dat net diezelfde soort gans ook in ’t park zit en daar laat hij ze net zo goed met rust. Hij spurt liever achter katten. De buurvrouw heeft advies bij de politie gevraagd en die beloofden dat ze de gans zouden laten ophalen, maar dat beest ze zit er nog steeds. In ieder geval de hele buurt is al eens langsgekomen om te kijken. Het heeft wel wat.
Vandaag wordt alweer gepoetst, moet ik naar ’t ziekenhuis voor onderzoek. Na ’t school komt Othman bij ons omdat zijn mams in de namiddag en avond naar een vergadering moet. De auto is nog steeds niet hersteld, ik hoop dat de garage seffens belt om te vertellen dat het OK is, anders moet ik straks nog een taxi bellen.
Dat zonnetje troost mij wel, ze schijnt zelfs binnen in mijn keuken maar toch kan ik niet buiten. Stom de auto staat voor herstelling in de garage. R ging gisteravond naar de hondenschool en geraakte met moeite thuis tegen 23.30 u. Ik had al een vermoeden dat er wat loos was. De auto is telkens als hij zijn voet van de gas haalde gewoon flauw gevallen. Daarna moest hij telkens even wachten om hem terug te kunnen opstarten. Hij kreeg gelukkig zelfs hulp van politie toen bleek dat die wagen op een paar kilometer van huis en midden in de nacht niet te vertrouwen was. Nog een geluk dat ik dat de vorige dag niet moest meemaken. Ik had daar schoon gestaan in Haasrode. Hopelijk is hij gauw degelijk gerepareerd want morgen heb ik hem nodig om nog een keer naar ’t ziekenhuis te rijden voor een andere controle. Ik heb daar ondertussen ook een abonnement. Als mijn auto mij dan nog in de steek laat, bel ik wel een taxi.
Vandaag kan ik dus niet naar de markt, ons Elke had ook wat fruit nodig en kwam hier bestellen. Papa R gaat te voet hoewel het een heel eind is en zal haar gerief ook wel meebrengen.
Gisteren heb ik mijn strijk nog klaar gekregen, ben ik een stuk van de namiddag in slaap gevallen en kreeg ik nieuws van die reparateur die mijn kookplaat kan herstellen. Hij laat me nog weten wanneer hij langs kan komen. Ché voelt zich alweer beter en ook dat is prettig nieuws. R heeft in het andere huis nog enige nieuwe kookpotten gevonden die we gebruiken kunnen, net als enige kleerhangers en een pak nieuwe schotelvodden. Nu vragen we ons nog af waar die stapel dia’s over vervlogen tijden naartoe moeten ma?
Vandaag blijft het min of meer rustig hier, genoeg om wat energie te sparen voor morgen.
Vanmorgen vond ik de tijd niet om mijn dagboek aan te vullen. Nu mijn spaghettisaus stilletjes staat te sudderen en R voor de rest zorgt ga ik even proberen of ik ’t klaar krijg voor ’t eten.
Veel moeten zoeken in mijn documentendoos, op zoek naar bijhorende handleiding en documentatie van de microkeramische kookplaat die hier staat. 3 van de 4 knoppen zijn wat beschadigd en van die ene kapotte knop is een groot stuk af. We gaan ze laten vernieuwen maar gezien die kookplaat hier toch al in gebruik is sinds 1998, is dat niet zo evident. Op gevonden documenten vond ik ook een telefoonnummer dienst naverkoop, nummer dat niet eens meer bestaat. Ondertussen beschik ik dus gelukkig over computer met internet en vond ik ander nummer voor dienst naverkoop van zelfde merk. Ik belde en een installateur gaat me terugbellen. We zien ’t dus wel.
Mijn mama kwam vanmorgen ook op bezoek en die had last met dubbele factuur van overheidsdiensten. Daarvoor heb ik een kwartiertje aan de lijn gehangen met in ’t begin nog 8 andere wachtenden vóór mij. Ik mocht nog wel een andere keer terugbellen als ik niet zo lang wou wachten, maar ik heb dus toch gewacht en een heel afdoend antwoord gekregen voor ’t probleem. ’t Was juist en dus dienen 2 facturen betaald te worden. De laatste factuur was wel voor een of ander vorig jaar dat ze zelf vergeten waren. Enfin, het zal geregeld worden.
Gisteren zijn we er aan uit geraakt. Schoenen zijn besteld en de bril van R die maar 1 jaar oud is kan toch hersteld worden. Ze gaan die neusbrug lassen. Deze namiddag is hij al klaar.
Ik ga wellicht straks nog even dat klein hoopje schoon wasgoed strijken. R gaat mee helpen dat huis opruimen met de kinderen. Een extra auto met koffer kan zeker goed dienen.
Ché voelt zich wat ziekjes, blijkbaar heeft hij wat verkeerd gegeten. Toch maar wat voorzichtig uitkijken met hem nu. Hij zal een beetje moeten vasten vandaag.
Verdorie ’t is reppen vandaag. Vanmorgen namen we Elke mee voor de wekelijkse grote huishoudboodschappen. Naderhand zijn we toch even in de rapte een aperitiefje gaan drinken, rekening houdend met een feit dat de kinderen om 12 u van school komen voor ’t middageten. Toen ik hier in de straat aangereden kwam waren er net aan ’t huis van Elke ineens wegenwerken. Ik kon er niet parkeren. Dus even verder gereden tot eigen voordeur. Elke gebruikt een wasmand om haar boodschappen in de doen en R heeft die even met mijn rolstoel tot aan haar deur gebracht. Zij heeft de rest gewoon gedragen. Dat is dus klaar. Onze eigen gerief ligt ook al in de kasten en R is aardappels en wortels aan ’t schillen.
Voor ons vertrek vanmorgen was er nog zo’n ambetant oponthoud. De neusbrug van de bril van R is pardoes in tweeën gebroken. Die moet seffens zo gauw mogelijk een andere bril bestellen. Zijn oude bril doet voorlopig dienst maar dat valt af en toe een glas uit! Niet te doen!!!!! Je kan die dingen spijtig genoeg niet zelf vasthouden hé.
R zal zien dat hij voor kwart voor 15u terug thuis is zodat we samen kunnen vertrekken naar Haasrode waar we afspraak om 15.30 u hebben en je weet maar nooit welk oponthoud op de weg te vinden is. Dit keer moeten we zien dat die afspraak nagekomen wordt.
Gisterenmiddag kwam een bevriend chauffagist op bezoek die ons een prijsbestek maakt voor nieuwe condensatieverwarmingsketel en ook voor mogelijk zonnepanelen. Ik zou ’t wel goed vinden om energievriendelijk water te verwarmen maar alles hangt af van wat zoiets kosten kan, rekening houdend met momenteel aangeboden subsidie en beschikbaar budget.
Nu ga ik er hier misschien korte metten mee maken, want ook de wasmachine en droogkast moeten ondertussen kunnen blijven draaien. Ik weet niet hoever ik geraak met mijn internetbezoekjes. De thuisbezorging van de bibliotheek is verwittigd dat ik er straks niet ben.
Bij deze wens ik in ieder geval iedereen een heel prettige maandag.
.
.
