Moeilijk gaat ook... uiteraard. De vermoeidheid, extreme vermoeidheid, die veel weg heeft van volkomen uitputting. Een vermoeidheid die je eerst moet herkennen en erkennen. Is het die vermoeidheid die voortkomt van de depressie? Of is ze degene die van de TA, PMR of RA afkomstig is? Of van de medicatie die ik voor al die zaken moet nemen?
Vandaar dat ik me aanvankelijk verzet tegen de vermoeidheid en me aan het klussen zet. Of toch naar de winkel ga enz... . Het wordt duidelijk, soms als het te laat is en ik voor uren K.O. op de sofa lig en tot niet veel anders in staat ben. Nog verzet ik me... probeer ik... tevergeefs.
Vaak is er ook dat zelf veroordelen, of voel ik me bang voor de glurende buren hier en daar die oordelen dat ik blijkbaar allesbehalve vermoeid ben of last heb van pijn. Natuurlijk weten ze niet dat ik daags ervoor of uren ervoor kompleet uitgeput neerlag.
Herkennen, erkennen en aanvaarden.
Ook van de verwarring bij tijden, of het vergeten. Welke drukte dan ook die maakt dat ik niet meer tot alertheid in staat ben. Enz... . Ik probeer er mee om te gaan, te oefenen in me afsluiten voor bepaalde situaties enz... .
Als er stappen, wandelen, zitten, trappen op of af, iets nemen, met je handen werken, pijnlijk is, nu dat is duidelijk maar al wat er verder bij komt kijken is dat niet.
Ik zit alvast niet (meer) in zak en as. Soms is er een gewone onverschilligheid, soms meer iets van dat alles me gestolen kan worden en andere keren lijkt het of ik alle leed van de wereld nog scherper zie dan voorheen.
Toen de uitslag van de bloedanalyse meegedeeld werd door de specialiste, was ik niet verbaasd dat de 'CPR' een hoger cijfertje gaf. Twee maanden geleden ongeveer waren er die spierpijnen, symmetrisch en net als een jaar geleden verergerden ze in die mate dat zitten, rechtstaan, trappen op- en afgaan... een pijnlijke bedoening werd. Ook de bovenarmen, schouder en nek zorgden voor de nodige pijnlijke hindernissen.
Ik heb het mijn huisarts tijdens de twee laatste bezoeken gemeld maar ik vrees dat ik niet genoeg kracht in mijn melding steek en wanneer er geen reactie kom, ik wegzak in een gevoel van zinloosheid... .
Ik was opgelucht dat het uit de bloedanalyse duidelijk werd dat ik niet gedroomd had... (pfff).
En het kan opgelost worden door het afbouwen van de cortisonen te vertragen, maar eerst nog een maand terug iets hogere dosis... . Dat vond ik ook best, omdat ik bang was geweest dat de dosis niet 'iets' zou verhoogd worden maar 'veel'.
Wat me wel heel erg verrastte was dat de specialist plots vreoeg of ze mijn polsen mocht bekijken. Die smalle polsen van me, in mijn ogen nog altijd even smal... bleken gezwollen.Ik heb er zelf niets van opgemerkt... . Er werd een echografie gemaakt. Op diverse plekjes werden me ontstekingetjes getoond. Ik herinner me niet veel meer over wat er toen gezegd werd, of wat ik zei... . Het schoot wel door mijn hoofd dat het een ziekte was die niet echt hersteld kan worden, wel gestopt... (hoopte ik).
Verder herinner ik me alleen dat ik reageerde alsof het niet echt iets te betekenen had.
Er werd nieuwe medicatie voorgeschreven die ik naast de cortisonen moest nemen. En blijkbaar vraagt dit wél aandacht van me, het is belangrijk dat je ze neemt zoals voorgeschreven, wat met andere medicatie uiteraard ook zo is... maar die neem je dagelijks.Het nieuwe medicament vraagt wat mijn hersenen betreft wel meer inzet... vooral alertheid, aandacht... niet van dag vergissen, zeker niet meer dan 1 dag nemen... enz... .
Ik nam het allemaal goed op, licht zeg maar. Tot ik thuiskwam en helemaal de dag erna.
Om mezelf gerust te stellen, zocht ik allerlei op. Het bleef moeilijk, net omdat ik niet precies meer weet wat er gezegd werd. Uiteindelijk heb ik een vroegere afspraak gevraagd bij mijn huisarts, de nood om meer informatie en wat me mogelijk te wachten staat zodat ik voorbereid ben. En in mijn geval is het niet 'wat niet weet, wat niet deert', integendeel.
Door het onderzoek is me wel duidelijk geworden dat de steken in polsen en handpalm daar vandaan komt en niet zoals ik dacht van mijn manier van werken .
We blijven lachten, al is het met wat zelfspot, afgewisseld met gelatenheid.
Wat voelt het fijn... om terug dat lichtere in me te voelen in plaats van een gevoel alsof ik in een bak beton gevangen zat. Erg akelig was het, angstaanjagend.
Een samenspel van wat me onderuit had gehaald, met net dan weken geen therapie, en de lichtpuntjes op reis?
Ik wil er mijn hoofd niet op breken, wil het lichtere behouden. Opnieuw dat sprankeltje moed dat ik voel niet verliezen.
Er is de psychische kwetsbaarheid maar dit keer kon ik me goed genoeg afschermen. Misschien omdat ik me de kwetsende handelingen herinnerde van de vorige keer?
Ik wachtte en wachtte... kon niet beginnen met het creatieve proces. Het begon ook anderen op te vallen. Maar ik zei niets. Tot iemand me aanraadde alvast te vragen hoe ik het proces kon voorbereiden en dat ik dat best even kon vragen aan degene die het evenement begeleidde.
Dat deed ik, maar kreeg als antwoord dat hij zo dadelijk bij mij zou komen. Dat deed hij niet. Nog wachtte ik en vroeg ondertussen aan de anderen om raad.
Degene die hij zo lang geholpen had, kwam na mij binnen. Uiteindelijk kwam hij met zijn raad en alle resten werden ongevraagd in mijn emmertje gegooid... waardoor ik de door mij uitgekozen ingrediënten kon zien te niet gedaan worden.
Hij maakte het niet meer tot mijn proces maar verknoeide het. En verder werd me niet toegelaten zoals gebruikelijk was, nog een tweede exemplaar te maken.
Het was pijnlijk maar ik sloot me er voor af en toen hij het probeerde over te nemen, liet ik dat niet meer toe. Ik heb er verder voor gezorgd dat ik genoeg informatie had zodat ik het thuis zelf kan proberen en ik het wel van begin tot einde kan afwerken.
Ik heb gezien en gevoeld wat er speelde, en net zoals jaren geleden... .
Het is iets waar ik het erg moeilijk mee had en bij tijden nog heb, maar ik kan het nu beter laten bij die zich hieraan bezondigd, ik ben er alvast nu wel in geslaagd niet meer toe te laten dat het mezelf in die mate verwondt dat ik er dagen ellendig door voel.
Ergens voelde ik een soort medelijden, had ik met hem te doen, net omdat ik een ander soort kwetsbaarheid bij hem voelde. Nood aan bevestiging ook.
Zeker weet ik het niet, maar ik denk wel dat ik een volgende keer opnieuw deelneem. Het is een oefening voor me bovendien om aan kwetsende zaken het hoofd te bieden.
Het herinnert me ook aan een soortgelijk geval vorig jaar bij een andere lesgever. Daar was het zo erg en was het contrast zo groot dat ik er niet meer verder mee kon. Het was in die mate pijnlijk dat ik het slachtveld, zo ervaarde ik het, verliet en bij de gedachte om er nog ooit in de buurt te komen ga huiveren.
Ik was nooit zelfzeker maar sinds de ziekte werd ik bijzonder onzeker. Het is alsof alle kledingstukken die ik vroeger met deze hitte kon dragen me nu bombardeerden tot een potsierlijke verschijning.
Zoeken en passen maar niets staat me nog goed. Ik kan me dus niet meer 'verschuilen' door mijn kleding, ze fungeren niet meer als een soort bescherming maar veranderen me in een clown.
Omdat de keuze beperkt werd en ik nog minder goed bestand ben tegen hitte en zon, moet ik het doen met wat nog past... maar ik voel me er bijzonder onzeker bij net omdat het niet meer bij mijn huidige verschijning past zoals het voorheen wel deed.
Soms wil ik daardoor alleen al de deur niet meer uit. Tenzij in het donker... .
Of vlug naar die ene buurtwinkel of buiten mijn stad waar ze me niet kennen van voor de ziekte.
Koop een nieuwe outfit? Nu, ik ben op zoek, maar met een uiterst klein budget en bepaalde stoffen die ik niet verdraag, is dat geen eenvoudige klus.
Met de solden? Dan wacht ik tot er nog amper mensen in de winkel zijn of ik sla volkomen kadul. Het is zonder drukte al enorm moeilijk om me te kunnen concentreren.
En het moet ook een dag zijn dat er genoeg energie voorhanden is.
Ik zou me naar ieder die ik ontmoet onderweg en die ik ken willen uitleggen waarom ik er zo uitzie, waarom ik niet zo gekleed loop als ik zou willen... want ook schoenen die erbij horen, behoren niet meer tot de mogelijkheden.
Je probeert je met alles te verzoenen, en dat lukt min of meer... maar niet als ik onder de mensen moet. dan wou ik dat ik me kon hullen in een grote zwarte kapmantel.
Ontwaken. Alsof je geen 'nachtrust' had... want je voelt je allesbehalve 'uitgerust'. Lichamelijk moe, psychisch moe. Wat zou je graag blijven liggen en nog slapen. Niet meer, zoals voorheen, om de dag niet te moeten doorkomen. Neen... gewoon door die immense vermoeidheid.
Je weet echter dat het je goed doet om niet te lang op bed te blijven liggen. Dat het lucht geeft, ruimte, in jezelf, om stilletjes bezig te zijn in je keukentje en vervolgens in de woonkamer. Maar eerst je hart luchten, vertellen wat je wil vertellen, al is het alleen voor jezelf.
Het doet je goed. En je bent dankbaar dat je er weer toe in staat bent. Dat was je bijna een jaar lang niet meer. Niet meer in staat om een fatsoenlijke zin neer te kwakken. Je hersenen leken niet meer zo goed te functioneren. Alles in dikke nevel gevangen. Jezelf door de ziekte en de medicatie verloren. Nog herken je jezelf niet. Niet uiterlijk maar ook niet innerlijk.
Maar er is alvast meer helderheid.
Er is veel wat je onverschillig laat, of eerder worden meer zaken door een soort van moeheid, gelatenheid, het zwijgen opgelegd.
Zoveel is veranderd
.
dan wou ik dat ik me kon hullen in een grote zwarte kapmantel.
