Die ene mens die me steeds vraagt hoe het met me gaat en niet slechts dat ene antwoord verwacht. Het voelt zo goed dat je nog mag zeggen dat het minder gaat.. !!! Het voelt zo goed dat er dan geluisterd wordt en meegevoeld. Alleen daarvan krijg je weer wat moed en voel je je gesteund.
Het voelt zo anders dan de botte negaties of de onverschilligheid zelfs al zien ze je sukkelen. Sommigen doen er nog een schep bovenop.
Dat wil ik nu bij me houden, het is zo lang geleden dat ik dat nog mocht voelen.
Het andere was hoe ik in de telefoonwinkel spontaan geholpen werd door een winkelbediende. Wat deed het deugd dat ik daardoor ook die promotie niet hoefde te missen.
In een wereld van 'trek je plan' als je niet vlug genoeg bent en/of door medicatie en/of ziekte niet altijd in staat bent die overvloed van technische toestanden het hoofd te bieden, is dit gewoon een geschenk, iemand die je spontaan hulp aanbiedt en geen moment laat voelen dat je maar een sukkel bent, geen seconde ook maar een schijn van ongeduld laat blijken.
Zulke mensen moesten in de bloemetjes gezet worden in plaats van die met het hoogste omzetcijfer.
Als je niet perfect (meer) kan meedraaien met de snelheid en de groeiende complexiteit in deze maatschappij, word je net niet 'uitgespuugd' of ga je naar huis met een hoop problemen, financiële aderlatingen, emotionele klappen, meer klachten van je ziekte, angsten en verhoogde depressies.
Ik voel zelf hoe ik niet eens meer op boodschappentocht durf als ik me niet goed voel. De kwetsbaarheid op alle vlakken waar je niet meer goed genoeg functioneert, maakt dat je nog meer gehavend uit de strijd komt en dàt heb je nu net NIET nodig.
Het helpt je geen zier om die goede raad te volgen om meer naar buiten te gaan, je niet af te sluiten, mensen te ontmoeten enz... als de mensen die je ontmoet maken dàt je met de dood in je hart en gedachten weer thuiskomt of dat je zoveel energie moest steken om jezelf ertegen te beschermen of het je 'niet aan te trekken' dat je als uit een oorlog gevlucht, weer thuis komt en er nog erger aan toe was dan toen je vertrok.
Vandaag heb ik wel al enkele trucs kunnen toepassen. Zoals iedereen groeten in het groepje en jezelf al voorbereiden dat een van ze je straal zal negeren. Zo gebeurde het ook maar door mezelf erop voor te bereiden was het niets... . Ik was zelfs fier op mezelf.
Een ander iemand die een bijzondere nare reactie gaf, toen ik te laat merkte dat ze achter me was en me daarvoor verontschuldigde, wat een nieuwe nare reactie gaf, die ga ik niet gauw meer de kans geven zich zo naargeestig te gedragen naar mij toe.
Want tjonge ik was nogal angstig alleen om weer zoiets op mijn dak te krijgen.
Soms denk ik dat bepaalde mensen zo gefrustreerd zijn voor wie weet wat allemaal, of zichzelf zo slecht in hun vel voelen, of gewoon mensenhaters zijn?, geen idee... het lijkt alsof ze een soort sadistische trekjes op je afvuren, gif gooien... zo angstaanjagend.
Een andere keer kon ik zoiets gelukkig wel afweren, door het over me heen te laten lopen.
Ik stapte uit de auto, niet alleen erg moeizaam maar ook met veel pijn door de ziekte. Ze zag het maar stak geen hand uit. Ik vond het ergens wel naar maar negeerde het, gedachten op stop en gewoon mezelf eruit hijsen en in bochten wringen. Ik gaf er niet om dat ze flink doorstapte vervolgens en naast de andere ging lopen.
Maar toen ze me 'beval' om alvast vooruit te stappen om mijn bon te halen, begon ik het gor te vinden... . Want pfff, eer ik hen was genaderd... . Ze herhaalde het tot 3 maal toe en niet al te vriendelijk. Ik ben vooruit gegaan jaja maar in een tempo dat haalbaar was voor me. Eenmaal binnen klonk er alweer een bevel maar de mensen aan de kassa waren zo aardig tegen me dat het me al niet meer uitmaakte.
Het maakte wel dat het uitje niet zo echt fijn was door die kilheid en hardheid. Maar ik liet wat wel fijn was daardoor niet verpesten.
Ze zoekt het zelf maar uit... al zal ik nooit begrijpen waarom mensen liever energie steken in anderen kwetsen dan in aardig proberen zijn.
Zucht... . Vandaag waren er toch die twee lichtjes op het einde van de namiddag en die hou ik nu in mijn gedachten. Basta
De vechtlust is verdwenen. En de woorden om me uit te drukken laten zich maar moeilijk vormen. Ook dat verloor ik. En de zin in dingen. Wat ik leuk vond, is dat nu niet meer. Het vreugde putten uit lieve kleine gebeurtenissen, het lijkt wel nooit bestaan.
Alles is me om het even.
En wanneer er toch op een keer iets me aanspreekt, ik toch een plan heb, wordt dat vaak gesaboteerd door een vlaag van die loodzware vermoeidheid.
Er is ook pijn en bij tijden misselijkheid.
En het gevoel van 'alleenheid' is net als allerlei andere gevoelens in de mist verdwenen. Een levende dode, een onverschilligheid die geen pijn doet.
Soms duikt er pijn op. En verdriet. Dan zou ik gesteld dat ik erin zou slagen dat te doen willen huilen. Maar dat huilen zit heel erg geblokkeerd.
Het enige wat ik anders aanpak is dat gevoel van pijn en verdriet er laten zijn en er niet van wegvluchten, ik vermoed immers dat ik daardoor nog verder van mezelf afdrijf.
Het loopt door elkaar. In mijn hoofd. En in mijn lijf.
De spierpijnen leken zowat verdwenen tot gisteren. Alsof het helemaal terug begint.
Nochtans ben ik al een tijdje bezig met deze hoeveelheid medicatie.
Misschien is het te wijten aan de verkoudheid?
De depressie werd ook 'lastiger'te hanteren. Door de afbouw van de hoeveelheid cortisone....
En hoe zit het met dat vermoeden van RA? Ik wil geen medicatie daarvoor nemen als het niet nodig is. Al die medicamenten werken op mekaar in en op mijn wezenlijkheid. Ik ben sinds die ziekte en de toevloed medicatie daarvoor een onbekende geworden voor mezelf. De extreme vermoeidheid maakt het er niet eenvoudiger op.
Meer en meer zie ik mezelf als een robot, een wezenloos ding.
Wat me vorige keer trof in een bepaalde situatie, waardoor ik me tijdens en na afloop niet oké voelde, onzeker, en ellendig, bang. Keken ze op me neer? Vonden ze me te 'sjofel' gekleed? Deed ik het wel goed? Kortom, om me er de volgende keer tegen te wapenen, bereidde ik me erop voor... . Niet onzeker zijn, er is hulp gevraagd en jij biedt ze... in zover dat je dat kan. En wat jouw kleding betreft? Je trekt gewoon aan waar je jezelf goed invoelt, en dat is losse kleding, door de ziekte of medicatie of allebei voel je je ongemakkelijk in te passende kleding, wimpers kleuren kan je niet meer, je loopt al zo lang zonder rond om problemen te vermijden, ontstaan door de ziekte, dus wat moet je er om geven wat anderen daarvan vinden? Sluit je af voor indrukken buiten de cocon waarin je hulp biedt, zo goed als dat kan, want dat ging bijzonder moeilijk... . Het maakte je bij tijden erg onzeker, het saboteerde niet alleen de concentratie van degene die je hielp maar ook jouw rust en concentratie. Het putte je uit. Toch heb je dapper doorgezet... terwijl je het liefst dat probleem had aangepakt. Net omdat je dat niet kon, verhoogde het de stress en de vermoeidheid.
Nadat het daar was afgelopen, werd er opnieuw beroep op me gedaan en wel op die manier die het me nog moeilijk maakte. Ik vroeg me af waarom degene die dat wist daar geen rekening mee had gehouden? Ook dat probeerde ik te laten passeren en hield de energie bij het goed tot een einde brengen van deze opdracht.
Erg moeilijk... vooral in het begin... want er werd gelukkig figuurlijk'over me gereden' door een van ze... . Door duidelijke afspraken te maken en waarbij ik erop drukte dat ze zich er ook best aan hielden, liep het daarna vlot.
Opgelucht maar ook erg moe, kom je bij je bestemming... waarbij je nogmaals probeert ook de afspraken daar gemaakt na te komen.
Lachend, opgewekt... vrolijk bijna, ook die je begeleidde.
Dan verzeil je in die sfeer van ongeduld en gesnauw, de moeheid drukt je opnieuw naar beneden. Het is niet eens naar jou toe gericht... of toch?
Je probeert te helpen, wat over te nemen... en dat lukt, de gemoederen zijn opnieuw bedaard. Je weet dat 'kalmte' zal je redden, geen loos gezegde is, kalm blijven is altijd beter dan boosheid, ongeduld, verwijten... die het probleem laten escaleren. Maar die raad wordt steevast weggewuifd.
Even later is het hek opnieuw van de dam... en opnieuw tracht je de gemoederen te bedaren... . Het is minder uitputtend om het 'anders' te doen... maar dat moeten de betrokkenen wellicht zelf eerst willen erkennen, ervaren... .
Nog hulp gevraagd en daar zet je net zo je schouders onder... het is zelfs fijn, en opnieuw is de stemming ontspannen en fijn... . Bepaalde zaken moeten er gevraagd worden... en opnieuw word je blootgesteld aan ongeduld en boosheid... .
Dan kom je aan de grens en vriendelijk wijs je erop dat je toch dat deed wat er gevraagd werd?...
Je helpt graag maar soms pas je ervoor om ook nog eens te moeten vechten tegen al die adders onder het gras die je onverwacht bijten. Soms ben je het meer dan beu.
Alleen in die ene gedachte... dat het een oorzaak heeft en er niemand geholpen is met een verkeerde aanpak van dat probleem maakt dat je niet afhaakt.
Toen je uiteindelijk huiswaarts keerde, deed het wel pijn om te horen hoe de toren van vertrouwen en rust, van blijheid terug omgegooid werd door dat vreselijke ongeduld.
Ik hoop zo... voor ze allemaal dat het tij positief zal keren... er komt dan zoveel energie vrij en ruimte voor geluk, tevredenheid, vreugde.
Ik zit nog lang vol van bezorgdheid, gepieker, verdriet, chaos daardoor in hoofd en lijf... de onmacht dat ik niet méér kan doen... maakt me soms ziek, diep ongelukkig... maar ik hou me voor dàt het daarom belangrijk is dat ik mijn hoofd letterlijk én figuurlijk koel houd.
Het lijkt er bij tijden op dat ik mezelf train in 'onverschilligheid' wat mezelf betreft dan wel. Wat ik oppik van mijn omgeving blijft me vaak heel erg treffen.
Zorgen voor mezelf, op mijn grenzen letten? Daarbij moet ik afwegen wat me het meeste pijn bezorgd... de extreme vermoeidheid als ik ze negeer, een malaise alsof ik een beginnende griep heb, pijn in armen, benen, nek, hoofdpijn of... de pijn die onbegrip veroorzaakt, onverschilligheid van betrokkenen, negatie van mij en lichamelijke klachten... gesnauw, ongeduld.
Als ik kies om de laatste categorie 'pijn' te vermijden, kies ik om over mijn grenzen te gaan... en naderhand meer fysieke pijn en problemen te riskeren.
Als ik kies om de grens wel te trekken, word ik net zo ziek en riskeer ik problemen met fysieke klachten er bovenop.
Ik koos dit keer voor de grens niet te respecteren, en mezelf te trainen in onverschilligheid om wat me na afloop neerhaalt.
De gedachten te stoppen, ook die van wat ik opmerk om me heen, het is moeilijk te omschrijven.
Het maakt me soms meer dan bang om te zien hoeveel zaken er mislopen in dit leven... niet alleen in mijn omgeving maar ook in de wijde omgeving, de maatschappij, de wereld.
Het besef hoe klein de inbreng kan zijn om te verhelpen... hoe voorzichtig je daarbij te werk moet gaan om niet nog meer brokken te veroorzaken..., om het bestaande probleem niet te vergroten. Alsof er overal mijnen liggen... . Uitkijken bij alles wat je doet, zegt en daarbij toch jezelf niet verliest en het doel niet uit het oog verliest... .
Het lijkt er nu vaak op dat ik nog meer voel, zie, aanvoel, opneem dan voor de ziekte... en dat ik er minder weerstand tegen heb, dus zoek ik hoe de schade voor mezelf te beperken om er zo toch te kunnen blijven zijn, in de mate van het ... mogelijke.
Ach... is het dat maar? En dààr loop je om te zeuren? Kijk eens rondom je?
Maar je zeurt niet meer... als je dat dan al ooit deed. Je probeerde er over te praten.
Dat doe je nu niet meer.
Soms is er nog een poging... maar je breekt je zin af omdat je merkt hoe de andere erop reageert, alsof je net vertelde hoe je een kilo appels kocht. Nog erger vind je de negatie.
Al enkele dagen voel je je koortsig. Maar je weet dat je geen koorts hebt.
Het is een algeheel 'niet oké voelen', lichamelijk niet en dat werkt niet echt positief op je psychische toestand.
Je doet wat je meent dat goed is voor je... het draait anders uit. Altijd afwegen en vaak botsen. Amper nog kunnen inschatten waar je goed mee doet, waarmee niet.
Je rustig houden, niet teveel inspanning, tegelijk vechten tegen de angst hoe je daarom net door enkele mensen wordt veroordeeld of als aansteller versleten wordt. Wat doet dat pijn. Maar die verdring je, dat probeer je toch.
En andere keren als er meer energie is, krijg je hetzelfde, van 'zie je wel dat ze niets mankeert?' Het maakt het moeilijke nog moeilijker.
Ergens voelde je jezelf instorten, de moed opgeven, dat gevoel niet meer verder te kunnen.
Dan hou je jezelf stil, verschuil je je, zo voelt het, voor indrukken, gevoelens, alsof je wegdook, jezelf onzichtbaar maakte. Om te kunnen volhouden.
De woorden van een vriend ooit.... je als een gewonde olifant verschuilen tot de wonden geheeld zijn.
Twee dagen, de eerste een mislukking maar leerrijk wat grenzen in de gaten houden betreft.
Mijn voornemen om toch nog eens een uitje te proberen in de namiddag leek me een goed idee. Eens alles kunnen loslaten van zorgen en gepieker, misschien kreeg ik daardoor opnieuw energie en moed. Nu leek ik op een hamster doldraaiend in een molentje.
Het traject liep niet vlekkeloos, het tweede vervoermiddel liet lang op zich wachten.In die tijd gebeurde er wat. Iets wat me trof... een zicht op deze maatschappij waar nogal wat mensen aan hun lot worden overgelaten... en die zich nog min of meer kunnen redden dat ook doen... .Als een dubbeltje op zijn kant.
Ach... logisch denk je dan? Niet heus. Omdat hulp als het misgaat of om te voorkomen dat het fout gaat niet meer vanzelfsprekend is.
Verder wil ik er niet meer verder over doorgaan, het trof me.
Het uitje zelf ging niet van leien dakje. Het was onverwacht erg druk waar ik naartoe ging. Ik probeerde rustig mijn weg te vinden tussen de mensen maar uiteindelijk ben ik weggevlucht, van het ongeduld, de haast, de onvriendelijkheid die ik tegenkwam.
Dat neerkijken op... ontging me ook niet en het deed me geen deugd.
Mijn energie was na amper anderhalf uur daar al verdwenen. Uitgeput voelde ik me, en ontgoocheld want van gezellig onder de mensen was geen sprake. Het voelde eerder of je uitgespuugd werd door die mensen daar.
Ik wilde nog ergens wat drinken voor ik terug huiswaarts keerde en zocht naar een rustige plek waar niet te veel mensen waren. Ik vond zo'n plek en besloot mezelf te trakteren op een maaltijd, een glas wijn erbij.
Daar kwam ik tot rust en at met smaak. Er kwamen mensen naast me zitten, het was even ongemakkelijk omdat ze nogal dichtbij zaten maar ik probeerde me verder te focussen op mijn eten. Ondertussen volgde ik hun gesprek (ik kon niet anders ;-) ).
Toen mijn bord leeg was, nam ik deel aan hun gesprek, ik had wel gevoeld dat ze dat leuk vonden. Maar omdat ik mezelf ken, wist ik als ik tijdens mijn eten mee zou praten, het heerlijke gerecht helemaal koud zou worden en ik ook niet meer de smaak zou hebben vàn het eten. Zeker deze hele periode niet, waar ik amper zin had in eten.
Erna babbelden we en dat was gezellig. Zo werd die drukke, vermoeiende dag toch nog leuk.
Ook onderweg naar huis met het openbaar vervoer waren er nog fijne babbels.
Ik had me ergens die namiddag voorgenomen toch maar beter niet meer naar die stad te gaan maar naar een andere, waar de mensen meer ontspannen waren en daardoor wellicht ook aardiger.
Gek genoeg besloot ik de dag erna toch nog eens naar diezelfde stad te gaan en alleen maar naar die omgeving te gaan waar de sfeer meer ontspannen was en de mensen in de winkels bijna overal veel aardiger. En of dat dàt een goed idee was geweest !!!! Die hele namiddag genoot ik van het wandelen in straatjes waar niemand tegen je opbotste of je de pas afsneed... en als je een winkel bezocht de verkopers of verkoopsters ook een pak aardiger waren. In één van de winkeltjes was er een fijne babbel, een heel aardige en empathische verkoopster, het trof me, ik had het niet verwacht, en keek echt op van wat ze zei, dat spontane meevoelen toen ik me verontschuldigde voor mijn verwarring en mijn onzekerheid over mijn uitzicht... . Dat voelde helend. Wat ze verder nog zei, ik ben er blij en opgelucht buiten gewandeld, voelde mezelf weer meetellen... .
Het enige dat ik die namiddag niet zo fijn vond was dat ik voor 6 euro een krok uit het vuistje kreeg met zwarte strepen, het smaakte echt ook aangebrand, daarbij nog de mededeling dat de ham op was en ik meende dat er nu wellicht een tikkie meer kaas op kon gelegd worden, wat niet gebeurd was... dat vond ik niet echt klantvriendelijk op de dag van de klant en de week van de smaak. Bah, ik voelde me ook niet meer in staat om dat vriendelijk te laten weten... . Bang om nare reacties op het einde van een mooie namiddag. Ik wou niet het risico dat die zou vergald worden dus zweeg ik. Als de man zou gevraagd hebben of het gesmaakt had, zou ik wel zeggen dat ik het niet zo lekker vond omdat ik het aangebrande nogal sterk had geproefd.
Die fles tomatenketchup zou daar niet veel aan verhelpen, ik wou die ook niet gebruiken. Zelfs een krok uit het vuistje hoort lekker te zijn en dat zonder welke saus ook !
Ik nam een andere route naar huis en zo kon ik weer andere plekken ontdekken vanuit tram en bus.
Ik heb genoten en neem me voor voortaan die drukke omgeving links te laten liggen tot bijna sluitingstijd als ik er moet zijn en dat andere gezellige op te zoeken.
De strijd in mezelf voor ik vertrok hou ik ook in mijn herinnering... de gedachte dat ik toch niet weer een uitje kon maken als er nog zoveel gedaan moest worden wat klussen betrof. Het weten dat ik opnieuw niet in staat zou zijn om helder te denken en goed te kunnen organiseren, maakte dat ik toch vertrok. En of dat een goed idee was, ik voelde me een pak beter en sliep ook rustiger en zo goed als ononderbroken. Vandaag voel ik weer nieuwe moed en is het ook helder in mijn brein, net goed genoeg om een klus of wat goed te kunnen afwerken.
Drukte, gepieker, stress, het is helemaal niet goed nu... nog minder dan anders... en ik heb het goed gevoeld dit weekend. Een lesje dus
Enkele uren rust, avondmaal gegeten al moest ik diep nadenken wat ik ook weer at.
Pannenkoeken van meergranenmeel (om te voorkomen dat de eieren straks rot zijn). En erna nog een pakje halloumi.
Een peer als toetje. En druiven at ik vanmiddag al.
Ik probeer zo goed als kan gezond te eten. Vaak lukt dat me niet.
Goed dat het brood alvast gezond is, dat bak ik zelf en meestal rogge, volkoren, meergranen.
Ik haat verder dat bijna voortdurende gaga-gevoel. Zucht. Het lijkt nog erger met de verhoogde medicatie en het toevoegen van nog een ander middel.
De frisse lucht buiten deed me deugd toen ik mijn hond uitliet.
Een bel aan mijn deur maakte me dan weer even helemaal in de war. Half in shock, omdat ik net in diepe rust (niet slaap) kwam. En het hoe simpel ook toch meer vergde van mijn hersenen dan toelaatbaar leek.
Ook de lakens van mijn bed verruild voor lekker frisse lakens, dat is iets wat ik nu heel graag heb, harde, katoenen lakens, ik slaap er beter door, lijkt het. Ik verwissel ze vaak.
Ik voel me nog erg moe, dus lang ga ik hier niet zitten schrijven. Er was ook een hele periode van pijn aan bovenarmen, schouders, polsen en bovenarmen.
Ik vermoed dat dit gewoon ook een gevolg is van een ietsie pietsie teveel hooi op de vork afgelopen dagen... en ook nog eens bijwerkingen van de al te nemen medicatie en nu ook nog dat extra middel.
Ironisch is het wel... je moet allerlei nemen voor reumatische aandoeningen, en van wat je moet nemen krijg je ook gewrichtspijnen... pffff. Soms word ik daar alleen al gek van... van het nemen van die medicatie en hoe bepaalde zaken mekaar saboteren, of waardoor je nog meer middelen moet nemen om de schade die door die medicatie berokkend kan worden tot een minimum te herleiden.
Het maakt me onzeker, en soms ook bang... je moet ze nemen om dat ene proberen te genezen, bij het andere ervoor te zorgen dat het niet erger wordt of niet al te erg... maar ook daar is geen zekerheid over.
En het is niet ondenkbaar dat er zich nog meer gezondheidsproblemen aandienen door of de ziekte zelf, of door de medicatie en de middelen die je er moet bijnemen.
Goed, tijd om weer wat rust te nemen.
Sommige dagen, zoals vandaag wenste ik al voor het zes uur 's avonds is dat ik al kon gaan slapen. Gewoon omdat ik de dag wil beëindigd weten.
Morgen zal het wel weer beter gaan, dat hou ik me voor.
Ik kan mezelf niet weghouden van alles wat moeheid, pijn, enz... tot gevolg heeft. Ik wil dat ook niet. Zeker wanneer iemand die je zo in je hart draagt het zo graag zou hebben als je er ook bij was. Er was angst en bezorgdheid, iedere vorm van stress maakt het er niet beter op. Toch ben ik blij dat ik ging. Al was nog moe van de dag ervoor, dat ben ik bijna altijd... ik kon het haar niet weigeren.
Ook kon ik het niet laten er te zijn voor iemand anders die best hulp en een luisterend oor kon gebruiken. Ik heb meer gevergd van mezelf dan goed was, of verstandig. Hoe meer ik over de grenzen ga, hoe langer het duurt dat ik me weer min of meer in staat voel om iets meer te doen dan het hoogstnoodzakelijke.
Ik schaam me dood om te laten weten dat zelfs mijn tanden poetsen al een enorme opgave is. En koken dus net zo. Een boterham klaarmaken... .enz. Bah.
Zucht. Dat je amper zin hebt in eten, niet zo'n eetlust, maakt het nog moeilijker.
Maar moeilijk gaat ook. De ene keer immens moeilijk, de andere keer doenbaar en hoera toch ook nog keren dat het met vreugde kan.
Ik ben er weer vandoor, voor het weer te donker wordt en nog meer van die zooi.
Enkele kaarsjes aangestoken, in de hoop dat ik toch iets kan ruiken... (want dat doe ik al lang niet meer... of amper soms )
Maar mijn kaarsje is uit... rusten en hopen dat ik straks weer wat verder kan. In mijn gevoel zo weinig... maar ik probeer me voor te houden... alle beetjes helpen .
Schrale troost.
TV om niet meer te hoeven denken, piekeren, boeken lezen behoort ook niet meer tot de mogelijkheden.
Om die rust en harmonie te hervinden, alvast in mijn woonkamer, is het opruimen en wegbrengen van overbodige spullen een noodzaak.
Omdat het in mijn brein vaak verandert in een brij grijp ik ieder moment aan dat het er helder is om aan die klus te beginnen of verder te doen.
Ben begonnen met de aangekochte theelichtjes in een houten kistje op te bergen. Zo hoeft die doos met plastiek niet meer te staan waar ze staat.
Ik zette een stoel voor de kast, ik wil namelijk de helft van de troep die op de kast staat eraf te nemen. Slechts een kamerplant en enkele andere leuke beeldjes mogen blijven.
Het moet. Om rust te creëren. Dit neerschrijven, geeft moed... en motiveert me om verder te werken tot de extreme vermoeidheid me de sofa op dwingt.
Ik mis het contact met die ik amper of niet meer zie.
Je weet best van mensen met onhoudbare pijn en andere ziekten, dus voel je je al schuldig voor je iets over jezelf vertelde of na afloop.
Daardoor blokkeer je àls je wil vertellen. Je hoeft dus al niet eens meer wat te vertellen en bang te zijn van veroordelingen omdat je het zelf al doet.
Soms heb je nood aan een boekje vol richtlijnen wat je mag voelen en vertellen om 'getolereerd' te worden.
Jezelf zijn werd moeilijk, want jezelf werd een speelbal in een woelige zee.
Het zou niet moeilijk mogen zijn. Jezelf zijn is zelfs als je je een speelbal voelt in een woelige zee, het zou niet zo angstaanjagend mogen zijn. Nood aan een plek of mensen waar je mag zijn zoals je je voelt.
Zonder angst maar met vertrouwen, veiligheid.
Niet steeds zo op je hoede hoeven zijn... .
Zo'n plek mis je.
De mensen waarbij je die veiligheid voelde, zijn dood.
Je probeert de ziekte te begrijpen en de bijwerkingen te relativeren maar de angst blijft, voor longproblemen, problemen met hart of lever, voor haaruitval, voor nog meer chaos in je hoofd.
Je durft er niet meer over te praten, bang voor onbegrip, het uitblijven van reacties, veroordelingen.
De vermoeidheid, misselijkheid, pijn die terug ingedijkt werd door medicatie. Dat gevoel dat je jezelf niet meer vindt, onzekerheid.
Al de gezondheidsproblemen vloeien door elkaar. Je vindt dat moeilijk, want je wil 'begrijpen'.
Vaak wil je erover schrijven maar het lijkt wel alsof allerlei cellen in je hoofd leeglopen terwijl je het probeert te verwoorden. Wat je vroeger zo goed kon, lijkt verdwenen, jezelf uitdrukken.
Je zou er graag de vinger op kunnen leggen, duidelijkheid, weten wat je te wachten staat en hoe je omgaat met de hele boel.
Soms leek je vol moed en zag het er allemaal niet zo somber uit, andere keren tast je volledig in het duister, je wordt moe van de veranderingen veroorzaakt door de medicatie of meer of andere medicatie. Je weet al lang niet meer hoe je overkomt, hoe je bent, hoe het mogelijk is dat je zus of zo reageert. Dat je niet meer eens angst voelt als je een geweldenaar ontmoet, integendeel....
Je weet niet meer hoe je het hebt, wat je best doet of laat.
En nu ben je ontzettend moe van dit kleine stukje te schrijven en stop je.
Ik heb het leven wel bij me... zoals een kind een ballon bij zich heeft. De ballon, wapperend aan een touwtje, licht, ultra licht, het kind volgend.... De ballon wiegt, zwaait, naargelang de wind, wild van links naar rechts.... van boven naar onder... botsend, nooit pijnlijk maar altijd met het risico dat er een plof volgt als er iets scherps geraakt wordt.
Ja.... zo ongeveer gaat het... . Door de medicatie? Door de ziekte? Door de vermoeidheid die voortkomt van de ziekte?
Ik herken mezelf niet meer hoor. En ik doe ook geen moeite meer, verspilde energie.
En waarop ik reageer en hoe? Het blijft telkens een verrassing. Ik kom altijd weer onverwachte belemmeringen tegen... of energieke of verrassende uitspraken, reacties.
Ik kan geen artikelen meer zoeken in rekken zonder draaierig te worden. Mijn ogen lijken niet meer te volgen zoals het hoort. Soms voelt het of ze draaien alle richtingen uit. Wat wellicht slechts een gevoel is.
Ik loop over een markt en koop er kaas en groenten, fruit... en op de terugweg wil ik terugkeren omdat ik meen dat ik nog geen kaas kocht. Ik moet heel diep en lang nadenken om me te realiseren dat ik die wel kocht. Het lijkt zo ver weg, zo onwerkelijk, alsof iemand anders die kaas kocht lang, lang geleden.
Een winkel waar artikelen dicht bij elkaar geschikt staan, smalle gangen, chaotische opstellingen... het doet iets met me, in een oogwenk voel ik me uitgeput. Ik lever nogal wat inspanningen om toch het gezochte artikel te vinden. Ik probeer 'kalm' te blijven, en 'langzaam' de gangen af te gaan... mijn blik héél langzaam langs al die artikelen te laten dwalen... tevergeefs.
Ik bots tegen mensen op, ik zwaai licht alsof ik wat alcoholisch dronk, niet dus.
Als ik hulp vraag, komt het er niet uit zoals ik het wil... mijn hersenpan werkt nog maar op halve kracht.En ja, als ik hulp vraag, zeggen ze me waar het artikel zich bevindt... . Wanneer ik het toch niet vind, vrees ik dat ik het niet 'zie'... . Soms is dat werkelijk zo, en ontsnapt het aan mijn blik die gestuurd wordt door een brein, dat het half afweten.... Andere keren is het artikel niet meer in voorraad... of werd het verplaatst.
Eender wat, het blijft een soort van marteling. Als het voor mezelf is, ga ik gewoon weg en neem me voor betere dagen af te wachten... maar als het voor iemand is die het me vroeg... dan voel ik me toch enigszins verplicht te blijven zoeken met als gevolg dat ik zieltogend niet meer weet hoe erna nog thuis te geraken. Kompleet weg en uitgeput. Gewoon stappen behoort niet meer tot de mogelijkheden, alleen die trage slakkengang waarbij ik tenminste nog enige controle heb op niet al te zeer te zwalpen. Ik hoop dan dat er geen bekende mensen mijn pad kruisen omdat ik niet meer kan opletten. Ik wil alleen maar zo vlug een plek waar ik kan rusten, een bankje van de halte. En rust... in mijn hoofd en rondom me.
Ellendig ook als ik de simpele zaken niet meer in mijn hoofd kan opnemen en telkens opnieuw moet vragen wat ze bedoelen... . Soms wil ik daardoor niet meer buiten en wil ik ook op die dagen niet naar de winkel om voedingswaren. Het is vaak te beangstigend.
Ik weet ook niet echt meer hoe ik erbij loop. Waarmee ik bedoel dat ik niet meer hetzelfde oordeel heb of de zorg zoals voorheen, ik weet nooit meer écht of het wel op iets lijkt wat ik aantrok.
Kleding irriteert me wanneer het ook maar ergens een tikkie strak zit, etiketten, naden, boorden, alles lijk ik buitenmate te voelen, niets mag ook maar enigszins nauw zitten... .
Ik zou eeuwig in soepjurken willen lopen of in joggingpakken maar wel die nergens voelbaar zijn. Alles los. Ook de stof speelt een rol. Het mag ook niet te warm zijn wat ik aantrek.
Dan heb je die benen vol blauwe, rode, zwarte plekken, die ook nog steun nodig hebben om enkele weerspannige aders enigszins in het gebied te houden. Die verstop ik het liefst, maar omdat ik bepaalde kousen niet verdraag en niet genoeg van die ik wel verdraag bezit, loop ik steeds vaker rond in lange rokken en losse blouses. En omdat ik het ook zo vaak warm heb, om niet te zeggen altijd, behalve als ik s' avonds moe op een sofa lig.
Daarom trek ik steevast eenmaal thuis een zomerjurk aan die lekker los zit en helemaal van katoen is.
Goed, ik heb nu wel genoeg uit de doeken kunnen doen, dat kan ik nog maar zelden... (in vergelijking met voor de ziekte) ik ga nu eten, spinazie met aardappelen, neen niets erbij.
Ik hoef er niet eens aan te denken om er nog wat bij te eten. Mijn maag duldt amper wat.
Ik kook amper, dus smaakt het sowieso... als ik ertoe in staat ben. Vandaag kon ik koken... en dus ook schrijven... . Daarin slaag ik in door een speciale truc toe te passen. Die truc dagelijks toepassen gaat jammer genoeg niet. Dat werkt niet.
Telkens als ik kon koken, voel ik me opgelucht, want wat ik moet eten... kan ik bijna nooit eten... door gebrek aan energie... .
Nooit eerder in mijn leven at ik groenten uit een bokaal. Nu doe ik dat wel. Beter dat dan niets.
Dus af en toe zit ik met een kommetje prinsesseboontjes met een tikkie mayonaise, of worteltjes en erwtjes net zo met mayonaise voor me. Verder niets... alleen soms een boterham erbij. En ja, toch iets goeds... de groentjes zijn bio.
Vandaag heb ik eindelijk nog eens iets kunnen bereiden, spinazie, vers van de boer, bio... en ook de aardappelen zijn bio.
Voelde er iets als 'bedreigend' waardoor je overstuur geraakte? Je kan je amper herinneren wat er precies de oorzaak van is. En je herinnert je wel dat je op iemand reageerde die een grapje maakte over wat je zei. Het kwetste je.
Vaak heb ik het gevoel dat een deel van mezelf een soort van eigen leven leidt. Niet helemaal, gelukkig maar, het is zo al eng genoeg. Alsof ik in een soort van droom leef.
Het is, zo merkte ik ondertussen, erger na een deel van de dag waarin er nogal wat indrukken waren. Zoals een tochtje naar het ziekenhuis voor een bloedafname, of een bezoek aan de huisarts, reumatoloog, gemeentehuis... . Ook al probeer ik ondertussen allerlei om die indrukken tot een minimum te beperken, de stress te verminderen. Zoals 'op tijd' vertrekken zodat ik in alle rust naar het doel kan wandelen. En op tijd me kan aanmelden, aankom enz... .
Maar dan krijg je op je pad een toerist die de weg vraagt en die je uiteraard helpt, een oudere vrouw die niet ver kan stappen en door omleidingen geen bushalte dichtbij vindt, je wijst haar op een route waar ze gebruik van kan maken, of een echtpaar dat één van de twee ingangen verspert door op de drempel te zitten met hun hondje. En wanneer je de andere ingang neemt, dat hondje je in die mate doet schrikken met hard gekef dat je bijna een sprong maakt.
Dan komt er in de wachtkamer nog een situatie voor waarbij je hulp gevraagd wordt. En nog andere indrukken krijg je er gratis bij. Je neemt veel op... willens of niet.
Kortom, een aaneenschakeling van situaties die op zich onschuldig zijn, vind ik toch, maar waar je blijkbaar toch door beïnvloed werd zonder dat je dat besefte.
En dan krijg je nog zaken te verwerken wanneer je uiteindelijk bij de arts belandt... en wat je ergens raakt... en plots gebeurt er iets... na iets wat hij zei. De molen draait plots te snel... en het voelt of je verstand het deels laat afweten, niets meer opneemt of teveel tegelijk, waardoor je niet helder meer kan nadenken. De manier waarop er gereageerd wordt, de woorden die je oren bereiken...
Wat er verder gebeurt, je voelt je nu pas goed bedreigd, maakt alles erger. Woorden die als dolken in je lijf geplant worden, alsof je op een gemene manier 'gestraft' wordt. Het hek is nu helemaal van de dam.
... en nog meer woorden schieten als vlammenwerpers jouw richting uit.
Je geeft op en al wat volgt slaat de boel in je verder in gruis.
Bij de meeste situaties weet je niet eens meer achteraf wàt nu precies de hele ellende in gang zette... . En ook niet wàt je precies zei, deed.
De laatste situatie bracht heel veel tranen naar boven. Dan nog een opmerking die je als kleinerend ervaart. Temeer daar huilen eerder uitzondering dan regel is bij je, omdat de boel meestal geblokkeerd zit.
Je werd angstig voor zulke voorvallen waardoor je liever wil wegblijven van alles en iedereen, of er het zwijgen toe doen, en alleen algemeenheden wil spreken, om jezelf te beschermen en om de controle te kunnen houden.
Hoe de arts reageerde, je weet dat het daardoor nog erger werd. En het besef is er dat het ook zo zal blijven. Dat merkte je door de situatie met de andere mensen, hoe hij erop reageerde.
Je voelt veel, je ziet veel, en je moet beseffen dat niet iedereen dat doet, niet omdat ze niet willen, maar omdat ze het niet kunnen.
Je neemt je voor volgende keer alles te noteren wat je moet vragen en je dat afleest en niet meer wil reageren op onderbrekingen (die je ook overstuur maken omdat je weet dat je dan helemaal niet meer weet wat je zei of wilde aantonen). Dan heb je hopelijk genoeg aan wat je op je papier schreef. In ieder geval zal je het laten gaan, en alles aannemen.
Je voelt de arts aan als zelf niet kalm, je voelt de druk, de stress onder de bijna opgelegde kalmte. En de tijdsdruk. Je voelt de hele tijd de klok boven je hangen, dreigend... .
De geneesheer-specialist daarentegen is duidelijk één en al haast, een piloot in een race. Bij haar verdwaal je in de veelheid in een snelheid die je niet kan volgen. En die je bang maakt om ook maar iets te vragen.
Je kan snelheid bij niemand nog volgen... ook niet bij je eigen familie. Natuurlijk kan je vragen om het rustiger te herhalen maar niet iedereen neemt dat aan. En aan verwijten heb je niets, behalve nog meer verwarring in je hoofd.
Voordien kon je het overzicht behouden, voordien, daarmee bedoel je voor je die hele zooi moest innemen.... maar nu faalt dat systeem, en niet eens weinig.
Het is een wonder dat je af en toe in staat bent om de boel min of meer helder neer te pennen.
Er ontglipt je zoveel, er treft je net zoveel maar zonder je je er genoeg van kan afschermen. Behalve als er al ettelijke grenzen zijn overschreden, dan ben je niet eens meer in staat te horen dat je omgeving wat van je vraagt, tot iemand je er diets op maakt.
Diepe zucht. Ik hoop dat ik me aan de tactiek kan houden die ik mezelf opleg om bij ongeduld van snelheid van de ander toch het hoofd koel te houden, en te vragen om het te herhalen, rustig te blijven. Om een pauze te verzoeken... .
Het is erg moeilijk om dat te doen, en toch is het de enige mogelijkheid buiten dan dat ik alles over me heen zou laten gaan, waardoor ik ook zonder info buiten ga, wat een bezoek aan arts of specialist voor een groot deel als verloren tijd en nutteloos kan gezien worden voor me.
Bovendien ga ik bijzonder ellendig voelend opnieuw huiswaarts. De lust tot leven krijgt telkens een gevoelig knauw.
Het besef me niet meer te kunnen duiden, en dat door de gejaagdheid van de anderen ik er nog minder in kan slagen, het maakte dat ik voor het eerst sinds een jaar of langer ook voor het slapen gaan opnieuw begon te huilen. Wanhoop.
Het geeft een akelig alleen voelen. Door de onzekerheid die ontstaat door die nevenwerkingen ofwel van de ziekte ofwel door de medicatie, durf ik er vaak niet eens meer aan te beginnen, aan een poging om me te duiden.
Het kost me ook een enorme inspanning om te organiseren, niets te vergeten, medicatie op tijd te bestellen, nemen, veranderen... enz... . Maar ik doe het wel.
En desondanks, voel ik me vaak angstig, breek ik mezelf af, voel ik me schuldig, en neem ik de oordelen van anderen over.
Het is een warboel. En ik ben moe op verschillende vlakken.
Moeilijk gaat ook... uiteraard. De vermoeidheid, extreme vermoeidheid, die veel weg heeft van volkomen uitputting. Een vermoeidheid die je eerst moet herkennen en erkennen. Is het die vermoeidheid die voortkomt van de depressie? Of is ze degene die van de TA, PMR of RA afkomstig is? Of van de medicatie die ik voor al die zaken moet nemen?
Vandaar dat ik me aanvankelijk verzet tegen de vermoeidheid en me aan het klussen zet. Of toch naar de winkel ga enz... . Het wordt duidelijk, soms als het te laat is en ik voor uren K.O. op de sofa lig en tot niet veel anders in staat ben. Nog verzet ik me... probeer ik... tevergeefs.
Vaak is er ook dat zelf veroordelen, of voel ik me bang voor de glurende buren hier en daar die oordelen dat ik blijkbaar allesbehalve vermoeid ben of last heb van pijn. Natuurlijk weten ze niet dat ik daags ervoor of uren ervoor kompleet uitgeput neerlag.
Herkennen, erkennen en aanvaarden.
Ook van de verwarring bij tijden, of het vergeten. Welke drukte dan ook die maakt dat ik niet meer tot alertheid in staat ben. Enz... . Ik probeer er mee om te gaan, te oefenen in me afsluiten voor bepaalde situaties enz... .
Als er stappen, wandelen, zitten, trappen op of af, iets nemen, met je handen werken, pijnlijk is, nu dat is duidelijk maar al wat er verder bij komt kijken is dat niet.
Ik zit alvast niet (meer) in zak en as. Soms is er een gewone onverschilligheid, soms meer iets van dat alles me gestolen kan worden en andere keren lijkt het of ik alle leed van de wereld nog scherper zie dan voorheen.
Toen de uitslag van de bloedanalyse meegedeeld werd door de specialiste, was ik niet verbaasd dat de 'CPR' een hoger cijfertje gaf. Twee maanden geleden ongeveer waren er die spierpijnen, symmetrisch en net als een jaar geleden verergerden ze in die mate dat zitten, rechtstaan, trappen op- en afgaan... een pijnlijke bedoening werd. Ook de bovenarmen, schouder en nek zorgden voor de nodige pijnlijke hindernissen.
Ik heb het mijn huisarts tijdens de twee laatste bezoeken gemeld maar ik vrees dat ik niet genoeg kracht in mijn melding steek en wanneer er geen reactie kom, ik wegzak in een gevoel van zinloosheid... .
Ik was opgelucht dat het uit de bloedanalyse duidelijk werd dat ik niet gedroomd had... (pfff).
En het kan opgelost worden door het afbouwen van de cortisonen te vertragen, maar eerst nog een maand terug iets hogere dosis... . Dat vond ik ook best, omdat ik bang was geweest dat de dosis niet 'iets' zou verhoogd worden maar 'veel'.
Wat me wel heel erg verrastte was dat de specialist plots vreoeg of ze mijn polsen mocht bekijken. Die smalle polsen van me, in mijn ogen nog altijd even smal... bleken gezwollen.Ik heb er zelf niets van opgemerkt... . Er werd een echografie gemaakt. Op diverse plekjes werden me ontstekingetjes getoond. Ik herinner me niet veel meer over wat er toen gezegd werd, of wat ik zei... . Het schoot wel door mijn hoofd dat het een ziekte was die niet echt hersteld kan worden, wel gestopt... (hoopte ik).
Verder herinner ik me alleen dat ik reageerde alsof het niet echt iets te betekenen had.
Er werd nieuwe medicatie voorgeschreven die ik naast de cortisonen moest nemen. En blijkbaar vraagt dit wél aandacht van me, het is belangrijk dat je ze neemt zoals voorgeschreven, wat met andere medicatie uiteraard ook zo is... maar die neem je dagelijks.Het nieuwe medicament vraagt wat mijn hersenen betreft wel meer inzet... vooral alertheid, aandacht... niet van dag vergissen, zeker niet meer dan 1 dag nemen... enz... .
Ik nam het allemaal goed op, licht zeg maar. Tot ik thuiskwam en helemaal de dag erna.
Om mezelf gerust te stellen, zocht ik allerlei op. Het bleef moeilijk, net omdat ik niet precies meer weet wat er gezegd werd. Uiteindelijk heb ik een vroegere afspraak gevraagd bij mijn huisarts, de nood om meer informatie en wat me mogelijk te wachten staat zodat ik voorbereid ben. En in mijn geval is het niet 'wat niet weet, wat niet deert', integendeel.
Door het onderzoek is me wel duidelijk geworden dat de steken in polsen en handpalm daar vandaan komt en niet zoals ik dacht van mijn manier van werken .
We blijven lachten, al is het met wat zelfspot, afgewisseld met gelatenheid.
Wat voelt het fijn... om terug dat lichtere in me te voelen in plaats van een gevoel alsof ik in een bak beton gevangen zat. Erg akelig was het, angstaanjagend.
Een samenspel van wat me onderuit had gehaald, met net dan weken geen therapie, en de lichtpuntjes op reis?
Ik wil er mijn hoofd niet op breken, wil het lichtere behouden. Opnieuw dat sprankeltje moed dat ik voel niet verliezen.
Zoveel is veranderd
