Wat is endometriose?
In Nederland heeft bijna een half miljoen vrouwen endometriose. Dat is een chronische aandoening waarbij weefsel dat op baarmoederslijmvlies lijkt ook buiten de baarmoeder zit. Dat leidt vaak tot ontstekingen, hevige pijn en vruchtbaarheidsproblemen en kan ook depressieve klachten veroorzaken.
Een aantal vrouwelijke lezers met endometriose reageerden. Voor Sophie_d3f60d1f duurde het dertien jaar voordat ze de juiste diagnose kreeg:
"Bij mij heeft het zo'n dertien jaar geduurd voordat ik de diagnose kreeg. Daarvoor werden mijn klachten nooit echt serieus genomen. Het zou tussen mijn oren zitten en elke vrouw had hier nou eenmaal last van."
"Het is bij mij alleen ontdekt omdat ik bloedvergiftiging kreeg door lekkende cystes. Een zelfs toen kreeg ik in eerste instantie de verkeerde diagnose."
"Ik probeerde destijds al jaren bezig om zwanger te worden en we hadden geen idee waarom het niet lukte. Uiteindelijk moest ik een grote operatie ondergaan om alle cystes en verklevingen weg te halen. Het zou superfijn zijn als er nu een medicijn komt dat kan helpen!"
NUjij'er Ilse_40194d98 heeft een ernstige vorm van endometriose en heeft een vruchtbaarheidsbehandeling moeten ondergaan om een dochter te mogen krijgen:
''Ik heb zelf ernstige (diep invasieve) endometriose. Toen mijn kinderwens onvervuld bleef, is dit ontdekt. Met IVF (vruchtbaarheidsbehandeling, red.) heb ik uiteindelijk een dochter mogen krijgen.''
''Ik liep al ruim tien jaar met darmklachten voordat ik de diagnose endometriose kreeg. Van alles is onderzocht, het zou een prikkelbare darm zijn… Uiteindelijk bleek de endometriose op bepaalde plekken een dikke centimeter in mijn darmwand te zijn gegroeid. Er viel enorm veel op z’n plek toen de gynaecoloog mij vroeg of ik veel last had van mijn darmen.''
''Helaas lopen veel vrouwen lang rond met pijnklachten en kunnen de gevolgen van endometriose heftig zijn, bijvoorbeeld op het gebied van vruchtbaarheid. Het is goed dat er steeds meer aandacht is voor deze ziekte en hopelijk komen er ook steeds betere behandelmogelijkheden.''
Lezer Amy__ kreeg vanaf haar twaalfde al last van hevige pijnen. Uiteindelijk leek het alsof er een grote uitgekauwde kauwgombal in haar buik zat:
''Sinds mijn twaalfde heb ik vreselijke pijnen. Het zou wel een spastische darm, zijn, of een blindedarmontsteking. 'Aansteller', 'buitenbaarmoederlijke zwangerschap-verdenking', 'lage pijngrens' en nog veel meer kreeg ik te horen tot ik op mijn 19e de diagnose kreeg: één grote uitgekauwde kauwgombal leek het in mijn buik.''
''Alles zat aan elkaar geplakt in een witte ontsteking. Organen waren niet meer los te zien. Opereren durfden zedaardoor niet. Ik ben voor drie jaar in de kunstmatige overgang gezet met hormonen en daarna begonnen met IVF. Want als ik langer zou wachten, zou de kans op een kind kleiner worden en mijn klachten erger.''
''Nu wordt mijn cyclus non-stop onderdrukt, maar alles heeft invloed: wat ik eet, drink, aan heb, fysieke en mentale inspanning. Buikpijn is er altijd. De ene dag erger dan de andere. Maar weg? Nooit.''
Reyanne kon door endometriose zelf geen kinderen meer krijgen. Tot haar geluk kon ze een zoontje adopteren:
"Ik was destijds vijftien jaar toen ik naar de huisarts ging met buikpijnklachten tijdens de menstruatie. Er werd gezegd: je hebt gewoon een pijnlijke menstruatie. Op m'n 16e ging ik weer terug naar de huisarts. Toen kreeg ik de zwaarste reumatabletten en die hielpen ook niet."
"Het enige wat hielp, was in een warm bad zitten of de warme kruik tegen de onderbuik. Met die warmwaterkruik zat ik dan ook maar te werken op kantoor want je wilt je niet elke maand ziek melden. Leuk om uit te moeten leggen aan je mannelijke collega's: ja, het is weer zover!"
"Uiteindelijk, toen ik 25 was, zei de gyneacoloog: 'oh oh'. Ik kon die man wel kussen. Ik had me dus niet aangesteld! Er was écht iets mis! Alles is toen schoongemaakt en daarna ben ik constant de pil door blijven slikken. Ik heb gelukkig geen pijn meer. Mijn kinderwens ging toen wel meteen door het putje."
"Ik word dit jaar 45. Gelukkig heb ik in 2012 de allerliefste zoon mogen adopteren uit Taiwan!"
NUjij'er Alkanna heeft bij ons het expertlabel seksuoloog en ziet in haar werkveld regelmatig vrouwen die endometriose hebben.
"Ik heb zelf geen endometriose, maar in mijn omgeving zeker drie of vier vrouwen die het hebben. In de pijnrevalidatie zag ik het ook vaker. Daar zie je vooral de combinatie met hypermobiliteit en Ehlers-Danlos-syndromen."
"Dat werd dan apart gezien, zodat cliënten bleven wikken voor een gynaecoloog met endometriose- of hypermobiliteit-ervaring (dat laatste is al behoorlijk zeldzaam op zichzelf, laat staan de combinatie)."
"Er zou meer onderzoek naar moeten komen. Ik ken dit medicijn niet, maar hopelijk wordt er nu serieus naar gekeken. Het is al tenenkrommend dat viagra nooit verder bekeken is voor menstruatiepijn. Want kennelijk zijn mannelijke problemen, hier dus erecties, belangrijker."
"Duidelijk dat ik dit alles frustrerend vind. Ik hoop echt dat dit wat oplevert. Het is krom dat er pas aandacht is als het geld oplevert, maar we nemen deze kans met beide handen aan."
De beste NUjij-reacties worden geselecteerd op basis van onderbouwing. De reacties worden niet geselecteerd op politieke kleur - maar we proberen wel een gebalanceerde selectie te maken.
De bovenstaande reacties zijn op ons reactieplatform geplaatst door onze bezoekers. De reacties zijn gecontroleerd en waar nodig aangepast op onder andere taal, spelling en leesbaarheid.