Romana Vrede zoekt een plek voor haar zoon met verstandelijke beperking, midden in de samenleving

Mijn zoon, Charlie Stevens, is 15 jaar en gediagnosticeerd met klassiek autisme en een verstandelijke beperking. Hij is - zo staat in zijn dossier - extreem zwakzinnig. Maar dat is niet helemaal waar. Toen we de diagnose kregen zeiden ze: schrik niet, het staat er een beetje scherp maar voor de verzekering moeten we heldere taal gebruiken.

Ik schrok toch.

Toen Charlie 3 was, zat hij op een kinderopvang voor kinderen met een zware handicap. Daar heeft hij een ander kindje gebeten. In haar wang, heel hard. Ik heb die beet gezien, het loog er niet om. De begeleidsters hebben hem, omdat ze hem niet kalm kregen, de hele middag apart gezet in een lokaal. Ze konden door het raam zien dat het 'goed' ging, zeiden ze later tegen mij. Het was een erg warme dag. Alle andere kinderen speelden buiten in de zwembadjes en kregen raketjes.

Toen ik hem kwam ophalen, trof ik hem naakt aan, met volle luier. Als een leeuw in een kooi liep hij in zijn eentje rondjes in zijn privéklaslokaal en huilde non-stop.

De leidsters zeiden dat ze dat hadden gedaan omdat ze de andere kinderen moesten beschermen. Charlie keek mij aan, schichtig. Ik had hem in de steek gelaten, kon hij mij nog wel vertrouwen? De dag daarna heb ik hem thuis gehouden. En het theaterproject waar ik net aan zou beginnen, heb ik afgezegd.

Theatermaker Romana Vrede

Romana Vrede is actrice en theatermaker. In 2016 maakte ze de voorstelling Who's afraid of Charlie Stevens over haar verstandelijk beperkte en autistische zoon.

In 2017 won ze de Theo d'Or voor haar hoofdrol in de voorstelling Race van Het Nationale Toneel. Lees hier het interview naar aanleiding van haar nominatie.

23 januari is de Landelijke Dag Aandacht voor Pesten van Mensen met een (licht) verstandelijke beperking.

Normaal

Charlie kan niet normaal doen. Niet volgens de normen die deze maatschappij stelt, althans. Zijn 'normaal' is van een ander soort.

Toen hij als kleuter naakt in de vensterbank danste, zei ik tegen onze coach: ik wil dat hij gewoon normaal doet. Zij zei: maar misschien is dit voor hem normaal.

In het weekend gingen we met Charlie naar de speeltuin, waar hij in de zandbak speelde. Een moeder kwam naar mij toe en vroeg: 'Op welke tijden komen jullie meestal? Dan kunnen we een schema maken, mijn kinderen vinden Charlie eng.' Die vraag ging door merg en been. Ik wilde zo graag dat Charlie ook met andere kinderen zou spelen.

Communiceren met hart en ziel

Charlie beheerst de voor ons vanzelfsprekende lichaamstaal niet goed. Stel, je bent vrolijk, maar je kan alleen maar heen en weer wiegen, lachen en 'hiiii' zeggen. Of je bent verdrietig en je kan alleen maar heen en weer wiegen, lachen en 'hiiii' zeggen. Stel, je wil aan iemand vragen hoe het met hem gaat, maar je kan alleen maar heen en weer wiegen, lachen en 'hiiii' zeggen. Zonder beheersing van algemeen geaccepteerde communicatiemiddelen is contact lastig.

Maar ondanks dat Charlie niet kan praten, kan hij toch communiceren. Zoals echte vrienden met elkaar praten: met hart en ziel. Alleen spreekt niet iedereen die taal.

Zoals die keer op de markt in Rotterdam. Charlie was 13 en al een flinke jongeman. Charlie heeft nogal de neiging om mensen en dingen aan te tikken, alsof ze te bedienen zijn via een touchscreen. We zaten na het boodschappen doen op een terras en hij tikte de billen aan van een dame. Die zei dat tegen haar man die naast haar liep. Ik zag gebeuren hoe die man zich omkeerde en los ging op Charlie: 'Je moet met je vuile poten van mijn vrouw afblijven!' Charlie lachte en deed zijn hiiiiiii en wiiiiiii. En ik? Ik was bevroren, aan de grond genageld. De andere mensen op het terras negeerden het.

Na ongeveer drie eindeloze minuten van pure agressie en vloeken en zijn vinger in Charlies schouder drukken, liep de man weg. Toen hij na ongeveer tien meter zich realiseerde dat Charlie tijdens zijn aanval alleen had gereageerd met hiiiiiiii en wiiiiiii en het tot hem doordrong dat het swipen van de billen van zijn vrouw waarschijnlijk niet een territoriumkwestie betrof, riep hij argeloos 'sorry' over zijn schouder en liep verder.

Ik snap dat mensen schrikken, zelfs bang kunnen zijn voor mijn zoon. Ik begrijp de blikken van de mensen. Ik ben ook eens aangetikt door een jongen met een handicap. Hij leek een beetje op Charlie. Een grote sterke jongen die heen en weer wiegde. Hij gaf met zijn hand mijn rok een zwiep. Ik denk dat hij mijn rok wilde laten dansen in de wind.

Zijn begeleider trok hem weg zoals ik Charlie nu weleens weg trek: niet doen. Afblijven. Je mag niet zomaar aan mensen zitten. De begeleider verontschuldigde zich en ik lachte vriendelijk maar ik merkte dat ik ondanks mijn eigen gehandicapte kind langzaam meer meters plaatste tussen de jongen die mijn rok wilde laten dansen en mijzelf. Zoals je automatisch een bochtje maak wanneer je een dronken man op straat ziet, of afstand houdt van een grote hond. De neiging om jezelf te beschermen snap ik. Dat doen we als we iets zien dat we niet snappen, het is een begrijpelijke reflex.

Ik zou willen dat ik toen mijn reflex had onderdrukt, want voor die jongen was het een poging tot contact. Voor Charlie en de rok-choreograaf, en voor alle kinderen en volwassenen die zich proberen staande te houden in een samenleving die hen niet als 'normaal' beschouwt, is communicatie juist zo belangrijk. Wat zou het fijn zijn als we zouden proberen hun pogingen tot contact te waarderen.

Joël

Charlie heeft een vriend gevonden in zijn neef Joël. Ook de vrienden van Joël zijn zijn vrienden. Ze passen weleens op en leren Charlie de boks. Ze maken een vuist en kneden zijn hand tot een vuist, en drukken de twee vuisten tegen elkaar, terwijl ze oogcontact maken. Charlie wil nu minimaal driehonderd keer per dag de boks doen. Ze spreken hem aan met 'gast' en 'Charlie', ze roepen 'Wooooh jongen, nee' als Charlie naakt naar beneden komt lopen met een volle luier. Charlie zegt dan hiiiiii.

Joël is opgegroeid met Charlie. Hij ziet niet dat Charlie anders is dan dat hij anders is. Charlie is Charlie. Zoals Yasser Yasser is en Sebas Sebas.

Ik was eens met Joël sneakers kopen, hij had een goed rapport. Charlie ging mee maar was erg enthousiast. Hij rende door de winkel. Hij gierde het uit: 'Hiiiiii'. De andere bezoekers bekeken ons afkeurend. Schrokken als hij voorbij stuifde. Ze hielden hun jonge kinderen achter hun rug. En ik keek naar Joël: opschieten! Maar hij zat midden in een monoloog tegen mij over ofwel de blauwe Nikes met air of de zwarte Nikes met weet ik veel.

Hij zag de blikken van de andere mensen simpelweg niet. Hij keek me vreemd aan toen ik zei: 'Het is te druk hier met Charlie.' 'Maar tante Romana, Charlie heeft het toch naar zijn zin?'

Onbedoeld naast de samenleving

Ik zou willen dat iedereen Charlie kent zoals Joël Charlie kent, namelijk als Charlie. Maar het probleem is dat we steeds minder gewend zijn, en steeds minder geconfronteerd worden met jongens zoals hij. Mijn Charlie wordt niet gepest of getreiterd, hij is geliefd en heeft een groot netwerk. Maar hij wordt wel verkeerd begrepen en van hogerhand uitgesloten, door een overheid die een parallel universum creëert voor mensen zoals Charlie.

Charlie heeft een persoonsgebonden budget (pgb), daar kunnen we zorg voor inkopen. Charlie krijgt één-op-één-begeleiding thuis. Twee dagdelen in de week mag hij met zijn eigen persoonlijke begeleider mee naar een dagcentrum voor speciale kinderen. Het persoonsgebonden budget is een nobel streven en ik ben er ontzettend dankbaar voor. Maar ruim twintig jaar na de invoering heeft het pgb als onbedoeld gevolg dat sommige mensen en kinderen met een handicap niet meer in de samenleving, maar ernaast staan. Ontdaan van hun burgerplichten, maar ook hun rechten. Ze krijgen mantelzorg, thuiszorg, één-op-één-begeleiding, apart vervoer. Ze komen zo niet meer in contact met hun peers. Wij als maatschappij groeien zo niet op met degenen die buiten de norm vallen. We worden er van bovenaf juist tegen beschermd, door een regering die zegt: los het binnenshuis op.

Iedereen wil meedoen

We leven in een participatiemaatschappij. Toch zie ik dat mijn zoon op geen enkele manier zal kunnen participeren. Als je niet minstens het niveau vmbo-kader haalt, hoef je geen burgerrol te vervullen in deze samenleving. Charlie is, toen hij 6 was, uit de leerplicht ontheven en hij hoeft dus niets te leren. Ook al kan hij van alles: bestek sorteren, boodschappen dragen, tafel dekken en afruimen. En sinds kort spreekt hij zelfs redelijk gebarentaal. Hoe kunnen we dat vertalen naar een bijdragende rol in de toekomst? Iedereen wil een functie. Iedereen wil meedoen. Charlie ook.

Als Charlie nu gewoon op zijn manier mee mocht doen op school dan zou dat winst zijn voor iedereen. De reguliere kinderen zouden leren geduld en tolerantie op te brengen voor een ander. Ze zouden dagelijks zien dat niet alles en iedereen perfect hoeft te zijn. Zij dus ook niet. Maar het onderwijs is nu zo krankzinnig ingericht dat leraren absoluut geen tijd zouden hebben om een kind als Charlie goed op te vangen. Een inclusieve samenleving - eentje waarin dus ook Charlie kan participeren - vergt een hele andere organisatie van onderwijs. In elk geval veel meer mankracht.

Terwijl we zoveel van Charlie en co kunnen leren. Dat taal een middel is, geen doel. Dat miscommunicatie niet alleen bij hem ligt, maar in het midden. We kunnen leren van kinderen als Charlie hoe je een rok kunt laten dansen. Hoe nieuwsgierig te blijven. Hoe open en zonder angst in het leven te staan ondanks dat je niets van de wereld snapt.

'Oops wrong planet syndrome'

Ik heb een voorstelling gemaakt over Charlie: Who's afraid of Charlie Stevens. In 2019 gaan we die weer spelen. Het gaat over de esthetiek van Charlie, zijn bewegingen en handelingen. Als ik Charlie's geluiden interpreteer als muziek en zijn bewegingen als dans, dan zie ik hem als kunstenaar en niet als een misfit. Charlie's handicap verandert in iets van schoonheid, vanwege mijn blik op hem. Beauty is in the eye of the beholder.

Charlie laat mij grote vragen stellen. Wanneer ben je mens? Wat is zingeving? Wat is ons doel? Wat is 'zijn'? Wat verstaan we onder normen en waarden? Door Charlie heb ik geleerd mezelf in de ander te verplaatsen. Feitelijk heeft het me een betere actrice gemaakt. Hij heeft me geleerd beter te luisteren. En in te zien dat we allemaal de norm nastreven, maar dat niemand die norm haalt.

Van Charlie heb ik geleerd om je niet af te sluiten. Dat klinkt gek, want autisme wordt vaak gezien als een vorm van jezelf afsluiten. Terwijl Charlie juist zo bereidwillig is om deze vreemde wereld te snappen. Ze noemen het niet voor niets het 'oops wrong planet syndrome'. En toch kiest hij ervoor om contact te zoeken, vrolijk en open de wereld aan te gaan ook al snapt hij het slecht. Charlie doet elke dag een dappere poging. Hij heeft vertrouwen, liefde, geduld en intelligentie. Dat schrijf ik mijn zoon toe, ook al is hij gediagnosticeerd op een intelligentie van een kind van 18 maanden.

Ik wil dat Charlie en kinderen zoals hij een rol spelen in deze maatschappij. Ik wil dat ze bijdragen en met ons leven, niet naast ons in een parallelle wereld. En ik wil een T-shirt laten drukken voor Charlie, waarop staat: 'Je mag mij een boks geven.'