“Hij is vredig in zijn slaap vertrokken, maar het is hard, want te vroeg”, zegt zijn moeder. “Steven had nog goede momenten. Het is een troost voor ons dat hij een gelukkige kerel is geweest.”

Nadat hij jongdementie had gekregen, kon hij niet meer zelfstandig wonen en verhuisde hij naar de voorziening Monnikenheide in Zoersel, nabij zijn ouders. Jongdementie is een groter risico bij mensen met downsyndroom, omdat zij niet twee- maar driemaal het 21ste chromosoom hebben, waarop de erfelijke aanleg voor alzheimer zit.

“Ik heb het vaak zien gebeuren bij bewoners van Monnikenheide die het downsyndroom hadden. Ik wist dat het kon. Maar we hoopten dat Steven eraan zou ontsnappen”, zei Demeester nog in deze krant.

Lang zelfstandig

“Een jaar of vier geleden, voor de coronacrisis nog, liet de beschutte werkplaats weten dat Steven niet meer kon volgen”, vertelde Demeester. “27 jaar lang heeft hij er gewerkt. Hij ging er met bus én tram naartoe, van Zoersel naar Merksem. Nog een alarmsignaal: ineens stond hij om middernacht bij de bushalte. Voor ons was dat een harde dobber, want Steven is lang heel zelfstandig geweest.”

Zijn leven was vervlochten met de voorziening in Zoersel. Zijn ouders zijn er de oprichters van. Iedere zaterdag en zondag bracht hij evenwel nog de dag bij hen door, vertelde Demeester. “Aan het eind van zo’n dag zegt hij: ‘Ik ga terug naar huis.’”

Monnikenheide was een pionier in de zorg voor mensen met een handicap – ruim 50 jaar geleden verbleven velen van hen nog in psychiatrische ziekenhuizen.

Lees ook

Zoon Wivina Demeester heeft jongdementie: “Zijn taal wordt onbegrijpelijk, maar hij blijft een vat vol liefde”