Over 20 jaar krijg je alzheimer en daar is nog geen behandeling voor. Wil je het dan weten?

Moet je willen weten dat je over twintig jaar alzheimer krijgt, met het besef dat daar nog geen effectieve behandeling voor is? Hoogleraar Charlotte Teunissen voorspelt dat er binnen een jaar een betrouwbare bloedtest is om alzheimer al in een heel vroeg stadium op te sporen.

Schrijfster en journalist Jetske van der Schaar (37) weet als geen ander wat het betekent om lang van tevoren te weten dat je alzheimerpatiënt zult worden. "Mijn tijd tikt", zegt ze. Door een erfelijk gen zal ze rond haar vijftigste zeker deze ziekte krijgen. Vier jaar geleden koos ze voor een klinisch genetische test. Daarvoor was de kans vijftig procent, na de test wist ze honderd procent zeker dat ze ziek zou worden.

Van der Schaar: "Ook voor de test was ik er al veel mee bezig. Als ik even niet op een woord kwam, sloeg de schrik me om het hart. Hoewel het verschrikkelijk was om te horen, gaf de uitslag ook rust."

Ze zegt: "Ik weet dat ik mijn verstand ga verliezen, dat ik geen toekomst heb en dat weten is er elke dag. Tegelijkertijd geeft het me de urgentie om in het nu te leven. Als ik gezellig met vriendinnen op een terrasje zit, neem ik nu gewoon nog een wijntje, ook als ik 's morgens vroeg op moet staan." Op haar blog verwoordt ze haar levenshouding zo: 'Sinds ik mijn blik niet meer kan richten op een oneindig verre horizon, leer ik beter om me heen te kijken'.

Mensen die erfelijk zijn belast, weten al dat er een kans is dat ze alzheimer zullen krijgen. De wens om het zeker te weten kan bijvoorbeeld gaan spelen bij een kinderwens. Maar wat als jan en alleman zich wil laten testen met een laagdrempelige diagnostische alzheimer-test, die een eiwit in het bloed opspoort dat geldt als een belangrijke veroorzaker van de ziekte van Alzheimer? Zo'n bloedtest is een stuk minder belastend, en goedkoper dan de petscan of ruggenprik die nu informatie halen uit de hersenen.

Geen bevolkingsonderzoek

Maar voor zo'n breed publiek is de test niet bedoeld, zegt een woordvoerder van Alzheimer Nederland beslist. "Dit is voor mensen die al klachten hebben, het is geen bevolkingsonderzoek. Dat heeft ook geen nut zolang er geen medicijn is. Mocht er na de bloedtest geen aanwijzing zijn voor alzheimer, dan bespaart dat een tweede diagnose die alsnog gedaan moet worden via de petscan of ruggeprik."

Een goede ontwikkeling, vindt ouderenpsycholoog Sarah Blom de test: "Het kan een enorme lijdensdruk geven om niet te weten wat er met je aan de hand is. Ik maak vaak mee dat familie de bezorgdheid van iemand over vergeetachtigheid of andere klachten ontkent. 'Ah joh, je hebt het zo druk.' Die ontkenning kan heel eenzaam maken. Een diagnose is dan een opluchting. De cliënt krijgt nu recht op hulp, kan worden begeleid bij de emotionele verwerking en gaan nadenken over de consequenties van de ziekte, zoals woonvormen en mogelijk een euthanasieverklaring."

Ook voor mantelzorgers is een vroege uitslag prettig, vindt ze. "Dikwijls moet familie allerlei beslissingen nemen voor de alzheimerpatiënt. Dit ervaren ze vaak als zwaar, omdat ze niet eerder in het proces hebben kunnen overleggen. Door vroeg met elkaar in gesprek te treden over de toekomst, verlicht je ook de druk voor familie." Blom spreekt hierbij niet alleen als professional, maar ook als ervaringsdeskundige. Haar oma met alzheimer woonde vanaf het begin van haar ziekte tot haar overlijden in bij het ouderlijk gezin van de ouderenarts.

Een ander verhaal is het volgens haar wanneer mensen 'zomaar' willen weten of ze aanleg hebben voor alzheimer. "Zelf zou ik nu niet willen horen dat ik het vroeger of later zou krijgen. Waarschijnlijk zou ik lijden aan een doembeeld van de toekomst dat misschien niet eens de realiteit is. Bij iedere kwijtgeraakte sleutel zou ik vrezen dat het is begonnen. Alzheimer manifesteert zich bij iedereen net weer anders, je kunt niet weten hoe het is en hoe je reageert. Mij zou het weten veel stress geven en dat is juist ook een van de risicofactoren van het ontwikkelen van de ziekte."

Ook Jetske van der Schaar is tegen testen op alzheimer 'als een soort fortune cookie'. "Maar deze bloedtest kan misschien wel aanleiding zijn om stil te staan bij het feit dat een op de vijf mensen alzheimer krijgt en dat zijn niet alleen hoogbejaarden. Als er een medicijn op de markt komt, zou je dat lang van tevoren moeten slikken en niet als de ziekte er al is, want de hersenschade is onomkeerbaar."

Kwetsbaarheid

Het alzheimertaboe doorbreken en zorgen dat er meer aandacht komt voor onderzoek is Van der Schaars missie. Haar offer is kwetsbaarheid. "Na mijn 'coming out' op televisie over mijn alzheimergen heb ik een stortvloed aan hartverwarmende reacties gehad, maar er zijn ook mensen die me nu al als patiënt behandelen en dat doet pijn."

Om het zelf te weten is één ding, maar het is relevant om je af te vragen in hoeverre je het wilt delen met de buitenwereld. Schrijfster Bregje Bleeker was jarenlang mantelzorger voor haar moeder die leed aan een combinatie van vroege dementie en parkinson. Bij haar moeder werd de diagnose pas gesteld jaren na de eerste symptomen. In die periode lukte het haar moeder nog om hoogleraar te worden. "Als zij het had geweten en verteld aan collega's was ze misschien niet meer benoemd, terwijl ze echt nog wel de capaciteit bezat, al was het dan voor een kortere periode."

Toch was een vroege diagnose prettig geweest, vindt Bleeker. "Het grootste winstpunt daarvan zit voor mij in de begeleiding en nazorg. Hoe gaan we hier als familie mee om? Dat hebben wij gemist. Voor mij als dochter en mantelzorger had ik het ook fijn gevonden om bij de eerste symptomen van mijn moeder al een diagnose te hebben omdat ik dan veranderingen in haar karakter beter had kunnen duiden. Ze werd door haar ziekte op een manier kribbig en nerveus die ik niet van haar kende."

De keuze om van tevoren te weten of je alzheimer krijgt, is uiteindelijk persoonlijk, vindt Jetske van der Schaar. "Het hangt ervan af hoe je in elkaar steekt. Mijn moeder die op haar 63ste overleed aan de gevolgen van alzheimer heeft laten onderzoeken of het bij ons ging om een erfelijke vorm. Maar ik heb ook familieleden die hun status absoluut niet willen weten. En ik ken iemand die er wel voor koos, maar na een negatieve uitslag verslaafd raakte aan drugs. Ook depressies of zelfmoord komen voor. Lotgenoten vragen me weleens of je na zo'n slechte tijding ooit nog wel gelukkig kunt worden. 'Ik wel', antwoord ik dan."