Patiënten met mucoviscidose hopen op terugbetaling: “Door nieuw medicijn misschien geen longtransplantatie”
De Mucovereniging hoopt op een doorbraak voor patiënten met de taaislijmziekte. Want hoewel hun gezondheid vandaag ondanks de medicatie toch nog achteruitgaat, is er goede hoop op een geneesmiddel dat hun situatie stabiliseert of zelfs verbetert. Er werd een verzoek tot terugbetaling ingediend. Patiënten zoals Clémence Vandermeersch (18) hopen daar op: “Als het morgen verkrijgbaar is, zou dat veel stress wegnemen.”
“Ik moet door mucoviscidose mijn levensstijl aanpassen. Ik moet mijn gezondheid altijd in het achterhoofd houden, als ik bijvoorbeeld wegga met vrienden. Ik lag de voorbije maanden zo vaak in het ziekenhuis dat ik lessen moet inhalen en me afvraag of het wel zal lukken om volgend jaar te gaan studeren. Ik heb ondergewicht omdat de slijmen in mijn maag terechtkomen en ik daardoor nog weinig kan eten. En ik moet mezelf enorm motiveren om te sporten, omdat ik voortdurend kortademig ben.”
Want de longen van Clémence Vandermeersch (18) uit Kortrijk werken door mucoviscidose nog maar voor veertig procent, in vergelijking met die van een gezonde mens. Bovendien ligt de levensverwachting van patiënten op ongeveer veertig jaar. Over haar toekomst durft Clémence dus nog niet te veel na te denken.
Maar er zit een doorbraak aan te komen, zegt Stefan Joris, directeur van de Belgische Mucovereniging. “Het geneesmiddel van vandaag bestrijdt alleen de symptomen, maar de gezondheid blijft achteruitgaan. Het nieuwe geneesmiddel Orkambi, dat momenteel door het Riziv en minister van Volksgezondheid De Block wordt bekeken, kan de achteruitgang van 500 muco-patiënten wél afremmen. Het zou hun longcapaciteit zelfs weer kunnen verbeteren.” Maar Orkambi is zeer duur en zonder terugbetaling dus niet haalbaar.
Hopen op genezing
Nochtans zou het medicijn kunnen vermijden dat Clémence een longtransplantatie moet ondergaan. Een lot dat nog muco-patiënten te wachten staat als ze minder dan 30 procent longcapaciteit overhouden. “Sinds mijn twaalfde gaat het erg achteruit. Twee jaar geleden had ik nog 60 tot 70 procent capaciteit. Toen ik aan vijftig procent zat, dacht ik: nu moet het echt stoppen. Ik wou niet onder de helft. Maar veel kan ik er niet tegen doen.”
“Ik hoop nu zo lang mogelijk op veertig procent te blijven, ik voel me nog te jong voor een transplantatie. Daarom hoop ik op die medicatie: die zou mijn longcapaciteit weer kunnen verhogen en zo vermijden dat ik nieuwe longen nodig heb. Mocht het er morgen zijn, zou me dat gelukkig maken. Het zou veel stress wegnemen.”
Maar hoe hoopgevend de doorbraak ook, de Mucovereniging hoopt op nog beter: genezing. “Dat is haalbaar op termijn”, zegt directeur Joris. “We financieren wetenschappelijk onderzoek dat die middelen moet vinden. Daarom zijn we op zoek naar financiële steun.”
Toekomst
Dat haar ziekte ooit te genezen is, daar droomt Clémence van. “Ik zou graag kunnen rondlopen als een gezond persoon. Zonder elke dag opnieuw naar de kine te moeten of vier keer per dag aerosol te verstuiven en antibiotica te nemen. Ik zou graag eens langer dan een week op vakantie kunnen zonder voortdurend met mijn ziekte rekening te moeten houden. En vooral: ik wil me niet moeten frustreren over hoe mijn leven er later zal uitzien. Als ik iemand hoor praten over zijn toekomst, vraag ik me af: zal ik dat wel kunnen meemaken? Voor een achttienjarige is dat hard. Maar het is de realiteit.” Nu nog.
