Patiëntenorganisaties vragen tijdens WorldPIWeek, tot 29 april, extra aandacht voor mensen die leven met een afweerstoornis. In België trekt de Belgian Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies, BePOPI vzw, samen met farmabedrijf CSL Behring naar zes ziekenhuizen voor een bellenblaasactie.

Wim De Geest komt als voorzitter van BePOPI niet alleen in contact met patiënten die een primaire immuundeficiëntie (PID) of afweerstoornis hebben. Binnen zijn gezin leeft zijn dochter Mirte (11) met deze aandoening.

“Eén op duizend mensen ontwikkelt PID of een afweerstoornis. Iemand die ermee leeft, moet zich extra beschermen tegen infecties”

Wim De Geest

Voorzitter BePOPI

“Eén op duizend mensen ontwikkelt PID of een afweerstoornis. Iemand die ermee leeft, moet zich extra beschermen tegen infecties. Een simpele verkoudheid zet de patiënten hun leven overhoop en kan ze twee weken ziek maken. Dit heeft ook gevolgen voor de personen in hun onmiddellijke omgeving” vertelt Wim.

Begrip

Hij maakt het dagelijks mee met zijn dochter Mirte. “Je ziet meestal niet dat deze mensen ziek zijn. De school van Mirte heeft begrip voor haar situatie. Maar soms moet ze met andere kinderen of groepen sporten en dan zie je bij de kinderen ongenoegen opduiken waarom ze minder moet doen. Patiënten kunnen niet iedereen inlichten. Bij volwassenen duikt eveneens onbegrip op. Leven met PID leidt tot meer afwezigheid op het werk. Dan krijgen ze wel eens opmerkingen dat ze niet willen werken. Maar de patiënten willen iets maken van hun leven en gewoon gelukkig zijn. Daarom vragen we aandacht voor iedere onzichtbare ziekte.”

“Leven met PID leidt tot meer afwezigheid op het werk. Dan krijgen ze wel eens opmerkingen dat ze niet willen werken”

Wim De Geest

Voorzitter BePOPI

Mirte leeft met haar afweerstoornis en doet zo veel mogelijk dingen die andere kinderen doen. “Onlangs zijn we met ons gezin naar Londen geweest. Mirte heeft er veel gedaan, maar in de National Gallery is ze enkel geweest om op de foto te gaan. Terwijl mijn vrouw en ik de ronde van het museum deden, bleef zij wachten omdat het te vermoeiend was”, geeft hij een concreet voorbeeld.

Medicijnen

Drie jaar geleden trok Wim De Geest met BePOPI naar federaal minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke (Vooruit) omdat er een tekort aan medicijnen was waarmee patiënten thuis hun behandeling krijgen. “De laatste twee jaar zijn er geen tekorten meer geweest en de minister doet zijn best. Toch moeten we de noden doorlopend onder de aandacht houden. Soms is er een tekort aan de juiste antibiotica en wereldwijd voldoende plasma geven, blijft belangrijk.”

“We wensen met BePOPI verder te groeien. Daarom willen we in de toekomst cafés organiseren waar lotgenoten elkaar kunnen ontmoeten”

Wim De Geest

Voorzitter BePOPI

Om de aandacht op PID te houden, gaat BePOPI deze week langs zes Belgische ziekenhuizen om bellen te blazen. Vrijdag is de patiëntenorganisatie van 9 tot 14 uur aanwezig in het UZA in Edegem, Koningin Paola Kinderziekenhuis Antwerpen, Erasmus Ziekenhuis Brussel, UZ Leuven en UZ Gent Kinderziekenhuis. Tussen 12.45 en 13.15 uur blazen ze bellen. Wie er niet bij kan zijn, kan thuis bellenblazen. De foto’s of video’s delen met de hashtags #WorldPIWeek en #Burstthebubble zullen aantonen dat de patiënten er niet alleen voor staan.

“We wensen met BePOPI verder te groeien. Daarom willen we in de toekomst cafés organiseren waar lotgenoten elkaar kunnen ontmoeten. Helpende handen en vrijwilligers zijn uiteraard altijd welkom”, besluit Wim De Geest.