“Niet alleen ons kind, maar het hele gezin is gehandicapt”

Joos MEESTERS

“Niet alleen ons kind, maar het hele gezin is gehandicapt”0

heersHet leven van Lenie (12) is nooit meer hetzelfde geweest sinds ze op haar zesde haar eerste, levensbedreigende epilepsieaanval kreeg. Stan (10) kampt met aanvallen sinds zijn geboorte en kan niet zien, eten of stappen. “En toch krijgen wij vaak te horen: epilepsie, dat is toch te genezen met een pilletje per dag?”, zeggen hun moeders Stefanie De Jonghe en Eva Claesen, die samen het Steunpunt Kinderepilepsie opgericht hebben.

Moeders Stefanie en Eva richten Steunpunt Kinderepilepsie op

Verkrampt, buiten bewustzijn en met wegdraaiende ogen. In de nacht van 17 augustus 2012 werd de toen zesjarige Lenie getroffen door haar eerste, langdurige epilepsieaanval. Een dokter moest haar een uur lang reanimeren.

De mama van Stan merkte meteen na de geboorte al dat er iets niet in orde was. “Hij kreeg kleine schokjes, zijn ogen draaiden weg, hij huilde bijna dag en nacht en had hevige reflux. Na een half jaar bleek dat hij het syndroom van Lennox-Gastaut had, een zware vorm van epilepsie.”

Lenie en Stan slikken een cocktail van medicijnen, maar die krijgt de aandoening niet volledig onder controle. Net als zo’n tienduizend kinderen in ons land lijden ze aan medicatieresistente epilepsie. “Stan is begonnen met zestig à zeventig aanvallen per dag. Nu zijn dat er nog tien à vijftien”, zegt Stans mama Eva Claesen (40) uit Heers, die nu in het Vlaams-Brabantse Roosdaal woont.

Ook Lenie krijgt nog dagelijks aanvallen. “Kleine aanvallen die anderen nauwelijks opmerken”, zegt Lenies mama Stefanie De Jonghe (40) uit Dilbeek. “De grote aanvallen waarbij ze verstijft, schokt en buiten bewustzijn is, komen zowat een keer per maand voor. Vroeger was dat twee à drie keer per week. Toen hadden we een abonnement op de ambulance.”

Ik heb m’n job opgegeven om voor Lenie te zorgen. En ’s avonds gaan we nooit weg omdat er altijd een aanval kan komen. Door de angst word je een ander mens

Door de medicatie is er beterschap, maar elke aanval blijft er eentje te veel. “De angst blijft, gerust ben je niet meer”, zegt Eva.

“Het grootste risico is als een aanval niet zou stoppen”, zegt Stefanie. “Dan kan het levensbedreigend worden. Als een aanval langer dan vijf minuten duurt, moeten we een noodmedicijn toedienen.”

Ravage

Het is een misverstand dat epilepsie zich beperkt tot tijdelijke aanvallen. De ravage die de aandoening in de ontwikkelende hersenen van een kind kan aanrichten is groot. “Lenie was een pienter kind”, zegt Stefanie. “Nu zit ze in het bijzonder onderwijs. Ze is snel vermoeid en haar hersenen slaan weinig op. Ze kan niet goed schrijven en leest moeilijk.”

Stan zit op het ontwikkelingsniveau van een baby, zegt zijn moeder. “Hij is heel zwaar beperkt. Hij is blind en kan niet stappen, eten of praten. Meerdere maanden per jaar is hij in het ziekenhuis. De ene keer om zijn medicatie op punt te stellen, de andere keer voor een operatie aan zijn heupen omdat hij nooit heeft leren zitten of staan. Vorig jaar is hij plots gestopt met eten, waarom weten we niet. Nu krijgt hij sondevoeding.”

Nog zo’n misvatting: epilepsie treft alleen de patiënt. “Iemand heeft me ooit gezegd: ‘Niet alleen het kind, maar het hele gezin is gehandicapt’, en dat klopt ergens wel”, zegt Eva. “Zelfs zijn zusje van drie moet rekening houden met de aanvallen en ziekenhuisopnames van Stan. Het heeft impact op je gezinsleven, je relatie, je mentale welzijn.”

Stan is door zijn epilepsie heel zwaar beperkt. Hij is blind, kan niet stappen, eten of praten. Dat heeft impact op je gezinsleven, je relatie, je mentale welzijn

Zowel Eva als Stefanie gaf haar job op om voor haar kind te zorgen. “Ik had een mooie job in de banksector maar heb alles opzijgezet om voltijds mantelzorger te worden”, zegt Stefanie. “Ook mijn man is vier vijfde gaan werken. We hebben ons huis verkocht om dichter bij Lenies school te wonen. En ’s avonds gaan we nooit weg omdat er altijd een aanval kan komen. Door de stress en angst word je een ander mens.”

Afscheid

De toekomst lijkt een hindernisparcours. “Het is leven van dag tot dag, van uur tot uur”, zegt Stefanie. “In het begin hoop je nog dat het wel goed komt”, zegt Eva. “Maar dan komt het besef dat je afscheid moet nemen van alles waar je tijdens de zwangerschap van droomde. Stan zal nooit zijn nieuwjaarsbrief opzeggen of leren schrijven zoals andere kinderen.” Ze benadrukt dat ze er geen gitzwart verhaal van wil maken. “Ik ben blij dat Stan er nog is. En daarbij, ik krijg wel eens de reactie: ‘Wat jij doet, zou ik niet kunnen’. Dat snap ik, maar epilepsie is geen keuze. Het is je kind en je gaat desnoods door vuur.”

Professor kinderneurologie

“Epilepsie is veel meer dan enkel aanvallen”0

leuven“Kinderepilepsie is een hersenziekte die zwaar onderschat wordt”, zegt professor kinderneurologie Lieven Lagae (KU Leuven).

“In ons land zijn er zo’n tienduizend kinderen bij wie epilepsie niet onder controle geraakt door medicatie. Dat is zo’n 30 procent van alle kinderen met epilepsie. Vaak wordt de ziekte gelijkgesteld met aanvallen, maar bij die kinderen is er veel meer aan de hand. Het heeft effect op hun ontwikkeling, veroorzaakt gedragsproblemen en de impact op het gezin is groot.”

Kinderepilepsie kan optreden van bij de geboorte en heeft meerdere oorzaken. “De ziekte kan het gevolg zijn van genetische aanleg, zuurstoftekort bij de geboorte, maar ook een hersentrauma, -bloeding of -tumor. Hoe jonger de patiënt, hoe groter de impact op de ontwikkeling. Veel van die kinderen hebben een ADHD-profiel, ontwikkelen stemmingstoornissen of zijn overgevoelig voor prikkels. Daarnaast kunnen er ook motorische en visuele problemen opduiken.”

Vaak is het een levenslang probleem. “En zelfs als de epilepsie toch verdwijnt, dan nog blijven de mentale beperking of gedragsproblemen aanwezig. Bovendien is er altijd het risico dat een langdurige epilepsieaanval die niet tijdig behandeld wordt met noodmedicatie extra hersenbeschadiging kan veroorzaken. Dat maakt dat ouders van kinderen met epilepsie bijna altijd in angst leven.” (jom)

Steunpunt ijvert voor professionele babysitdienst

0

RoosdaalDe vzw Steunpunt Kinderepilepsie, vanaf 26 maart actief, wil mensen meer inzicht geven in kinderepilepsie en betere ondersteuning bieden. Eva Claesen: “Toen Stan klein was, was ik heel hard op zoek, maar er was niks. Wij willen gezinnen tonen dat anderen in dezelfde situatie het redden, dat geeft vertrouwen. We willen lotgenoten samenbrengen en hoop geven.”

Dat gebeurt met emotionele maar ook praktische ondersteuning. Het eerste actiepunt van de vzw is de uitbouw van een professionele babysitdienst. “Want je sociaal leven ligt plat en je vindt amper een babysit. Er zijn weinig mensen die het aandurven, zelfs in onze vriendenkring. Omdat mensen bang zijn voor epilepsie.” (jom)

www.kinderepilepsie.be (vanaf 26 maart online)