Monnikenheide-Spectrum maakte het heengaan van Steven zelf bekend op zijn Facebookpagina. Dat gebeurt bij elke bewoner die overlijdt, maar Steven was heel bijzonder. Want zonder hem geen Monnikenheide. Hij lag aan de oorsprong van de oprichting van de instelling om ouders te ondersteunen in de zorg voor een gezinslid met een beperking. Zijn geboorte op 9 september 1967 bracht Paul, Wivina en vele vrienden tot de realisatie van het centrum.

LEES OOK. Na syndroom van Down heeft zoon Wivina Demeester ook jongdementie: “Je moet meerdere keren afscheid nemen”

“Zes maanden lang zijn we alleen maar verdrietig geweest toen bleek dat hij het downsyndroom had”, zei Paul, de echtgenoot van de ex-minister, daar onlangs nog over in een interview. “Toen besloten we die emotie om te zetten in een positief verhaal.” Wivina beaamt dat. “Bij mij heeft het iets langer geduurd dan bij Paul om die knop om te draaien. Tot ik ook dacht: we maken er iets goeds van.”

Pionier

Monnikenheide was een pionier in de zorg voor mensen met een handicap. Er ontstonden satelliethuizen elders in het dorp. In een ervan, het Huis aan de Kerk, heeft Steven 33 jaar gewoond.

Rond zijn 50ste kwamen de eerste signalen van jongdementie. “Personen met het downsyndroom lopen een groter risico, omdat zij niet twee- maar driemaal het 21ste chromosoom hebben, waarop de erfelijke aanleg voor alzheimer zit. Ik heb het bij heel veel mensen van Monnikenheide zien gebeuren. We hoopten dat Steven eraan zou ontsnappen”, zegt Wivina Demeester. “Eerst wil je zelf die signalen niet zien. Maar op een gegeven moment kwam er vanuit de beschutte werkplaats in Merksem, waar hij 27 jaar heeft gewerkt en altijd zelfstandig met de bus en tram naartoe ging, het nieuws dat Steven niet meer kon volgen. Zo’n dementieproces duurt gemiddeld acht jaar. Bij Steven is het korter geweest. Maar zelfs in zijn dementerende fase bleef hij soms nog het zonnetje. Onze Steven was een echte knuffelbeer.”

“Ik heb altijd gezegd dat ik Steven wou overleven, om voor hem te kunnen blijven meezorgen. Die wens is uitgekomen, maar het is te snel”

Wivina Demeester

Door zijn dementie kon hij niet meer zelfstandig wonen en keerde hij in november vorig jaar terug naar woning de Lotus op het hoofddomein van Monnikenheide, met zijn ouders in de nabije buurt. “In het weekend kwam hij overdag naar ons. Hij herkende Paul en mij nog. De andere gezinsleden niet meer, al gebeurde het soms dat hij na enkele uren wel ineens zijn broer herkende. ‘Pieter!’, klonk het dan ineens, alsof hij een reminder had gekregen.”

Moeke

Wivina Demeester ging zo’n drie keer per week op bezoek in de Lotus. “Dan ging ik zijn was ophalen of brengen. De andere bewoners zeiden op de duur ook ‘moeke’ tegen mij, zoals onze Steven. Hij had er schitterende begeleiders. Ik ben iedereen enorm dankbaar, ook de begeleiders van de beschutte werkplaats indertijd.”

Vorige donderdag ging Wivina Demeester nog langs bij Steven. “Hij was goedgezind. Maar zondag heeft hij een zware epileptische aanval in zijn slaap gekregen. Hij is heel rustig vertrokken, verzekert de neuroloog mij. Hij zag er ook heel vredig uit. De eerste momenten is hij nog hier gebleven. Ik heb nog veel bij hem gezeten. Zijn gezicht was nog heel mooi.”

“Ik probeer mijn verdriet onder controle te houden, maar het is hard, omdat het zo vroeg komt. Hij had nog veel goede periodes, al was hij meer moe dan vroeger en sliep hij meer. Ik heb wel altijd gezegd dat ik Steven wou overleven, om voor hem te kunnen blijven meezorgen. Die wens is uitgekomen, maar het is te snel. Voor mij en Paul is het een grote troost dat Steven een gelukkige kerel is geweest. Hij heeft de wereld gezien. We namen hem overal mee op reis, gingen samen naar de opera en de Singel. Ik denk dat wij, samen met hem, een mooi leven hebben geleid. Hij heeft velen mee geholpen. Steven zei tegen iedereen goeiedag, hij dacht dat hij iedereen kende. Hij was heel communicatief, ondanks dat hij niet altijd even goed verstaanbaar was.”

Trappist

Nu is het nog even heel moeilijk, zegt Demeester. “Maar ik denk dat spoedig de mooie en dankbare herinneringen de bovenhand zullen krijgen.”

“We koesteren zijn beeld, genietend van een trappist”

Katrien Schryvers

Steven had nog twee broers en een zus. “Onze ene zoon woont in Shanghai en komt overgevlogen. De afscheidsdienst zal ook gestreamd worden, want we hebben nog kleinkinderen in New York en San Diego. Het afscheid zal in de kerk van Zoersel in intieme kring plaatsvinden.”

Er stromen veel reacties binnen. Veel mensen kennen Steven van op de bus. “We koesteren zijn beeld, genietend van een trappist. Met Monnikenheide ligt Steven mee aan de basis van een van de fundamenten van Zorgzaam Zoersel. Veel sterkte gewenst”, reageert ook Katrien Schryvers (CD&V).

Wivina Demeester is bij de komende verkiezingen Antwerps CD&V-lijstduwer voor de Kamer. (kma)

LEES OOK. Wivina Demeester (80) na twintig jaar opnieuw op lijst CD&V: “Waarom ik? Ik vertegenwoordig met mijn leeftijd een groot deel van de bevolking”