Wie geld kost, is straks vogelvrij
‘Gehandicapte kinderen kosten geld, dus ouders: aborteren en anders een boete. Zo nazi hadden we het nog niet gegeten.’ Met deze woorden hekelde Stefan Paas op Twitter een brief in de . De briefschrijver pleitte voor een beperking van keuzevrijheid van ouders om, ondanks prenatale diagnostiek, gehandicapte kinderen toch geboren te laten worden.
De NIP-test kan het gehele genoom analyseren van het ongeboren kind, maar Nederland kiest voor een doelgerichte aanpak. Dit betekent dat commerciële bedrijven, gezondheidsautoriteiten en beleidsmakers zich richten op het opsporen van specifieke genetische aandoeningen, terwijl de prenatale selectie van andere groepen verboden is.
Downsyndroom is het primaire doel van het nationale screeningsprogramma. Nederland is het eerste land ter wereld dat NIPT, ongevraagd, aan alle zwangere vrouwen aanbiedt.
duurste aandoening
Het is eenvoudig te zien waar de briefschrijver zijn ideeën vandaan haalt. Het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) kwam in 2013 met een ‘top 10 aandoeningen naar kosten’. Diverse kranten namen dat sindsdien over.
De tv-serie De laatste Downer van de EO deed ook een duit in het zakje en toonde het prijskaartje van iemand met het downsyndroom.
Een snelle Google-zoekopdracht laat echter de waarheid zien: downsyndroom maakt slechts een klein deel uit (8 procent) van de groep met ‘verstandelijke handicaps’.
Jaarlijks worden ruim twee keer zoveel kinderen geboren met foetaal alcoholsyndroom (FAS). Dit is ook een oorzaak van verstandelijke beperking en van andere problemen, als gevolg van alcoholgebruik tijdens de zwangerschap. Over FAS of de preventie hiervan krijgen aanstaande ouders van hun zorgverlener niets te horen.
Ethici en beleidsmakers zeggen al jaren dat selectieve abortus een morele verplichting is. In het boek Kind, ziekte en ethiek van Heleen Dupuis schrijft M.T. Hilhorst, docent gezondheidsethiek aan de Erasmusuniversiteit, over ouders die geen prenatale diagnose willen: ‘Zij hebben hun kinderen de handicap ‘aangedaan’ door van handelen af te zien. (...) Moreel gezien kan dus rekenschap van hun keuze worden gevraagd.’
Meer recent schrijft filosoof Marcel Zuijderland dat vrouwen een ethische plicht tot abortus hebben bij een ernstig gebrek van de foetus. Hij is van mening dat downsyndroom een ernstige handicap is, die deze actie rechtvaardigt.
In een interview (ND Gulliver 6 oktober) beschuldigt hij Downpride van een ‘irrationeel betoog’: ‘Bij de aanbieding van het Zwartboek Downsyndroom aan de Tweede Kamer werd letterlijk gezegd dat NIPT een morele misdaad is tegen mensen met handicaps. Zo moet dat gesprek niet gevoerd worden.’
ongewenst
Opvallend, want eerder stelde Zuijderland zelf vast dat er aan abortus op downkinderen twee soorten leed vastzitten: dat van de vrouwen die deze keuze moesten maken én dat van de symboliek van verstoting en moord die aan abortus hangt. ‘Daarvan gaat een signaal uit naar bestaande kinderen met down, alsof hun bestaan ongewenst zou zijn. Dat is een relevant moreel gegeven.’
Het zwartboek bevat een reeks getuigenissen van gezinnen over hoe de focus van prenataal onderzoek op downsyndroom discrimineert en nadelig beïnvloedt.
haatzaaien
Als we dit niet de kop indrukken, is straks iedereen die economisch onrendabel is, vogelvrij. Zo’n brief in de NRC is geen mening, maar zaait haat. Hij roept op tot discriminatie en vervolging. Als een krant dergelijke haattaal publiceert, is het makkelijk te zien hoe dit kan escaleren. Dat is in het verleden vaker gebeurd.
Iedereen is vrij om een leven met een handicap te beoordelen, maar de overheid heeft de taak alle burgers te beschermen tegen dit soort haat. Door downsyndroom als (dure) ‘keuze’ neer te zetten, is de overheid nu echter ook aanstichter.
Downpride voert samen met de LeJeune Foundation de campagne Stop Discriminating Down, om de Verenigde Naties te attenderen op de invoering van de NIP-test in Nederland.stopdiscriminatingdown.com