De ziekte van Huntington is een ongeneeslijke erfelijke aandoening waarbij bepaalde hersencellen afsterven. Die cellen zijn belangrijk voor het aansturen van bewegingen en vaardigheden. De ziekte leidt uiteindelijk tot de dood van de patiënt en weegt ook voor de partner en de kinderen van de patiënt zwaar, onder meer door het erfelijke aspect. Nadat de eerste symptomen zijn vastgesteld, is er een gemiddelde levensverwachting van zestien jaar.

De Amerikaanse folkzanger en muzikant Woody Guthrie overleed in 1967 aan de ziekte van Huntington. Zijn weduwe richtte daarna de eerste Huntingtonliga op. In België bestaat de Huntingtonliga vijftig jaar. Bea De Schepper, van wie de moeder en drie zussen aan de ziekte overleden zijn, is mede-oprichter en huidig ondervoorzitter. “We hebben een eigen sociale dienst om de patiënten en hun familieleden te steunen. Er is een jongeren- en een partnerwerking en we organiseren ook vakantieweekends voor de patiënten.”

Dat die ondersteuning noodzakelijk is, getuigt Greet De Rop. Haar dochter heeft huntington en verblijft in een instelling. “Ik ben ‘maar’ de moeder. Ik heb geen inspraak, ook al doen ze je in de voorziening uitschijnen dat dit wel het geval is. Ik ben al op verscheidene onregelmatigheden gebotst. Vorig jaar was mijn dochter bijna gestorven, omdat de administratie haar de DNR-code van een andere patiënt had toegewezen. Ik vroeg om een rolstoel, omdat mijn dochter de neiging heeft om achterover te vallen en ze gaven haar een fietshelm. Ik zou een boek kunnen schrijven over wat allemaal misgaat in de instelling. Gelukkig is er de liga om ons te steunen.”

Veiling

In de beeldhouwklas van de stedelijke kunstacademie hebben verscheidene klasgenoten familieleden of vrienden die zijn getroffen door de ziekte van Huntington. Daarom beslisten ze om een kunstveiling te organiseren. Ze verzamelden kunstwerken met werk van medestudenten, maar ook van lesgevers en van externe kunstenaars als Nel Aerts, Hans Segers en Paul Van Hees. Ook Dominique Selen, de directrice van de academie, schonk drie werken.

Acteur Kurt Vervloet leidt de veiling. Alle werken hebben een startbod van 20 euro, tenzij de kunstenaar een andere prijs oplegt. Eén van de werken heeft daarom een startbod van 1.600 euro. Betalen kan zowel cash als met een mobiele betaalapp. Alle praktische informatie is te vinden op Facebook (huntington.veiling.academie.turnhout) of Instagram (huntington.veiling).

“De opbrengst van de veiling is bestemd voor de werking van de Huntingtonliga”, zegt Bea De Schepper. We steunen ook het onderzoek naar de aandoening. Daardoor is er ondertussen ook al een test mogelijk die Huntington kan opsporen voor de eerste symptomen er zijn. De meeste patiënten krijgen met de ziekte te maken tussen 30 en 50 jaar.”