“Horen is een basisrecht, maar niet voor kleine Noah”

Kathleen Voorbogt (37) en Joris Hontelé (38) uit Hoevenen (Kapellen) willen de onrechtvaardigheid aanklagen. Niet enkel voor Noah, maar voor alle kinderen en volwassenen die gebaat zijn met een botverankerd hoortoestel. “Want horen is een basisrecht.”

Toen Noah geboren werd, voelde Kathleen instinctief dat er iets scheelde. Hij reageerde anders dan zijn oudere zus Stella, nu zes. “Ik kan geen contact met hem krijgen, zei Kathleen. Achteraf begrepen we hoe dat kwam. Andere baby’tjes horen zelfs in de baarmoeder al de stem van hun ouders. Noah had ons nooit gehoord”, vertelt Joris. “Hij huilde ook veel.”

Wereld stort in

Bij de gehoortest op de leeftijd van drie maanden bleek dat Noah niet hoorde. “Er volgde een doorverwijzing naar het UZA. We vergeten nooit het moment dat ze vertelden dat hij helemaal doof was. Dan stort je wereld in. Als ouders wisten wij dat Noah wel een heel klein beetje hoorde. Als we in onze handen klapten vlak naast zijn hoofdje, reageerde hij.”

Veel uitleg en hulp kregen ze in die eerste fase niet. “Als ouder moet je het allemaal zelf wat uitzoeken. Bij het Koninklijk Orthopedagogisch Centrum Antwerpen (KOCA) vonden we wel steun. Achteraf werd in het UZA de link gelegd met Noahs schommelvoetjes. Genetische testen wezen uit dat hij het zeldzaam 18q deletie syndroom heeft waarbij er een stukje van chromosoom 18 ontbreekt. We kwamen terecht bij een professor in Nijmegen die vertrouwd was met 18q deletie. Een van de symptomen is een gesloten gehoorgang en het ontbreken van trommelvliezen. Noah heeft een verlies van 70 decibel, maar hij is niet volledig doof. Een grasmachine of vliegtuigmotor hoort hij wel. Zijn middenoor en gehoorbeentjes werken. Met een hoorapparaat met beengeleiding kan hij dus horen.”

Emotioneel moment

Omdat zijn schedel nog niet volgroeid is, draagt Noah zijn apparaat met een softband rond zijn hoofdje. “Toen hij op de leeftijd van vier maanden voor het eerst kon horen, ging een wereld voor hem open. Eindelijk waren we in staat contact met ons zoontje te maken. Het was een emotioneel moment voor ons allemaal. Tot nu volstond een hoorapparaat aan één kant. Het stelde hem in staat om spraak te onderscheiden en zelf te leren spreken. Maar Noah hoort dus niets in stereo. Als we iets zeggen, weet hij niet uit welke richting het komt. Het is voor Noah’s verdere ontwikkeling belangrijk om langs beide oren een apparaat te hebben.”

Iedere vijf jaar vervangen

Een hoorapparaat met beengeleiding kost ongeveer 5.000 euro per kant, waarvan er voor kinderen 1.145 euro en voor volwassenen 651 euro wordt terugbetaald. Feitelijk prijskaartje is dus 8.000 euro uit eigen portemonnee. En dat elke vijf jaar, want de apparaatjes moeten vervangen worden. “We vinden dit een grote onrechtvaardigheid, omdat deze kinderen zonder zo’n apparaat niet kunnen horen en moeilijk kunnen integreren in onze maatschappij. Want zonder te horen, kan hij niet leren spreken en maakt hij weinig kans op een zelfstandig leven. Nu gaat hij – mits ondersteuning van al zijn fantastische begeleiders – naar het gewoon onderwijs. Vlaanderen heeft met het M-decreet voor inclusief onderwijs gekozen. Hoe kun je dit dan rijmen?”

Raar genoeg worden veel duurdere toestellen, zoals een cochleair implantaat dat bijna 25.000 euro kost, wel terugbetaald. “Maar zo’n cochleair implantaat vergt een zware operatie en geeft een minder natuurlijk geluid. Bovendien heeft Noah dat niet nodig, want zijn middenoor en gehoorbeentjes werken.”

Cochleair implantaat

Kathleens moeder kreeg als slechthorende een volledige terugbetaling van een cochleair implantaat. “Terwijl Noah niks hoort zonder zijn ingegroeid hoorapparaat. We vroegen aan de dokter hoe ouders met minder financiële middelen dat dan doen? Elke vijf jaar 8.000 euro neertellen, los van alle andere therapieën, weegt door. We waren geschokt toen we hoorden dat die kindjes – als ze geluk hebben – soms voortgeholpen worden met afgedankte apparaatjes van anderen.”

Kathleen en Joris contacteerden het kabinet van minister Maggie De Block (Open Vld), maar ontvingen geen reactie, zelfs geen beleefdheidsantwoordje. “We hebben ook vergeefs aan de bel getrokken bij staatssecretaris voor Gelijke Kansen en Personen met een Beperking Zuhal Demir (N-VA).”

Mathias Neelen (Nationaal Verbond Socialistische Mutualiteiten) en federaal parlementslid Yoleen Van Camp (N-VA) trekken mee aan de kar om deze onrechtvaardigheid recht te zetten. “Horen zou voor ieder kind een basisrecht moeten zijn”, besluit Kathleen.