Zeldzaam gen maakt een hel van leven van Corinne (52) en lotgenoten: “Mensen denken dat je dronken bent, jij denkt dat je gaat sterven"

Tim Clynen en zijn vrouw, DFNA9-patiënte Corinne Schuer, beiden 52, zetten zich met hart en ziel in voor de nieuwe patiëntenvereniging vzw de Negende van. Tim richtte 29 november 2018 officieel de Belgische tak van de vereniging op, samen met patiënten Tom Beutels en Arthur Robbesom, voorzitter van de Nederlandse gelijknamige Stichting.

Op as

‘de Negende van’ verwijst naar de grote componist Ludwig Van Beethoven, die er nog in slaagde zijn negende symfonie te schrijven hoewel hij alsmaar dover werd. Alles draait om een erfelijk gen dat geleidelijk leidt tot doofheid en zware evenwichtsstoornissen, tot volledige uitval van het evenwichtsorgaan. In 1998 is de aandoening voor het eerst in de literatuur beschreven en via een DNA-test is de diagnose gemakkelijk te stellen. Opvallend: de ziekte komt vooral voor op en langs de as Zichem - Nijmegen. In die brede strook wonen heel wat nazaten en vertakkingen van onder meer de families Schuer en Sas, die bekendstaan als dragers van het gen.

“Als patiënt heb je het gevoel dat je doodgaat als je voor het eerst een duizeligheidsaanval krijgt en niet weet wat het is. Angst en paniek overheersen, het is een foltering”, zegt Corinne Schuer. Haar zus is ook drager van het DFNA9 gen, haar inmiddels overleden vader was dat eveneens. De gehoorziekte manifesteert zich meestal rond de leeftijd van 40 jaar. Of de twee dochters uit de eerdere relatie van Corinne ook lijden aan de gehoorziekte is nog niet duidelijk volgens Corinne, die voortdurend haar evenwicht moet zoeken.

Sociaal isolement

“Veel patiënten gaan met gespreide benen stappen, voorover gebogen, botsen vaak tegen de mensen aan. Het is heel ingrijpend: ik kan de wereld niet meer zien zoals ik hem wil zien. Shoppen in een supermarkt is een kwelling.” Een hoorapparaat helpt maar tijdelijk. “Je komt in een sociaal isolement terecht, ze noemen je een idioot, men spreekt vaak tegen patiënten alsof ze een baby zijn. Mensen beschouwen je als dom.”

Tim moet tegen Corinne luider spreken. "Het is net alsof ze onder water zit als ik praat”, vervolgt Tim. “De duizeligheidsaanvallen doen me denken aan iemand die heel dronken is. Plotseling is Corinne helemaal van de kaart, zijn haar ogen wazig, wordt ze duizelig, misselijk en is ze doodmoe nadien.”

Kleuterjuf

Corinne werkt nog steeds voltijds met veel passie als kleuterjuf. Vrijdagavond is ze uitgeteld. Een feestje, naar de film of uit eten zit er dan niet meer in. Veel mensen krijgen onterecht de diagnose Ménière. Later blijkt het DFNA9 te zijn. “Met ‘de Negende van’ vestigen we de aandacht op de signalen en zamelen we geld in voor wetenschappelijk onderzoek, met genezing als doel of op zijn minst het vinden van een medicijn of technologie die de ziekte remt.”

DFNA9 treft ruim duizend Nederlanders en Belgen. Zaterdag 5 oktober vindt de eerste infodag voor patiënten plaats in het UZA in Edegem.

INFO

Meer info: tim.clynen@skynet.be, 0476-22.01.01 of www.denegendevan.be