Pakkende getuigenis over hyperacusis: "Ik kan niet tegen lawaai, het beheerst mijn hele leven"
Er moet meer onderzoek gedaan worden naar hyperacusis, ofwel overgevoeligheid aan geluid. Dat zegt Kevin* die al jaren kampt met de aandoening. Hij getuigt over hoe hij gaandeweg overgevoelig is geworden aan geluid tot op het punt dat het nu zijn volledige leven beheerst.
Een optreden, een luid café, een brommende wasmachine… Voor de meeste mensen zijn die geluiden perfect normaal. Voor mensen die lijden aan hyperacusis zijn ze irritant, hinderlijk of zelfs ronduit pijnlijk.
De aandoening kan een zware impact hebben op het leven van mensen die ermee kampen. Sommigen gaan drukke omgevingen zoals cafés of restaurants volledig vermijden, anderen raken zelfs sociaal geïsoleerd.
Oorsuizing na avondje uit
Dat laatste is het geval bij Kevin*. De hyperacusis is zodanig ver gevorderd dat hij dagelijks pijn ervaart bij alledaagse geluiden. Daardoor beheerst de aandoening zijn hele leven.
"Toen ik jong was had ik na het uitgaan wel eens last van oorsuizingen", zegt hij in De Wereld Vandaag op Radio 1. "Dat was meestal na een dag weer weg, dus ik dacht dat gehoorbescherming wel niet nodig zou zijn. Tot het plots niet meer wegging."
Daarop liet Kevin op maat gemaakte oordoppen maken. "Ik ben daarmee gewoon jarenlang zonder problemen blijven uitgaan. Maar op een dag ben ik toch wakker geworden met een overgevoeligheid voor lawaai."
Het beheerst mijn hele leven
Vanaf dat punt werd het alleen maar erger. "Door verdere blootstellingen aan lawaai – soms zelfs onbedoeld doordat je bijvoorbeeld iets laat vallen - is mijn tolerantie voor geluid alleen maar gedaald. Dat resulteerde zelfs in een brandende pijn in mijn oren die ook uitstraalt naar mijn keel."
Intussen heeft zijn aandoening vat gekregen op zijn hele leven. "Mijn vrienden zie ik niet meer. Dat is allesbehalve wat ik wil, maar mijn oren dwingen mij ertoe. Door de pijn heen bijten gaat niet, want dat maakt het alleen maar erger. Het beheerst mijn hele leven."
Een audioloog zei me dat mijn pijn niet echt was
Kevin ging te rade bij een handvol dokters, maar dat draaide op niets uit. "Van hen kreeg ik het advies om mijn oren en hersenen zeker niet af te sluiten voor lawaai, want zo zouden ze alleen maar gevoeliger worden. Dat advies heb ik gevolgd, maar door mij te blijven blootstellen aan alledaagse - soms luide - omgevingen werd het nog erger."
Volgens de dokters die Kevin raadpleegde is de pijn die hij ervaart niet echt. "Dokters hebben de indruk dat het vooral een psychische aandoening is, en dat ik schrik heb van lawaai. Een audioloog zei me zelfs dat mijn pijn niet echt was. Dat is wel het geval, kan ik je verzekeren."
Beluister: het gesprek met Kevin in De Wereld Vandaag op Radio 1
Kevin* lijdt aan hyperacusis: "Geluid doet me fysiek pijn. Ik ga mijn huis niet meer uit"
Daarom pleit Kevin voor meer onderzoek naar hyperacusis. "Er wordt wel onderzoek naar gedaan, maar het is al bij al nog veel te weinig. Het meeste onderzoek gaat naar blootstellingstherapie en gedragstherapie. Dat is heel positief uiteraard, maar er is een kleine minderheid van mensen zoals ik die daar niet mee geholpen worden."
Daardoor is praten over de aandoening ook niet gemakkelijk, zegt Kevin. "Veel van mijn lotgenoten hebben schrik om erover te praten, omdat we beschouwd worden als 'zotten' die een mentale aandoening hebben en die niks meer met de gewone wereld te maken willen hebben."
"Maar dat beeld klopt helemaal niet. Ik was vroeger een echte levensgenieter. Ik hield van luid geluid, maar nu gaat het gewoon niet meer."
Via sociale media kwam Kevin uiteindelijk in contact met mensen die kampen met soortgelijke aandoeningen. Samen proberen ze hun verhalen te delen met dokters en specialisten in de hoop dat er zo meer onderzoek komt. "We zijn misschien een kleine minderheid, maar we verdienen het ook om gehoord en geholpen te worden", besluit Kevin.
*Kevin is een schuilnaam. Zijn echte naam is bekend bij onze redactie.