Het debat over verbetering van onze genen is veel te pragmatisch
Het is voor het eerst gelukt een erfelijke afwijking in het DNA van een (niet-levensvatbare) menselijk embryo te repareren. Een Amerikaans onderzoeksteam kwam afgelopen zomer met dit bericht (ND28 juli en 3 augustus). Al snel volgden de fantasieën over een wereld zonder ziektes, lijden en ellende.
Voordat medische toepassingen werkelijkheid worden, is meer onderzoek nodig naar werking en veiligheid. Maar ook nu is er al discussie. Want de aangebrachte wijzigingen in het DNA van het embryo zijn onomkeerbaar en worden aan volgende generaties doorgegeven. Het is een eerste stap in het ingrijpen in het menselijke genenpakket.
De maatschappelijke en ethische vragen die dat oproept, zijn even immens als ongemakkelijk.
omgaan met tegenslag
Want wat betekent het als ouders in toenemende mate kunnen beslissen over het genenpakket van hun kinderen? En dus ook voor de daaropvolgende generaties? En welke invloed hebben deze mensverbeteringstechnieken op onze omgang met ziekte en tegenslag, onze diversiteit en onze solidariteit met anderen?
Sceptici vragen zich af of consequenties van technologisch ingrijpen in het menselijke genenpakket voldoende zijn doordacht.
Optimisten benadrukken het belang van kennis over het genetisch modificeren van de mens (ofwel kiembaanmodificatie), bijvoorbeeld voor het onderzoek naar erfelijke ziektes.
In de nationale discussie domineren daarbij drie pragmatische argumenten.
? internationaal niet achterblijven
Ten eerste: Nederland mag als kennisland internationaal niet achterblijven. We kunnen toch niet de poot op eigen bodem moreel stijf houden, maar ondertussen als freerider meeliften op kennis en mogelijke behandelingen die met kiembaanmodificatie elders behaald worden.
Maar kunnen we die kennis niet ook op een andere manier verkrijgen? En legitimeert dit zo’n drastische stap?
? bij erfelijke aandoening toch kans op een gezond kind
Een tweede argument: kiembaanmodificatie biedt kansen voor wensouders met een erfelijke aandoening om een genetisch gezond eigen kind te krijgen. Maar voor de meeste mensen met een erfelijke aandoening biedt bijvoorbeeld embryoselectie door middel van genetische screening (PGD) al een uitkomst; er zijn maar weinig stellen voor wie kiembaanmodificatie de enige optie is. Is het ingrijpen in het menselijke genenpakket een proportioneel middel om een kleine groep mensen tegemoet te komen?
? gezondheidswinst
Ten slotte wordt in Nederland vooral gekeken naar de gezondheidswinst die kiembaanmodificatie mogelijk kan opleveren.
Maar kiembaanmodificatie richt zich op meer dan het individuele kind; het gaat ook om toekomstige generaties, die een genenpakket krijgen waar ze niet om gevraagd hebben en ook niet over hebben kunnen meebeslissen.
Een mogelijke uitweg om toch rekening te houden met hun belangen, is hun toestemming voor kiembaanmodificatie te vooronderstellen. Immers, geen mens, indien voor de keuze geplaatst, zou met zo’n ziekte geboren willen worden. Maar doet deze framing echt recht aan het ingrijpende karakter van deze technologie?
voorzichtigheid geboden
Als de toekomst van de mens als soort op het spel staat, voldoet zo’n beperkt debat niet. Wat toekomstige generaties willen, weten we niet en komen we ook niet te weten. Als het gaat om het genetisch modificeren van de menselijke soort is voorzichtigheid geboden.
In het Nederlandse kiembaandebat domineren pragmatische argumenten en verdwijnen de meer morele vraagstukken naar de achtergrond, terwijl het juist ook daarover moet gaan.
argument omdraaien
Wanneer de technologische ontwikkeling te ver vooruit dreigt te lopen op het nadenken over de maatschappelijke consequenties, is het volgens de Duitse filosoof Rudiger Safranski tijd om de motiveringslast om te draaien. Niet de remming, maar de ontremming moet worden beargumenteerd, op meer dan alleen pragmatische gronden.
Dat vereist een ander, breder debat – een debat dat toekomstige generaties van ons mogen eisen. <
