Maithili (13) krijgt na 22 maanden strijd en zware behandelingen in het buitenland slecht nieuws te horen van de dokters: “Waarom moet ik verder vechten als mijn tumor toch niet geneest?"

Je hebt nog maximum 9 maanden te leven door een agressieve en ongeneeslijke hersenstamtumor. Dat was het zware verdict dat de nu 13-jarige Maithili Vanhille uit Assebroek bij Brugge 22 maanden geleden van de dokters te horen kreeg. Maar het meisje legde zich niet zo maar neer bij hun conclusies. Gesteund door haar ouders en de vele mensen die vele duizenden euro’s verzamelden trok ze naar het buitenland. Ze klopten bij dokters in Londen en in Keulen aan en trok zelfs naar Mexico voor een alternatieve, maar nog altijd niet bewezen, behandeling.

Eerst leek die behandeling aan te slaan: de tumor verkleinde en de activiteit werd tot een minimum herleid. Maithili kon plots weer schrijven en zette gigantische stappen voorwaarts. Maar in januari kreeg ze weer een zware klap te verduren. Want de dokters ontdekten een tweede tumor, zo’n vijf centimeter van de eerste. En die had zich in het deel van de hersenen dat de motoriek stuurt gevestigd. Het tienermeisje zag alle progressie die ze had gemaakt zomaar verdwijnen. Plots belandde ze in een rolstoel en werd ze afhankelijk van anderen. Dat leidde tot wanhoop bij het jonge meisje. In die mate dat het meisje eraan denkt om het op te geven. Op 6 juni staat er opnieuw een sessie in Mexico gepland. De afspraak ligt vast, maar de vliegtuigtickets zijn nog niet geboekt. Het is Maithili zelf die daarvoor het licht op groen moet zetten. “Op een gegeven moment zei ze: waarom moet ik verder vechten als het toch niet verbetert”, zeggen haar ouders Sam en Stefanie. Een dingen weten ze alle drie zeker: stoppen met de behandeling komt eigenlijk overeen met euthanasie plegen. Want zowel Maithili als haar ouders willen niet dat ze haar nog als een plantje langer hier zouden houden.

Voor Maithili zelf blijft de beslissing voorlopig nog open. “Hopelijk wilt mijn dochter nog verder vechten. Maar we moeten ook met het tegenovergestelde rekening houden. Als zij zegt dat het genoeg geweest is zullen we haar in die beslissing steunen. Onze dochter is al zo lang aan het vechten. Ze is geen klein kind meer. Hoe moeilijk we het daar als ouders ook mee zullen hebben. Of we daar op zich al verder over nagedacht hebben? Om eerlijk te zijn kennen wij het wettelijk kader hierover nog niet. Het zal pas zijn op het moment dat ze eventueel beslist om ermee op te houden dat we daar verder over zullen durven denken”, zegt de papa.

Het VTM-programma Telefacts brengt een reportage over Maithili’s verhaal. Daarin volgden ze het gezin ook naar Mexico. “We hebben de reportage al gezien en hopen dat iedereen die ons steunde zo kan zien wat er met hun geld gebeurd is”, zegt Sam. “Daarnaast is het voor ons gewoon belangrijk dat het voor kindjes die in de toekomst in dezelfde situatie belanden allemaal een beetje makkelijker wordt en dat zij wél financiële steun bij de overheid en bepaalde fondsen kunnen krijgen.”

Mag een kind van 13 jaar zelf beslissen over zijn behandeling?

Wettelijk gezien wel. Een minderjarige patiënt heeft in België dezelfde rechten als een meerderjarige, zegt professor en oncoloog Wim Distelmans (UZ Brussel). “Een kind kan dus in principe een bepaalde behandeling weigeren, zelfs als die levensreddend is. Daar is zelfs geen formele toestemming van de ouders voor nodig.”

“In de praktijk is het zo dat ouders die hun kind laten meebeslissen, die keuze niet zomaar in zijn of haar handen leggen”, zegt Joris Verlooy, kinderoncoloog van het UZ Antwerpen. Hij wil niet reageren op de situatie van Maithili, alleen in algemene termen. “Kinderen die heel erg ziek zijn, zijn al jaren in behandeling en zijn het gewoon om met hun ouders te overleggen over de zin of onzin van een behandeling. Ze beslissen samen.”

Zijn die kinderen mentaal wel rijp genoeg om dat te doen?

Dertien jaar of zelfs jonger: het lijkt heel erg vroeg om zo’n zware beslissing te nemen. Sommige kinderen beseffen niet eens wat de dood is, laat staan dat ze in staat zijn om hun eigen levenseinde te beslissen. Toch wijzen experts erop dat er vaak grote verschillen zijn in de maturiteit van kinderen. Zij die al jaren ziek zijn, zijn doorgaans mentaal veel rijper dan leeftijdsgenootjes.

Sinds 2014 heeft België als een van de enige landen ter wereld een wet die euthanasie mogelijk maakt bij minderjarigen als zij terminaal ziek zijn en ondraaglijk fysiek lijden. Een leeftijdsgrens is er niet maar er s wel een advies nodig van een kinderpsychiater of psycholoog over hun oordeelsbekwaamheid. Als dat advies negatief is, gaat de euthanasie niet door.