Carl en dochter Sarah zijn drager van borstkankergen BRCA-1: “Sommigen voelen zich alsof ze op een tikkende tijdbom leven”

Openlijk vertellen dat je drager bent van het borstkankergen BRCA is niet evident. Vrouwen die drager zijn hebben veel meer kans op borst- en eierstokkanker, mannen op borst- en prostaatkanker (zie kader). Toch doen Carl Praet, HR-manager bij Switch, en zijn dochter Sarah Praet het met volle overtuiging. Om dezelfde reden in feite als Angelina Jolie dat in 2013 heeft gedaan, en radiopresentatrice Ann Reymen in 2016. Beide vrouwen hebben omdat ze drager zijn van het BRCA-gen een preventieve borstamputatie en - reconstructie ondergaan.

“Zowel Angelina Jolie als Ann Reymen hebben veel ongeruste vrouwen die twijfelden om zich te laten testen over de streep getrokken en zo veel levens gered”, zegt Sarah Praet. “Mensen bewust maken is ook onze motivatie. En neen, natuurlijk is het niet leuk te weten dat je erfelijk belast bent en 60 tot 80 procent meer kans hebt om borstkanker te krijgen. Maar als het zo is, moet je het wel weten. Nu voelt het aan alsof ik geluk heb dat ik het weet. Net omdat ik me sinds de diagnose twee keer per jaar laat screenen. Bange momenten, dat wel, maar daarna kunnen we weer verder.”

Stamboomonderzoek

Carl Praet weet sinds 1994 dat hij drager is het BRCA-1-gen. “De erfelijke belasting in mijn familie is bijna per toeval ontdekt”, zegt Carl Praet, die zich sinds zijn diagnose om de vijf jaar op prostaatkanker laat screenen. “Een van mijn nichten, een verwoed verzamelaarster van bidprentjes, had begin jaren 90 een stamboomonderzoek gedaan. Daaruit bleek dat er aan mijn grootmoeders kant opvallend veel vrouwen op jonge tot zeer jonge leeftijd, sommigen op hun 35ste, zijn overleden. Ook mijn grootmoeder, haar zus en mijn vaders zus zijn vroeg overleden. Toen bleek dat het om een specifiek gen ging dat die vroege overlijdens had veroorzaakt, hebben mijn zus, broer en ikzelf ons laten testen. Vooral ook omdat we elk een gezin hadden. Als je drager bent van het gen, heb je 50 procent kans dat je het aan je kinderen doorgeeft.”

In de tijd dat Carl Praet de diagnose kreeg, was er over de gevolgen van de erfelijke belasting met het BRCA-gen nog niet zo veel bekend. “Het heeft een jaar geduurd vooraleer ik de diagnose kreeg, en dat was toch een shock. Vooral omdat ik het aan mijn kinderen kon doorgeven. Sarah was 6 jaar, onze zoon Kristof 3 jaar en onze jongste dochter Eline nog maar net geboren. Toch bleef het ook een ver-van-mijn-bedshow. Ik was 31 jaar en pas vanaf mijn 45 à 50 jaar zou ik in de gevarenzone komen... Maar mijn vrouw was wel heel erg ongerust. Ze wilde Sarah onmiddellijk laten testen. De dokters hebben ons dat afgeraden, we moesten het loslaten. Wat hadden we ook kunnen doen? Tegenwoordig wordt de test pas gedaan vanaf de leeftijd van 18 jaar.”

Geen medelijden

In februari 2014, ze was toen 23 jaar en net afgestudeerd, hebben Sarahs ouders verteld dat ze mogelijk drager is van het BRCA-gen.

“Het kwam een beetje uit het niets, omdat in mijn directe familie niemand aan borstkanker was overleden. Toch wilde ik het meteen weten. Ik had ook toen al een vaste relatie en die info is natuurlijk uiterst belangrijk vanaf het moment dat je aan kinderen begint te denken. Ik heb me dan, samen met mijn broer Kristof, laten testen. Hij is geen drager, ik wel. Dat is hard aangekomen. Ik was verdrietig en ook boos: waarom ik? Ik voelde me hier helemaal alleen in staan, had het moeilijk om er met anderen over te praten. Ik wilde geen medelijden, maar dat wekte mijn verhaal soms wel los. Aan de getuigenissen van Ann Reymen en Angelina Jolie heb ik veel gehad. Ook de BRCA-congressen die ik samen met papa heb bijgewoond en waar je alle mogelijke info krijgt en lotgenoten ontmoet, hebben verheldering gebracht.”

Think Pink

Uiteraard hebben haar artsen Sarah ingelicht over een preventieve borstamputatie en -reconstructie, maar in overleg heeft ze beslist dat voorlopig niet te doen. “Ik heb niet het gevoel dat ik op een tijdbom leef, zoals andere vrouwen wiens moeder, grootmoeder of tante aan borstkanker zijn overleden jammer genoeg wel. Zo’n ingreep is zeer ingrijpend, en omdat ik zeer goed word opgevolgd is dat op dit moment niet nodig. Maar ik wil het gen in ieder geval níét doorgeven aan mijn kinderen. Daarom kies ik, als er in de toekomst een kinderwens is, voor in-vitrofertilisatie. Op die manier kan je ervoor zorgen dat het doorgeven van het gen stopt. Ik zal ook na de geboorte van mijn kinderen mijn eierstokken laten verwijderen. Eierstokkanker is een stille doder waarop veel moeilijker te screenen is. Maar goed, dat is voor later, ik probeer nu vooral te genieten van het leven en er niet te veel bij stil te staan.”

Ook papa Carl neemt die houding aan. “Mijn zoon Kristof voelt zich schuldig omdat hij geen drager is, en ik voel me schuldig omdat ik het aan Sarah hebt doorgegeven. Daarom ben ik blij dat ik via mijn werk iets kan bijdragen aan de bewustwording rond kanker. Switch geeft immers nog tot het einde van de maand bij elke aankoop van een Mac in haar 28 winkels en webshop 1 procent aan Think Pink, de organisatie die aandacht vraagt voor borstkanker. Het totale bedrag zal tijdens de Warmste Week gedoneerd worden.”