Clusterhoofdpijn: zo voelt de hevigste pijn die er bestaat

Een clusterhoofdpijnpatiënt die elke keer opnieuw zijn job verliest. Een clusterhoofdpijnpatiënt die euthanasie aanvraagt. Video’s van clusterhoofdpijnpatiënten die met hun hoofd tegen de muur slaan, omdat de pijn niet te harden is. Clusterhoofdpijn komt steeds vaker in de media. Maar wat het precies is en vooral, wat de oorzaak is, daar hebben ook specialisten het raden naar. Een grootschalig genetisch onderzoek, uitgevoerd door het Institute of Neurology van de University College London in Engeland, moet daar verandering in brengen. “Clusterhoofdpijn is één van de meest hevige pijnbelevingen die een mens kan hebben”, zegt professor neurologie Koen Paemeleire van UZ Gent, die zeshonderd clusterhoofdpijnpatiënten behandelt. “Het staat in de lijst samen met een niercrisis en een bevalling zonder epidurale verdoving. Die pijn telkens opnieuw, soms drie uur aan een stuk.”

Hoe uitzonderlijk is clusterhoofdpijn?

Paemeleire: “Clusterhoofdpijn komt voor bij ongeveer één op duizend personen. Clusterhoofdpijn komt drie keer vaker voor bij mannen dan bij vrouwen. Er is geen reden om aan te nemen dat er meer patiënten zijn dan tien of twintig jaar geleden, maar door de verhalen in de media wordt de diagnose wel vroeger gesteld. Het zorgt ook voor meer begrip en betere beleidskeuzes rond de terugbetaling van medicatie.”

Vanwaar de naam clusterhoofdpijn?

“Een patiënt krijgt aanvallen van hevige hoofdpijn in clusters, in groep. De meeste patiënten hebben twee tot twaalf weken aan een stuk aanvallen: van één aanval om de twee dagen tot acht aanvallen per dag. Een aanval duurt vijftien minuten tot drie uur. Sommige patiënten krijgen zo’n cluster van aanvallen een keer om de twee jaar, anderen krijgen twee keer per jaar aanvallen. Patiënten hebben in een bepaalde periode van het jaar of op een bepaald uur van de dag meer last. De aanvallen zijn vaak gelinkt aan het bioritme: in de lente of in de herfst als de dagen langer of korter worden of een uur nadat ze zijn gaan slapen. Er zijn ook patiënten die minder dan drie maanden per jaar geen aanvallen hebben. Dan spreken we van chronische clusterhoofdpijn.”

Wat is de oorzaak van clusterhoofdpijn?

“Er zijn drie soorten hoofdpijn: primaire hoofdpijn die geen andere oorzaak heeft, secundaire hoofdpijn met een onderliggende oorzaak zoals sinusitis of een tumor en hoofdpijn die voorkomt uit zenuwpijn. Clusterhoofdpijn hoort net als migraine en spanningshoofdpijn bij de primaire hoofdpijn. De hoofdpijn is het probleem op zich. Op een hersenscan is niets te zien. Toch kan je clusterhoofdpijn een hersenaandoening noemen: het is een functiestoornis van de hersenen. De hypothalamus, die verantwoordelijk is voor het regelen van onze cycli zoals dag- en nachtritme, zit er voor iets tussen. Het is de generator van clusterhoofdpijn. Maar waarom iemand clusterhoofdpijn krijgt, dat is de grote vraag. Het is een zeer complexe aandoening.”

Wat is het verschil tussen clusterhoofdpijn en migraine?

“Migraine duurt veel langer: als je het niet behandelt duurt het tussen de vier uur en drie dagen. Migraine kan eenzijdige pijn zijn, tweezijdig, een kloppend gevoel. Clusterhoofdpijn is een eenzijdige hoofdpijn die typisch aan één en dezelfde kant zit. De meeste patiënten hebben pijn aan het oog, boven het oog of in de slaap. Migrainepatiënten willen rust. Clusterhoofdpijnpatiënten zijn tijdens een aanval energiek tot zelfs onstuimig. Migraine heeft te maken met omgevingsfactoren zoals stress, menstruele cyclus, alcohol, te weinig slaap. Clusterhoofdpijn kunnen we amper linken aan de omgeving. Migraine gaat gepaard met misselijkheid, braken, overgevoeligheid aan licht en geluid. Ook clusterhoofdpijnpatiënten hebben begeleidende verschijnselen: een oog dat rood wordt, traant, gaat afhangen, de neus die verstopt of net een loopneus. Men kan gaan zweten in het gelaat. De patiënt voelt zich rusteloos, gaat ijsberen of op een stoel wiebelen omdat de pijn zo intens is. Soms gaan ze zelfs aan hun haren trekken of met hun hoofd tegen de muur bonken. Als clusterhoofdpijnpatiënten hun pijn moeten omschrijven, geven ze een pijnscore van twaalf op tien. Het is niet voor niets dat er patiënten zijn met suïcidale gedachten. Ik heb zopas nog gehoord dat één van mijn patiënten euthanasie heeft aangevraagd...”

Bestaat er dan geen effectieve behandeling voor clusterhoofdpijn?

“Toch wel: zowel om een aanval te stoppen als preventief. De twee belangrijkste behandelingen om een aanval te stoppen zijn injecties die de patiënt zichzelf kan geven of zuurstof toedienen via een masker. Elk van deze twee behandelingen werkt bij tachtig procent van de patiënten: de aanval stopt dan na een kwartier.”

“Daarnaast zijn er preventieve behandelingen, maar dat gamma kan nog breder. Spijtig genoeg werkt dit ook niet bij alle chronische patiënten. Tien tot vijftien procent van de patiënten heeft chronische clusterhoofdpijn en ongeveer tien procent van die chronische patiënten reageert op niets. Eén op de honderd patiënten kan dus niet geholpen worden met de huidige medicatie. Dan krijg je een heel belastende situatie.”

Is clusterhoofdpijn erfelijk?

“Voor een stukje. Ongeveer één op de duizend mensen heeft clusterhoofdpijn, maar eerstegraads verwanten van patiënten hebben een verhoogde kans van één op honderd. De oorzaak is verder niet bekend. Daarom gaan we nu op zoek naar de genetische achtergrond van clusterhoofdpijn. Het is de eerste keer dat er tweeduizend DNA-stalen van patiënten met clusterhoofdpijn onderzocht worden. Ze worden vergeleken met evenveel stalen van niet-patiënten. Wij hebben vanuit België ook honderd stalen van patiënten naar Engeland opgestuurd.”

Onze krant bracht zopas een verhaal van een man met clusterhoofdpijn die telkens opnieuw ontslagen wordt. Komt dat vaker voor?

“Helaas is het geen uniek verhaal. Zeker bij patiënten met chronische clusterhoofdpijn kan de impact op hun leven groot zijn: problemen op het werk, relationeel of sociaal. Ze durven hun huis niet meer te verlaten zonder hun zuurstoffles. Als ze weten dat ze ’s nachts aanvallen krijgen, hebben ze schrik om te gaan slapen. Het is zeer ernstig, maar soms onzichtbaar. Zeker als ze ’s nachts aanvallen hebben. Daarom zijn er patiënten die aanvallen filmen en op YouTube zetten. Om te laten zien wat ze doormaken. In de hoop op meer begrip.”