Experts over drama in ‘Thuis’: “We proberen niet mee te huilen met de nabestaanden, maar achteraf...”

Al vijftien jaar brengt dokter Meyfroidt het droevige nieuws aan ouders en familieleden van zijn patiënten op intensieve zorgen. Hoewel hij de ervaring heeft om er mee om te gaan, blijven slechtnieuwsmeldingen hem steeds sterk bij. “We proberen te voorkomen dat we mee wenen met de naasten van het slachtoffer, maar het gebeurt geregeld dat het medisch team in de koffiekamer begint te huilen en zichzelf bij elkaar moet rapen. Dat is ook menselijk”, vertelt de arts.

“Zelf merk ik dat het moeilijk voor me wordt als de situatie akelig dichtbij komt. Vroeger was dat wanneer er een baby overleed, omdat mijn kindjes zo oud waren. Nu is dat wanneer ik studenten zie, opnieuw omdat ik besef dat het mijn eigen familieleden zouden kunnen zijn. Dan herken ik mij zodanig in hun verdriet, dat ik dat mee naar huis kan nemen. En geloof me, vrolijk kom je dan niet thuis. Iets wat mijn familie gelukkig begrijpt en ondersteunt.”

Onomkeerbaar

Anderhalf à twee uur praat hij met de ouders om de concrete situatie uit te leggen. “Ik probeer dan altijd concreet en heel duidelijk toe te lichten wat ‘hersendood’ precies betekent met heel veel ruimte voor rouw, verdriet, empathie en vragen”, aldus dokter Meyfroidt. De systematische stappen en de herhaling van de feiten is het begin van het rouwproces voor de nabestaanden, zo beseft Manu Keirse, emeritus hoogleraar, die zich specialiseert in rouwen en verwerking. Op die manier krijgen de nabestaanden de kans om de informatie te laten doorsijpelen en voelen ze zich erkend en gesteund.

De situatie is ondenkbaar, het verlies onvatbaar, het afscheid onbegrijpelijk. “Het enige wat er ‘gemakkelijk’ kan worden genoemd is de diagnose”, zo weet professor en arts Geert Meyfroidt. “Hersendood vaststellen – zoals bij Sandrine – kunnen we aan de hand van een klinisch onderzoek. De criteria daarvoor zijn al vijftig jaar hetzelfde: we moeten zeker zijn dat er geen hersenactiviteit noch activiteit van de hersenstam is. Basale functies zoals pupilreflexen, hoesten en ademen werken dan niet meer. Als dat het geval is, moeten we het zonder twijfel beseffen: het lichaam functioneert alleen maar omdat wij het kunstmatig ondersteunen.” Bij volwassenen wachten ze 6 uur, bij baby’s 24 uur, bij kinderen ouder dan één maand 12 uur. “Pas dan durven we stellen dat het onomkeerbaar is, en dat die diagnose – helaas – definitief is”, aldus Meyfroidt.

Bij elk gespreek leert de ervaren arts iets nieuws bij. “Het spectrum van menselijke reacties is zo groot. En ik ben altijd onder de indruk van de schoonheid, warmte, liefde en verbondenheid die ik te zien krijg tijdens zulke gesprekken.”

Ouders gevrijwaard

Een misvatting is dat ouders in de realiteit toestemming moeten geven om de machines stop te zetten. “In de realiteit is het zo dat het hier gaat om een medische beslissing genomen door gespecialiseerde artsen. De wet op het patiëntenrecht zegt immers dat elke patiënt het recht heeft op een kwaliteitsvolle dienstverstrekking, maar niet dat ze de specifieke behandeling mogen kiezen. Zij krijgen de best mogelijke optie, die de dokters aanbieden. Overbehandelen is niet zinvol, ook niet voor het rouwproces”, weet rouwspecialist Keirse.

Volgens Keirse is het goed dat de beslissing in handen van gediplomeerde en ervaren artsen wordt gelegd, iets wat ook altijd zo gebeurt, bevestigt dokter Meyfroidt. “Want als ouders wel ‘ja’ moeten zeggen, dan kunnen zij het gevoel hebben dat hun kind nog zou leven als zij anders hadden geantwoord. En dat is niet zo”, legt Keirse uit. “Op dat moment is al gebleken dat de hersenen niet meer functioneren, dat er geen kans meer is op menswaardig leven. Naasten durven dat wel eens vergeten, omdat tegenwoordig het hart op dat moment nog kan kloppen. Dat symbolische hart, waaraan we liefde en leven koppelen.”

Leven verloren, leven gered

Soms gebeurt het dat artsen de apparatuur iets langer laten aanstaan, zodat de realiteit kan doordringen bij de ouders, zo benadrukken de experts. Bij hersendood zal er ook, meestal in een tweede gesprek, de mogelijkheid tot orgaandonatie besproken worden. “Ook jonge kinderen staan op de wachtlijst voor orgaantransplantatie, en het is vaak moeilijk om voor hen een geschikt orgaan te vinden omdat jonge gezonde kinderen gelukkig zelden sterven.”, verklaart Meyfroidt. “Ook op zo’n pijnlijk moment van diep verdriet, zien we dat veel ouders achter de keuze voor orgaandonatie staan, en dat het feit dat de dood van hun kind niet voor niets is geweest, veel voor hen kan betekenen .”

Een niet te onderschatten keuze, beseft Keirse. “Dat is zeer moeilijk, want ouders associëren het wegnemen van organen met vitale elementen om te leven. Het belangrijke is dan om daar afstand van te kunnen nemen en te beseffen dat de organen het leven kunnen schenken aan andere jonge kinderen.”

Na enkele dagen zullen de dokters de machines afkoppelen, zodat de nabestaanden de kans hebben gekregen om zich emotioneel voor te bereiden en te beslissen hoe ze afscheid willen nemen. “Sommige ouders kruipen bij hun kindje in bed, of nemen het in hun armen om zo dicht mogelijk te kunnen zijn”, vertelt Meyfroidt. “De zogezegde stekker uittrekken doen we niet. We koppelen de beademing dan in alle sereniteit los en zetten de medicatie stop. Daarna treedt er een soort van natuurlijk overlijden in, omdat het lichaam niet meer sterk genoeg is om te werken.”

Begraven van je toekomst

Het verlies van een kind enorm lastig om te verwerken. “Je kan het ene soort verdriet natuurlijk niet wegen of meten met het andere. Maar het blijft tegen de natuurlijke gang van zaken dat een kind sterft”, begrijpt Keirse. “Ik zeg het altijd zo: wanneer je jouw ouders begraaft, dan begraaf je het verleden. Bij een kind begraaf je de toekomst. Op verschillende kruispunten van het leven zal de omgeving zich vanaf dan afvragen hoe het zou geweest zijn als het kind toch nog had geleefd. Bij een huwelijksuitnodiging van leeftijdsgenoten, op de leeftijd waarop ze een studie hadden gekozen. Wanneer oudere mensen sterven dan is dat heel vaak hun laatste gedachte: ze slapen in met de hoop om hun kind dat ze dertig, veertig, vijftig jaar geleden hebben verloren terug te zien. ”

Ondertussen kan de omgeving van het getroffen gezin maar één ding doen, weet Keirse. “Luisteren, luisteren, en luisteren. Probeer niet te snel met een interpretatie van het verdriet of de feiten te komen, probeer niet te snel oordelen. Vraag niet ‘hoe gaat het’, want hoe kan je daar in godsnaam op antwoorden wanneer je leven in elkaar stort? Begin niet met ‘het is beter dat ze gestorven is, want zo zou het geen leven meer geweest zijn’. Daar hebben ze op dat moment geen boodschap aan. Zeg in de plaats daarvan ‘vertel eens’, en ben een stille getuige van het verdriet van mensen, van wat zij voelen en denken. Ondersteunen is meer luisteren dan spreken, meer volgen dan leiden.”

Dan volgt het besef dat de pijn en het verdriet niet zal stoppen. “Ik heb zelf beseft dat ‘verlies verwerken’ niet kan. Dus heb ik het nu over ‘verlies overleven’. Zulke traumatische zaken zullen altijd als een schaduw in verbondenheid meewandelen door het leven. Het is de keerzijde van liefde. Zowel in fictie als in realiteit”, besluit Keirse.

Fictie over realiteit

Bij Sandrine (10) uit ‘Thuis’ ging het er af en toe anders aan toe. Zo spraken ze bijvoorbeeld in de populaire Vlaamse soap al over orgaandonatie nog voor de hersendood was vastgesteld, iets wat de artsen nooit doen. “Wij doen ons best om alle zo waarheidsgetrouw mogelijk af te beelden. Niet realistisch per se, maar wel waarheidsgetrouw”, legt ‘Thuis’-producent Hans Roggen uit.

“Voor de situatie van Sandrine zijn we niet specifiek gaan samenwerken met hulporganisatie of experten. Bij het personage van Steven deden we dat bijvoorbeeld wel met de ALS-liga. Of na het foutieve schot van Dieter werkten we nauw samen met politiediensten om te zorgen dat de afwikkeling ervan gestoeld is op de realiteit. We kijken naar wat er gebeurt en dan naar wat er kan gebeuren. In de hoop een tragisch onderwerp zoals dit bespreekbaar te maken.”