Eindelijk hoop voor kleine Matthis (2), die aan zeldzame ziekte van Hunter lijdt

Al anderhalf jaar wacht de familie van de tweejarige Matthis Moerkerke op groen licht om de behandeling te starten. Tot er maandag goed nieuws kwam van de arts in het UZ Gent. “Eindelijk”, zegt mama Sien. “We kunnen weer wat vooruitkijken.”

Het syndroom van Hunter is een zeldzame stofwisselingsziekte door een gendefect op het X-chromosoom. De symptomen zijn onder andere een relatief groot hoofd, gehoorproblemen, luchtwegproblemen, moeizaam slapen, een bolle buik, een te grote lever, het moeilijk kunnen strekken van de armen, en klauwhanden. “Het was in het Zeepreventorium, waar Matthis in behandeling was voor zijn longproblemen, dat men voor het eerst gewag maakte dat zijn hoofdomtrek groter was dan het gemiddelde”, vertelt Sien Vandekerckhove (25).

“Wereld stond even stil”

Aanvankelijk maakten de ouders zich nog niet echt grote zorgen. Tot na verschillende onderzoeken de harde diagnose kwam: het syndroom van Hunter. “Een klap in het gezicht. Op zo’n moment staat je wereld even stil”, zucht Sien. Sindsdien ijverde ze samen met papa Anthony Moerkerke (26) en de grootouders om de broodnodige behandeling te kunnen starten. Volledig genezen is vandaag nog onmogelijk. Maar de behandeling stabiliseert de ziekte en verzacht de pijn. “We zijn de behandelende arts van het UZ Gent heel dankbaar dat de behandeling vanaf volgende week opgestart kan worden. Dit geeft ons opnieuw wat hoop”, zegt Sien.

De kostprijs voor het medicijn Elaprase is echter hoog: tot 9.000 euro per week. Of de peperdure medicatie terugbetaald wordt, valt af te wachten. “We kunnen starten met de medicatie, maar het dossier voor de terugbetaling is lopende”, zegt Sien. “In afwachting betaalt de firma achter de medicatie de eerste maanden. We zijn hen heel dankbaar hiervoor.”

“Hoopvol”

In ons land zijn er een twaalftal patiënten met het syndroom van Hunter. Zeven van hen zijn nu nog in behandeling met het medicijn. “We hebben gesproken met lotgenoten, en bij hen is de behandeling aangeslagen. Dat stemt ons hoopvol”, zegt Sien.

Heel wat sympathisanten springen intussen in de bres om Matthis, die volgende maand drie jaar wordt, te steunen. De zus van papa Anthony lanceerde een oproep op Facebook die duizenden keren werd gedeeld, er werd een Facebookpagina ‘Matthis tegen Hunter’ opgericht, en lokale handelszaken als Bistro La Gare, bakkerij Edelweiss en Frituur De Groene 62 uit Gistel organiseerden al spontaan inzamelacties.

“De steun is hartverwarmend. Ook de school van Matthis steunt ons enorm”, vertelt Sien. “Het ingezamelde geld dient voor verdere onderzoeken en om onze zoon alle kansen te bieden die hij verdient. Hij is zo dapper en sterk, en wil vooruitgaan.”

Wie Matthis wil steunen, kan dat op het rekeningnummer BE06 7555 6513 8322, met vermelding ‘Matthis tegen Hunter’.