De ziekte die één op tien vrouwen treft, maar diagnose laat vaak jaren op zich wachten: “Probleem is dat het nog steeds in taboesfeer zit”
Gynaecoloog en endometriose-experte Carla Tomassetti. — © Dirk Vertommen
Maar liefst één op de tien vrouwen heeft het en bij een aanzienlijk deel van de patiënten gaat het om een zware vorm, met stevige pijnklachten. Toch laat de diagnose van endometriose gemiddeld 10 jaar op zich wachten. “Dat is lang. Veel te lang”, zegt professor Carla Tomassetti.
Een beetje pijn… dat hoort erbij. Het is goedbedoeld advies dat veel vrouwen meekregen toen ze nog jong waren. En moeder had deels gelijk: maandstonden zijn vervelend. Maar ze horen je niet doodziek te maken, met steken in je buik die verlammen en tot appelflauwtes leiden. Dan is er sprake van endometriose. Vaak gaat de ziekte ook gepaard met vruchtbaarheidsproblemen. Soms veroorzaakt het pijn bij het vrijen, plassen en gewoon als een vrouw platligt. Soms is het zelfs constant.
Vrouwen met zulke klachten krijgt professor Carla Tomassetti, gynaecoloog en endometriose-expert aan het UZ Leuven, op haar operatietafel. Ze is een autoriteit op het vlak van de ziekte die zoveel vrouwen treft, maar waar nog veel mysterie rond bestaat.
Eén op de tien vrouwen heeft het, aldus schattingen, maar wat is endometriose precies?
“Het is een ziekte waarbij sprake is van een ophoping en groei van cellen die heel erg lijken op baarmoederslijmvliescellen. Waar ze zich vasthechten aan het buikvlies en ingroeien, spreken we van letsels. Daar is sprake van ontstekingsreacties en is er meestal ook sprake van verlittekening. Die letsels zijn hormonaal gevoelig. Dus rond de menstruatie hebben patiënten de meeste pijnklachten, maar sommige patiënten ervaren die pijn altijd, ongeacht ze menstrueren of niet.”
Waar komen die cellen vandaan?
“Er zijn een aantal theorieën. De meest gangbare is die van de retrograde menstruatie- of de transport-theorie: een deel van het menstruatiebloed dat afgeschilferde baarmoederslijmvliescellen bevat, loopt via de eileiders in de buikholte. Dat is volstrekt normaal: bij 95 procent van de vrouwen die tijdens hun menstruatie een kijkoperatie ondergaan, zal je bloed in de buik aantreffen. Maar bij vrouwen die endometriose krijgen, zal het lichaam die cellen niet opruimen en afvoeren. Ze hechten zich in de buikholte of elders in het lichaam, ondergaan een metamorfose, groeien en veroorzaken letsels. Dat is niet normaal.”
(lees verder onder de foto)
Carla Tomassetti: “Er zijn al gevallen genoteerd van endometriose-letsels in het brein. Die zijn echter heel zeldzaam.” — © Dirk Vertommen
Je zou denken dat een ziekte die zoveel vrouwen treft, een meer sluitende verklaring zou hebben intussen. Waarom is er ‘slechts’ een theorie?
“Omdat niet alle soorten endometriose-letsels erdoor verklaard kunnen worden. Er zijn nog andere hypotheses: dat cellen uit het buikvlies zich op eigen houtje omvormen tot endometriumachtige cellen, bijvoorbeeld. Een andere stelt dat stamcellen zich verplaatsen via het lymfevaatsysteem en zich omvormen tot endometriose-cellen.”
Beperkt endometriose zich tot de buik? U mag me vierkant uitlachen, maar ik herinner me een aflevering van de serie ‘House’ waarin een patiënt maandelijks bloedde uit haar ogen en andere holtes van haar lichaam.
“Ik heb die aflevering ook gezien, zo extreem heb ik de case reports nog niet zien passeren, maar er zijn al gevallen genoteerd van endometriose-letsels in het brein. Die zijn echter zeer zeldzaam.”
“De enige manier om endometriose zwart op wit te diagnosticeren, is een operatie. Maar er moeten al veel indicaties zijn voor die plaatsvindt”
Carla Tomassetti
Endometriose-experte
Gemiddeld duurt het tien jaar tot de diagnose gesteld wordt. Hoe komt dat?
“Die tien jaar is een gemiddelde. Door de band duurt het tussen de zeven en twaalf jaar tot de diagnose. Het minimum, aldus de meeste studies, is vier jaar. Echter: die studies gaan ervan uit dat de diagnose chirurgisch gesteld moet worden. Terwijl we daar vandaag wat op terugkomen: niet iedereen moet een operatie ondergaan om te bevestigen of het al dan niet endometriose betreft. Je kan bepaalde letsels ook vaststellen met beeldvorming. Alsnog is dat te lang. Veel te lang.”
Komt een vrouw bij de gynaecoloog. Ze heeft gruwelijke pijn tijdens haar maandstonden, ondervindt last of pijn bij het vrijen en heeft nog een waslijst aan andere symptomen die kunnen wijzen op endometriose. Ik ben geen arts, maar 1+1 is toch gelijk aan 2?
“Het probleem met endometriose, menstruatie en pijn bij vrouwen in het algemeen is dat die nog steeds in de taboesfeer verkeren. Verder is er niet één eenvoudige test om de diagnose te stellen. Anders zaten we niet met dat probleem. Als er op scans en echo’s niets te zien is, moet de diagnostiek met een operatie gesteld worden. En voor er tot een operatie wordt overgegaan, moeten er al heel veel indicaties zijn. En er is ook een grote overlap met andere pijnaandoeningen.”
Zoals?
“Irritable bowel syndrome – spastische darm in de volksmond –, blaaspijnsyndroom en een resem andere chronische pijnproblemen. Endometriose komt in allerhande gradaties, soorten letsels en locaties. Daarom is het zelden helder. Maar het staat buiten kijf dat het veel te lang duurt eer vrouwen gehoord worden.”
LEES OOK. Tasja verwerkt haar endometriose in illustraties: “Het woekert als onkruid in mijn buik”
(lees verder onder de foto)
Professor Carla Tomassetti in de operatiezaal. — © © VRT
Is het erfelijk?
“Vrouwen die eerstegraadsverwant zijn met ernstige, uitgebreide endometriose – pakweg een moeder of een zus –, lopen een verhoogd risico. Er is een erfelijke factor, die overlapt met veel chronische pijnproblemen, maar tot op heden is er geen ‘endometriose-gen’ gevonden. Er is nog geen test waarbij je kunt checken op een bepaald defect of afwijkend gen. Er zijn nog een aantal andere risicofactoren: meisjes die heel vroeg beginnen met menstrueren. Vrouwen die heel korte cycli hebben. Een zeer laag BMI hebben is ook een risicofactor op zwaardere klachten.”
Levensstijl kan dus een impact hebben?
“Dat is moeilijk om te stellen, maar levensstijl kan invloed hebben op de impact van de klachten. Neem nu mensen met een actieve levensstijl. Dat is eigenlijk ‘goed’ voor ongeveer alles, ook chronische pijnproblemen. Want fysieke activiteit is sowieso gezond, daar kan geen twijfel over bestaan. Maar wie intens sport, verhoogt ook z’n pijngrens, incluis voor endometriose. Wel weten we dat overgewicht een rol kan spelen.”
Op welke manier?
“Net als ongeveer alles inzake deze ziekte, moet ik erbij zeggen dat er nog meer onderzoek naar moet gebeuren. Maar vetcellen produceren kleine hoeveelheden oestrogeen. En van overtollig oestrogeen weten we dat het de symptomen kan verergeren. Oestrogeen is veelal de brandstof van de pijnklachten.”
“Bij sommige patiënten veroorzaken de letsels constante, chronische pijn. Onder meer bij het plassen, het vrijen en de stoelgang maken. Die zijn niet gebaat met medicijnen”
Carla Tomassetti
Endometriose-experte
Opnieuw: ik ben geen arts, maar waarom zou je dan als vrouw je pil niet ‘doornemen’ om je menstruatie uit te stellen?
“Dat kan voor veel patiënten een oplossing zijn. In se zijn alle medicamenteuze behandelingen, op pijnstillers na, hormonaal van aard. Medicatie kan de klachten verhelpen, maar doet de letsels niet verdwijnen. Bij sommige patiënten veroorzaken de letsels constante, chronische pijn. Onder meer bij het plassen, het vrijen en de stoelgang maken. Die zijn niet gebaat met medicijnen.”
Die moeten onder het mes?
“Als medicatie niet aanslaat, is een operatie waarbij we letsels verwijderen een volgende stap. Er zijn drie soorten: de meest bekende zijn de zogenaamde ‘chocoladecysten’ in de eierstokken. Die heten zo omdat ze een viskeuze bruine vloeistof bevatten. Het tweede type letsel is de zogenaamde diepe endometriose, ook bekend als de ‘knobbels’. Dat zijn letsels met een zekere massa die onder het buikvlies ingroeit, soms tot in de omliggende organen zoals de darmen, de urineleiders, de vagina, de blaas… Dat is de vorm die gepaard gaat met de ernstigste pijnklachten, wat bij een aanzienlijk deel van de endometriose-patiënten het geval is. Tot slot zijn er de oppervlakkige letsels die beperkt blijven tot het buikvlies.”
U zei in eerdere interviews al: “Was dit een piemelprobleem, dan was het al lang opgelost.”
“Om u een idee te geven: pas in 2016 is er een consensus gepubliceerd over hoe je echo’s moet uitvoeren bij vermoedens van endometriose. Die chocoladecysten zijn voor een gynaecoloog op echo’s goed herkenbaar. Nu zijn we bezig met het valideren van dat echografie-systeem om ook diepe letsels goed te herkennen. Maar zeker is dat de ‘vrouwenziekten’ chronisch underfunded zijn en te weinig bestudeerd worden. Vrouwenproblemen, (sarcastisch) die van het zwakke geslacht met ingebouwde défauts zoals ‘pijn’, zijn in de gezondheidszorg lange tijd niet serieus genomen. Nu nog: recente Amerikaanse cijfers toonden aan dat per endometriose-patiënt 2 dollar aan onderzoek wordt uitgegeven. Per patiënt met de ziekte van Crohn is dat 130 dollar.”
(lees verder onder de foto)
Tomassetti: “Er is nog geen perfecte behandeling voor endometriose. Ondanks alle moeite die we doen, hebben we nog altijd mensen die zich niet goed voelen en niet goed genoeg geholpen zijn.” — © Dirk Vertommen
Ondervindt u die financiële horde zelf als onderzoeker?
“Mijn laatste aanvraag is van twee jaar geleden. Maar er is mondiaal wel sprake van een kleine inhaalbeweging. In Nature Communications(een wetenschappelijk vakblad red.) stond een groot edito over de ziekte. Hier aan de KU Leuven is vrij onlangs nog geld vrijgemaakt voor organoïde onderzoek.”
Organo... wat?
“Dat is onderzoek waarbij men in het stamcel-labo endometriose probeert na te maken, in een proefbuisje of petrischaaltje zeg maar, met cellen van patiënten. Om het ontstaan van de ziekte te bestuderen en eventuele behandelstrategieën op punt te zetten.”
“Te vaak komen patiënten hier nog terecht via de moeder van een vriendin van een dochter die het ook heeft. Patiënten moeten beter, maar in de eerste plaats sneller geholpen worden”
Carla Tomassetti
Endometriose-experte
Stel: u wordt morgen uitgenodigd bij de minister van Volksgezondheid. Welke beleidsaanbevelingen formuleert u?
“Expertisecentra inrichten en getrapte zorg. In het UZ Leuven hebben we al die jaren geprobeerd om, afgaande op de internationale papers, ons te organiseren als een multidisciplinair expertencentrum. Soms met de moed der wanhoop. Maar het ontbreekt landelijk aan structuur. Te vaak komen patiënten hier nog terecht via de moeder van een vriendin van een dochter die het ook heeft. Patiënten moeten beter, maar in de eerste plaats sneller geholpen worden. Als je dan de zorg gaat organiseren op bepaalde niveaus en in centra, kunnen er standaarden en kwaliteitscontroles ontwikkeld worden.”
Ik begrijp ook dat er geen nomenclatuur voor de ziekte is. Chirurgen moeten ‘andere’ ingrepen aanvinken omdat ‘endometriose opereren’ niet bestaat, aldus het Riziv.
“We doen hier ons uiterste best om het multidisciplinair te benaderen en te behandelen, maar het raamwerk én de correcte financiering ontbreekt. Als wij bijvoorbeeld een multidisciplinaire stafvergadering houden, dan worden wij daar niet voor betaald. Dat nodigt weinig artsen uit om de zorg te verbeteren.”
Dat klinkt bijzonder frustrerend.
“Dat is het soms ook. Er is nog geen perfecte behandeling voor endometriose. Ondanks alle moeite die we doen, hebben we nog altijd mensen die zich niet goed voelen en niet goed genoeg geholpen zijn. Al helemaal omdat endometriose vaak samengaat met vruchtbaarheidsproblemen. Zo ontdekken we overigens veel gevallen.”
“Als vrouwen zich melden bij een fertiliteitscentrum, moeten we vaak vaststellen dat die al een leven lang pijn hebben. Ze hebben daarmee leren leven, stelden er zich geen vragen bij. Maar eigenlijk ging het om endometriose”
Carla Tomassetti
Endometriose-experte
Dat moet u even toelichten.
“Ongeveer de helft van alle endometriose-patiënten heeft vruchtbaarheidsproblemen. Als vrouwen die niet zwanger raken zich melden bij het fertiliteitscentrum, moet je daarom goed doorvragen. En vaak moet je vaststellen dat die vrouwen al een leven lang pijn hebben. Dat ze daarmee hebben leren leven. Er zich geen vragen bij stelden, maar eigenlijk al heel lang met ongediagnosticeerde endometriose lopen.”
Zijn er werkelijk géén heel specifieke symptomen die vrouwen zouden kunnen aangeven bij hun arts?
“Als het gaat over belangrijke pijnklachten die een negatieve invloed hebben op de levenskwaliteit, zeker als die het meest uitgesproken zijn bij de menstruatie, moet er altijd gedacht worden aan endometriose. Er zijn ook acute en ernstige problemen die kunnen wijzen op endometriose zoals blokkages van de darm of de afvoerwegen van de nier. Ook: als een vrouw op de spoed terechtkomt met een klaplong, zou de spoedarts altijd moeten vragen of ze aan het menstrueren is.”
Dat lijkt ook recht uit ‘House’ te komen.
“Want endometriose kan zich op het middenrif nestelen en daar kleine wonden en littekens veroorzaken naarmate het groeit. Als de letsels dan hormonaal gestimuleerd worden tijdens de maandstonden, kan dat tot een klaplong leiden. De realiteit is vaak minder ‘Hollywood’ dan op tv. De symptomen die met de ziekte gepaard gaan, zijn door de band veel meer diffuus dan bovenstaande. Ze googelen is nooit een goed idee. Maar zit je met zware menstruatiepijnen die niet weg te krijgen zijn met gewone pijnstillers? Durf dan ‘endometriose’ te laten vallen bij je arts.”
