Ondanks een negatieve wilsverklaring die aangaf dat ze "zo snel mogelijk wou sterven", kreeg de grootmoeder van Humo-journalist Raf Liekens lange tijd niet de euthanasie die ze zo graag wou. Nog volgens Liekens zou zijn grootmoeder zelfs tegengewerkt zijn door een geriater in het ziekenhuis, al reageert datzelfde ziekenhuis dat er steeds meerdere artsen betrokken zijn bij de besluitvorming rond euthanasie. Liekens verwijt de partij CD&V ook onvoldoende te doen, maar Kamerlid Els Van Hoof nuanceert dat.
"Opereer mij niet, maar laat mij doodgaan": Humo-journalist getuigt over de moeilijke weg naar euthanasie van zijn oma
Giel Bosmans
Gepubliceerd:
"Als je me niet wilt helpen, dan spring ik uit het raam of ik pak alle pillen die ik hier kan vinden", dat zei de 97-jarige oma van Liekens 2 maanden geleden tegen haar huisarts. Ze had het gevoel dat die haar aan het lijntje hield en haar wil om te sterven niet wilde ondersteunen. Het citaat staat vandaag bovenaan een artikel in Humo.
"Mijn oma zit al een jaar in een serviceflat", vertelt Liekens in De Afspraak. "Het eerste half jaar verliep alles daar zeer goed en was ze erg gelukkig, maar dan is ze beginnen sukkelen. Ze is nog zeer goed bij haar verstand, maar haar lichaam is versleten."
"Sinds ongeveer 2 maanden geleden kan ze eigenlijk niks meer doen dat ze leuk vindt", zegt hij. "Ze heeft ongeneeslijke wonden aan haar benen, gevoelloze voeten en ziet slecht. Wandelen zonder looprek, de krant lezen of televisie kijken gaat dus niet meer. Daarbovenop heeft ze bijvoorbeeld last van rugpijn en chronische darmproblemen. Dat leek haar voldoende om te zeggen: 'Ik wil dit niet meer. Dit moet stoppen. Ik wil sterven.'"
"Opereer mij niet, maar laat mij doodgaan"
De vrouw schreef daarom op een negatieve wilsverklaring (een document waarmee je kan aangeven welke behandeling je niet meer wilt ondergaan) dat ze "zo snel mogelijk wil sterven". "Je zou denken dat er dan artsen zijn die haar willen helpen, maar dat was niet het geval", vertelt Liekens.
Daarna kreeg de vrouw het nog moeilijker. "Mijn oma nam elke avond 2 zware slaappillen en zei dat ze hoopte dat ze niet meer zou wakker worden. Maar ik vermoed dat ze daardoor wat duizelig is geworden, waardoor ze is gevallen. Ze brak haar heup en werd naar het ziekenhuis gebracht. 'Opereer mij niet, maar laat mij doodgaan', zei ze daar."
De geriater vond niet dat ze ondraaglijk leed
Raf Liekens, journalist voor Humo
"De geriater (een dokter die bezig is met oudere patiënten) zei daarop: 'Dat zal niet gaan, want ik vind niet dat u ondraaglijk lijdt.' Met andere woorden: u ziet niet genoeg af, we laten u hier en we rekken uw leven. Ze hebben haar dan een week lang onder druk gezet om haar heup toch te laten opereren."
"Eigenlijk is die arts bij gewetensbezwaren verplicht om haar door te verwijzen naar andere artsen en heeft hij de wet dus overtreden", vertelt Liekens. "Maar toen die dokter doorhad dat zij haar heup echt niet zou laten opereren en dat wij buiten het ziekenhuis om artsen lieten komen die wel voor euthanasie open stonden, is hij haar beginnen te pesten."
Bekijk: Het volledige gesprek met Raf Liekens in De Afspraak
Liekens vertelt dat zijn oma verging van de pijn en meermaals om hogere pijnmedicatie vroeg, maar die niet kreeg. "Op een bepaald moment had ze zoveel pijn dat ze haar boterhammen zelfs niet meer kon smeren. Ze heeft dan hulp gevraagd aan de verplegers, maar die zeiden dat ze dat zelf wel kon. Dat kwam van die arts, denken wij."
"Die arts kwam 's ochtends ook steeds op haar kamer en dan ging de conversatie als volgt: 'Hoe gaat het, mevrouw?' 'Slecht.' 'Maar neem je je pillen?' 'Ja.' En dan was die dokter weer weg."
AZ Turnhout: "Betreuren dat het voor de patiënte en haar familie anders is verlopen dan ze verwacht hadden"
"Iedere vraag die een patiënt ons rond euthanasie stelt, behandelen we met de grootst mogelijke zorg en ernst. We volgen daarbij de wettelijke kaders en hebben een uitgewerkt beleid dat inhoudt dat elke aanvraag met zoveel mogelijk inspraak van patiënt en vertrouwenspersoon wordt benaderd."
"Een essentiële voorwaarde bij een euthanasieverzoek is een therapeutische relatie tussen de patiënt en de behandelend arts, waarbij de nodige tijd wordt genomen om samen de vraag te bespreken. Euthanasie is dus altijd een beslissing tussen patiënt en arts. Het is geen zwart-witverhaal."
"Afhankelijk van de situatie onderscheiden we 2 procedures: euthanasie bij een terminale aandoening en euthanasie bij een niet-terminale aandoening. In beide gevallen zijn meerdere artsen betrokken bij de besluitvorming. Dit garandeert een grondige en ethisch verantwoorde afweging. Wanneer arts en patiënt geen oplossing vinden, kunnen zij terecht bij onze medisch-ethische commissie om verder advies te vragen."
"We begrijpen dat euthanasie een diep persoonlijk onderwerp is dat vele emoties oproept. In AZ Turnhout streven we ernaar om onze patiënten en hun families hierin zo goed mogelijk te begeleiden en om elke vraag met respect en menselijkheid te behandelen."
"Als patiënten of families andere ervaringen hebben in ons ziekenhuis, dan raden wij aan om dit te bespreken met onze ombudsdienst. Zo kunnen wij hun ervaring onderzoeken en nadien de uitkomst hiervan met de patiënt of vertrouwenspersoon bespreken. Vanuit AZ Turnhout betreuren we dat het voor de patiënte en haar familie anders gelopen is dan ze verwacht hadden."
"In 1 op de 4 gevallen krijgt een patiënt in ons land euthanasie vanwege polypathologie. Dat is een resem van ongeneeslijke aandoeningen die vaak bij personen op leeftijd voorkomt, zoals bij mijn oma."
"Maar blijkbaar kan een arts dus zeggen: 'Ik vind niet dat aan de voorwaarde ondraaglijk lijden is voldaan. Ik ben de baas en beslis wat er op deze afdeling gebeurt.' Dan is de kous blijkbaar af, zoals in ons geval. Dan vind ik dat de wet niet deugt."
"Er moet meer gewicht gegeven worden aan de wil van de patiënt", zegt Liekens. "Ik vind het heel raar dat een arts liever wil dat iemand nog maanden afziet, dan dat hij de wens van een patiënt die smeekt om te mogen sterven, wil vervullen."
De waarde van een wilsverklaring
Liekens klaagt ook aan dat een wilsverklaring inzake euthanasie onvoldoende waarde heeft. Dat beaamt ook professor palliatieve geneeskunde aan de VUB en euthanasie-expert, Wim Distelmans.
"Je kan wel een wilsverklaring inzake euthanasie opstellen voor als je later wilsonbekwaam bent, maar in de huidige wetgeving is dat enkel toepasbaar als je later in onomkeerbaar coma ligt", zegt de professor. "Veel mensen weten dat niet en denken: 'Als ik nu schrijf dat ik euthanasie wil als ik later dement zou zijn, dan is het in orde.' Dat is dus niet zo."
Bij 'ik wil onder geen beding antibiotica' mag de arts geen antibiotica geven, zelfs al is de situatie levensbedreigend
"Daarnaast kan je een negatieve wilsverklaring opstellen. Daarin kan je vooraf alles opschrijven dat je later weigert wanneer je niet meer wilsbekwaam bent. Hoe duidelijker je dat opschrijft, hoe meer de arts daar rekening mee kan houden natuurlijk. 'Ik wil later niet te veel afzien' is heel algemeen. Bij 'ik wil onder geen beding antibiotica' mag de arts geen antibiotica geven, zelfs al is de situatie levensbedreigend."
Volgens Distelmans leidt dat tot verwarrende situaties. "Je kan zeggen dat je sondevoeding weigert als je later wilsonbekwaam bent en niet zelfstandig kan eten of drinken. Artsen zijn verplicht daar rekening mee te houden. Maar je kan op datzelfde moment niet vragen, via een wilsverklaring inzake euthanasie, om euthanasie te krijgen."
"Dit gaat natuurlijk enkel over mensen die wilsonbekwaam zijn. Wanneer je nog wilsbekwaam bent en dus zelfstandig beslissingen kan nemen, kan je wel euthanasie aanvragen bij ondraaglijk fysiek of psychisch lijden. Ook dat moet via schriftelijk verzoek: dat wordt vaak verward met een wilsverklaring inzake euthanasie, maar is dus totaal iets anders."
Staat CD&V op de rem?
In het artikel van Liekens komt ook aan bod dat vooral partij CD&V een wetsuitbreiding rond euthanasie zou blijven blokkeren. Hij ging voor zijn artikel dan ook in gesprek met CD&V-Kamerlid Els Van Hoof, die de ethische thema's al meer dan 10 jaar opvolgt voor haar partij.
"De partij wil nu toelaten dat je voor bepaalde gevallen een euthanasiewens op papier kan zetten. Als je bijvoorbeeld zwaar dement bent, niemand nog herkent, gevoerd moet worden, je constant verslikt in je eten of een pamper moet dragen", vertelt hij. "Maar als ik dan bel met CD&V, hoor ik toch veel 'als' en 'maar'. Ik wil dus nog wel eens zien wat ervan komt."
Dat gaat niet over mijn opinie, maar op dit moment ging het hoofdzakelijk over personen met dementie in de parlementaire hoorzittingen
Els Van Hoof, Kamerlid voor CD&V
"Mevrouw Van Hoof zei op een bepaald moment tegen mij: 'Met een pamper kan je nog veel levenskwaliteit hebben.' Maar mag ik dat niet zelf bepalen? Daar heb ik geen politicus en zelfs geen dokter voor nodig." Daarna zei ze: "We moeten opletten dat we niet iedereen die op leeftijd is en een pamper moet dragen richting euthanasie duwen. Dan beginnen ze dus over dwang, maar er is toch niemand die pleit voor dwingen?"
Van Hoof reageert bij VRT NWS dat ze de uitspraken van Liekens een weinig genuanceerde weergave vindt. "Ik zei hem dat een pamper bekeken moet worden binnen het volledige ziekteproces. Voor sommige mensen kan dat misschien de druppel zijn die de emmer doet overlopen, maar dat is zeker niet voor iedereen het geval. Een naaste van mij zit zelf in een woonzorgcentrum en draagt een pamper, maar dat betekent niet dat zij met dezelfde gedachten zit."
Tot slot vroeg Liekens Van Hoof ook naar de euthanasiemogelijkheden van mensen die wilsonbekwaam zijn door een zwaar hersenletsel. "Als je bijvoorbeeld na een zwaar ongeval of na een val op je hoofd 'als een plant' leeft maar niet in coma ligt? Pech gehad. Daar willen ze niet over praten, alleen over dementie. Wat mij betreft, gaat het dus niet ver genoeg. Ik denk dat CD&V moet beseffen dat de mensen dit niet gaan blijven pikken."
Ook hier wil Van Hoof nuanceren. "Dat gaat niet over mijn opinie, maar op dit moment ging het hoofdzakelijk over personen met dementie in de parlementaire hoorzittingen. Ik beschik zelf ook niet over de juiste kennis over de verschillende hersenletsels om daar een standpunt over te kunnen innemen. Welke zijn duurzaam en welke niet? Dat vraagt een wetenschappelijke basis."
Volledige reactie Els Van Hoof (CD&V)
Els Van Hoof reageert verbaasd op de uitspraken van Liekens in De Afspraak. Het gesprek dat ze met Liekens had komt aan bod in het artikel in Humo, maar ze vindt het niet correct dat CD&V niet mee aan tafel zat in de uitzending. Ze heeft het gevoel dat haar uitspraken geframed werden en uit context gehaald zijn.
Allereerst benadrukt ze dat ze de situatie van de oma van Liekens schrijnend vindt. "Die therapeutische hardnekkigheid is echt niet correct. In zo'n geval is een behandelende arts altijd verplicht om door te verwijzen."
Daarnaast benadrukt Van Hoof dat haar partij het debat over euthanasie zeker wil aangaan. "Wij zijn akkoord gegaan met het regeerakkoord en willen dus werken aan die uitbreiding van euthanasie voor mensen met dementie. Daar zijn wel voorwaarden nodig die bespreekbaar zijn volgens ons, maar zeker ook volgens andere partijen uit meerderheid en oppositie. Mensen met dementie zijn kwetsbare personen die het verdienen om beschermd te worden. We moeten ook vermijden dat artsen druk ervaren van naasten, terwijl de patiënt zelf niet wil sterven."
Zo vindt Van Hoof dat een wilsverklaring van een patiënt jaren voor de dementie mag ingevuld zijn, maar dat is dan een startdocument om bij diagnose in gesprek te gaan. "De voorkeuren van een patiënt veranderen vaak tijdens het ziekteproces, en mensen kunnen veel meer aan dan ze vooraf denken", zei Van Hoof al in Humo. "Zodra je de diagnose van dementie krijgt en een wilsverklaring hebt opgesteld, moet er een zorgtraject starten waarin je met je arts in dialoog gaat en aangeeft wanneer het leven voor jou ondraaglijk wordt en je euthanasie wil."
Verlossing
Vandaag krijgt de oma van Liekens toch euthanasie via LEIF (LevensEinde InformatieForum). Dat zal gebeuren op haar serviceflat, omringd door familie.
"We hebben gezegd wat er gezegd moest worden", besluit Liekens. "Het zal zowel voor haar als voor de familie een verlossing zijn."