‘Ik dacht: zolang de oncoloog en neurochirurg er niet zijn, is het goed. En toen kwamen ze binnen’: als de kinderarts plots zelf een ziek kind heeft

Dokter Herlinde Wynants (61) onderzoekt de gezondheidseffecten van stress en emotionele overbelasting wanneer ze zelf een psychose krijgt

“Ik heb lang getwijfeld om iets met kunst te doen, maar ben uiteindelijk geneeskunde gaan studeren. Zo kwam ik terecht als internist in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen. Daar zag ik veel mensen die onder andere leden aan het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Dat zette me aan om anders over gezondheid te gaan denken. In plaats van te zoeken naar een oorzaak die ik met een pilletje kon bestrijden, keek ik naar het totaalplaatje. Zo stuurde ik mensen met CVS naar een zangcoach om via zang- en spreekoefeningen meer in contact te komen met hun lichaam. Gaandeweg ontwikkelde ik mijn eigen aanpak, gebaseerd op veerkracht, creativiteit en saamhorigheid. Hieruit kan een intrinsieke motivatie voor gedragsverandering ontstaan, die een chronisch zieke kan helpen genezen.

“In 2012 overleed mijn broer en kwamen oude trauma’s weer naar boven. Ik kwam niet door het rouwproces heen en belandde in een psychose. In het ziekenhuis waar ik toen terechtkwam, hadden ze nog nooit van weerbaarheidstraining gehoord. Dat was heel beangstigend: Ik wist dingen over herstel die mijn zorgverleners nog niet wisten. Na drie maanden stuurde de psychiater me naar huis. Ik ben daar nog steeds niet van onder de indruk, want ik voelde me helemaal niet hersteld. Zes maanden later herviel ik en kwam ik op een betere plek terecht, met specifieke psychosezorg. De ene arts die een andere behandelt; dat is voortdurend op eieren lopen voor beide partijen. Wederzijds respect en geweldloze communicatie zijn hierbij onontbeerlijk, maar dat vraagt tijd en aandacht van de behandelaar en die staan tegenwoordig onder druk in de gezondheidszorg.

“Een psychose is iets heel ingrijpends. Ik zit nu beter in mijn vel dan vroeger, maar ik kan veel minder doen. Ik moet bijvoorbeeld zorgen dat ik genoeg slaap krijg en ik rijd geen auto meer en fiets niet meer, want dat zijn te veel prikkels om te verwerken. Het kost veel tijd en relatieve rust om trauma’s uit het verleden te verwerken. Ik wandel elke dag, zing, doe ademhalingsoefeningen met mijn didgeridoo... Er is verbetering, maar het kost veel moeite.

“Vandaag gaat het goed met me. Ik voel weer dat mensen me aardig vinden en ik hen. Ik kan niet echt meer werken sinds ik weer hervallen ben in 2019, maar ik geef vrijwillig weerbaarheidssessies aan therapeuten. Daarin besteed ik veel aandacht aan mijn eigen ervaringen en aan de grootste les die ik zelf heb geleerd als patiënt in de psychiatrie: dat er naast lijden ook ruimte is voor schoonheid.”

Eline Hensels (32) is kinderarts in opleiding als haar twee kinderen ernstig ziek blijken

“Ik wilde huisarts worden, maar werd door mijn stages verliefd op de pediatrie. Tijdens mijn opleiding tot kinderarts beviel ik in 2019 van Leon. Vroeger zuchtte ik misschien een beetje bij de zoveelste huilbaby, maar nu begreep ik veel beter waarom die ouders hulp zochten.

“In 2021 kwam onze dochter Mia erbij. Al tijdens de eerste controle in het ziekenhuis hoorde de kinderarts een ruis in haar hart. Er bleken meerdere gaatjes in te zitten. Toen ze zes weken oud was, liet haar hart het afweten en moest ze worden geopereerd. Mia herstelde goed, maar toen ze anderhalf was, moesten de gaatjes definitief worden gedicht. Ik had al eerder zo’n operatie bijgewoond en wist dat het veel pittiger was dan de vorige. En toch kun je niet anders dan je kind uit handen geven en de artsen hun werk laten doen. De arts in mij was erg dankbaar dat een oud-collega af en toe berichtjes stuurde vanuit de operatiekamer.

“In de tijd dat Mia op de intensive care lag bij te komen, merkten we dat Leon, toen net geen vier jaar oud en in de jaren daarvoor gediagnosticeerd met autisme, scheel begon te kijken. Ik weet dat dat niet altijd iets alarmerends is en verschillende andere artsen stelden ons aanvankelijk ook gerust, maar toen de oogarts meldde dat er tekenen van overdruk waren, begonnen de puzzelstukjes voor mij in elkaar te vallen. Ik had al een tijdje het gevoel dat er iets niet klopte. Nog maar een paar maanden eerder had ik een collega een bericht gestuurd over Leons vage symptomen: “Het kan natuurlijk altijd een hersentumor zijn, maar nu moet je zeggen dat ik de bezorgde moeder speel.”

“Een paar dagen na het bezoek aan de oogarts mocht hij onder de MRI-scanner. Ik zei tegen mezelf: zolang de oncoloog en neurochirurg er straks niet zijn, is het goed. En toen kwamen ze binnen. Mijn zoon had een hersentumor. Als arts had ik al ervaren dat wat bij slechtnieuwsgesprekken wordt verteld, niet beklijft. Nu, als moeder, kan ik dat bevestigen: ik weet niet meer wat er toen gezegd is. Door dit mee te maken realiseerde ik me hoe belangrijk duidelijke taal is en dat er op dat moment meer behoefte is aan ruimte om de boodschap door te laten sijpelen dan aan eindeloze hoeveelheden informatie.

“Net als bij Mia was het een heel andere ervaring om de beslissingen te moeten ondergaan in plaats van ze zelf te nemen. Als arts heb je soms nauwelijks tijd om te eten, maar als ouder van een patiënt zijn de dagen lang. Ik schrok ook van de hoeveelheid papierwerk die bij een ziek kind komt kijken. Dit zijn allemaal dingen die ik nu meeneem in mijn werk. Tijdens de laatste maanden van mijn opleiding werd ik toegewezen aan kinderoncologie. Dat was confronterend, maar ik kon ook extra helpen vanuit mijn perspectief. Wat dus niet betekent dat ik mijn verhaal aan hen moet vertellen; dat vind ik als arts niet gepast. Maar ik kan wel extra tips geven, net zoals onze ervaring er steevast toe leidt dat ik adviseer om kinderen met een vermoeden van autisme snel op een wachtlijst te zetten.

“Leon kreeg 70 weken chemotherapie voorgeschreven. De tumor zit op een plek die niet te opereren is. We weten niet of het ooit helemaal weg zal gaan. Maar we gaan niet bij de pakken neerzitten, dat heeft geen zin.”

Interieurarchitecte Lies Van Kerckhove (39) verbouwde al twee keer een huis voor zichzelf

“Het beestje kruipt waar het niet gaan kan: samen met mijn vriend ben ik nu mijn tweede verbouwing aan het afronden. We kochten een oude apotheek en behielden het volume aan de buitenkant, maar creëerden een vide tussen de begane grond en de eerste verdieping, waardoor de twee ruimtes op een heel bijzondere manier met elkaar werden verbonden. Een ongebruikelijke keuze, maar absoluut de moeite waard. Mijn huis is een experimenteerlabo en visitekaartje tegelijk. Voor mezelf kan ik verder gaan dan met de meeste klanten.

“Voordat ik zelf ging verbouwen, zag ik de huizen van mijn klanten als projecten: iets wat gedaan moet worden en wat je mooi wilt maken, maar niet meer dan dat. Door het zelf te doen begreep ik beter het emotionele aspect dat er onlosmakelijk mee verbonden is. We woonden op een gegeven moment in een huis zonder achtergevel: dat doet iets met je weerstand. Daardoor heb ik nu meer begrip voor klanten die boos worden of niet kunnen beslissen.

“Ik leer ook veel op technisch vlak door zelf te verbouwen. Mijn werk kan niet gebeuren zonder het werk van goede aannemers. Voor ons eigen huis werkte ik weer met mensen die ik al goed kende. In dat opzicht neem ik weinig risico’s – noch voor mezelf, noch voor mijn klanten. En of het nu in opdracht is of voor mezelf: ik zet altijd de puntjes op de i. Ik heb de aannemer al eens een muur laten afbreken en opnieuw laten bouwen, omdat die drie centimeter te ver was. In mijn eigen huis heb ik elk detail nog nauwkeuriger gevolgd, maar ook dat was een fijne samenwerking met mijn vertrouwde mensen. Ik denk dat zij het ook gewoon leuk vinden om een keer geen standaardproject te doen.

“Zelf verbouwen heeft me een betere architect gemaakt, maar ik weet niet of architect zijn me een betere verbouwer maakt. Meestal maken mijn klanten de keuzes, nu moet ik het doen. En dat zonder klankbord, want ook dat ben ik meestal. Daarbij weet ik als architect heel goed wat er moet gebeuren en wat er allemaal mis kan gaan: dat geeft niet per se veel rust.

“Als interieurontwerper moet je veel ballen tegelijk in de lucht kunnen houden, maar het geeft zoveel voldoening om alle puzzelstukjes achteraf in elkaar te zien vallen. Bij mijn eigen verbouwing merk ik dat ik het veel moeilijker vind om los te laten, ik zou elk detail kunnen blijven aanpakken. Ik hoop dat ik op een dag kan zeggen: het is af.”

Benny Biets (63) is directeur van een zorgvoorziening voor mensen met een niet-aangeboren hersenletsel wanneer hij zelf een hersenletsel oploopt.

“Er zijn verschillende soorten hersenletsels. De meest gelukkige mensen die ermee te maken krijgen, zijn zij die het zelf niet beseffen. Maar die andere mensen moeten leren leven met hun veranderde persoonlijkheid en beperkingen. In ‘mijn’ zorginstelling Mané probeerden we ze allemaal weer een plek in de maatschappij te geven.

“In 2001 kreeg ik een ernstig ongeluk toen ik van de ene naar de andere bijeenkomst reed. Even was ik zelfs dood, maar de dokters brachten me terug. Daar ben ik niet per se blij om. Als ik in dat ongeluk was gebleven, had ik zelf niet geleden. Nu heb ik elke dag pijn, heb ik fysieke beperkingen, kan ik me niet meer oriënteren, moet ik mijn agenda nauwgezet bijhouden en ben ik een deel van mijn verleden kwijt.

“Door mijn werk voor Mané kende ik de revalidatiearts van het ziekenhuis waar ik na mijn ongeluk terechtkwam. Of beter gezegd, hij kende mij, want ik herinner me niets meer uit die periode – ik moest zelfs mijn ouders opnieuw leren kennen. Hij verwees me door naar een Nederlands revalidatiecentrum waar ik beter geholpen kon worden. Daar ben ik zes jaar kind aan huis geweest. Daarna was ik zo gehandicapt dat ik niet meer hoefde te werken, maar ik wilde me wel weer inzetten voor Mané. Vandaag combineer ik opnieuw een baan in de zorg met verschillende zetels in raden van bestuur. De dag dat ik het gevoel heb dat ik ga werken, stop ik.

“Ik ben altijd heel gevoelig geweest voor de behoeften van mensen met een handicap, maar nu begrijp ik ze helemaal. Ik weet hoe vreselijk een vouw in het laken van je bed is als je je niet kunt bewegen en hoe frustrerend het is als een kopje koffie twee centimeter te ver staat. Of ik zal niet snel vergeten hoe ik op het toilet bleef wachten op hulp door een technische storing in het belsysteem.

“Een van de eerste dingen die ik deed nadat ik weer aan het werk ging, was het veranderen van dat belsysteem. Ik blijf ook vechten voor meer respectvolle compassie voor mensen met een handicap. Zorg is meer dan het verstrekken van bed, bad en brood. Soms zie je zorgverleners de zinnen afmaken van iemand die moeite heeft met praten of een rolstoelpatiënt zonder overleg naar de eethoek brengen. Ik doe nooit zomaar iets voor iemand met een beperking – al vraag ik natuurlijk wel vaak of ik kan helpen.

“Mijn ongeluk is het beste wat me is overkomen. Want ik leef en dat voel ik nu. Om dat niet te vergeten, heb ik een foto van mijn verhakkelde auto op mijn bankpasje gezet. Elke keer als ik die tevoorschijn haal, word ik eraan herinnerd dat geld niet belangrijk is. Mede daarom heb ik slechts één euro schadevergoeding gevraagd aan de veroorzaker van mijn ongeluk. Alle betrokken partijen zijn in zo’n situatie slachtoffer. Mijn bankpas herinnert me eraan dat het leven zin heeft omdat het eindig is. Dat is niets negatiefs, maar juist een reden om er extra hard van te genieten.”