Fibromyalgie is een complexe aandoening waarover nog weinig bekend is. Mensen krijgen de diagnose als ze onder meer last hebben van pijn in hun spieren en bindweefsel in combinatie met stijfheid en vermoeidheid. Bij patiënten is geen lichamelijke verklaring te vinden voor deze klachten. Ook is er geen oplossing voor.
Dat leidt tot veel onbegrip en wantrouwen tegenover mensen met deze aandoening, weet de 25-jarige Lisa (haar achternaam is bij de redactie bekend). Als jong meisje werd ze al van het kastje naar de muur gestuurd met haar klachten. "Veel artsen vonden dat ik maar moest accepteren dat mijn lichaam pijn deed en dat ik meer moest sporten", zegt ze.
Ook andere specialisten konden Lisa niet verder helpen. Zo concludeerde een psycholoog dat Lisa vanwege de aandacht op zoek was naar een diagnose. Daarnaast heeft een fysiotherapeut een behandeling moeten stopzetten.
"De voorgeschreven oefeningen deden me te veel pijn. Daar kwam nog bovenop dat de pijn steeds versprong. De fysiotherapeut zag daardoor niet de vooruitgang die ze bij andere patiënten wel gewend was te zien."
'Hoop stiekem op andere diagnose'
Uiteindelijk was het een reumatoloog die fibromyalgie vaststelde. Dat had alleen weinig invloed op de slagingskans van Lisa's behandelingen. Ze kreeg bijvoorbeeld een bewegingsplan. Maar als het haar niet lukte om zich eraan te houden, werd geïnsinueerd dat ze niet graag genoeg wilde en moest doorzetten.
Haar sociale leven kwam onder druk te staan. Naar feestjes gaan was geen optie meer. "Veel mensen denken dan: je komt niet meer, dus we nodigen je ook niet meer uit. Daardoor is contact houden moeilijk."
Nu volgt Lisa een revalidatietraject waar ze beter op haar plek is. Maar een uitzicht op volledig herstel is er niet. "Stiekem hoop ik dat een dokter een andere diagnose stelt, waar wel een duidelijk behandeltraject voor is."
Volg dit onderwerp
Huilen in een toilethokje
Hoewel Danique Troost (38) ook al van jongs af aan last had van verschillende pijntjes, wist ze een leven voor zichzelf op te bouwen. Ze werkte parttime in de gehandicaptenzorg, trouwde en kreeg twee kinderen. Maar nadat ze als gevolg van haar scheiding in een burn-out was beland, namen haar klachten toe. Op 27-jarige leeftijd kreeg ze de diagnose fibromyalgie.
"Ik vond het heel moeilijk om te accepteren, omdat ik nog zo jong was", zegt ze. "Ik wilde alles doen wat anderen van mijn leeftijd ook deden, zoals een avondje uitgaan met vrienden. Maar dat heb ik door de pijn nooit gekund."
Een gezellig dagje uit met haar kinderen zit er vaak ook niet in. En als ze het dan toch doet, moet ze momenten voor zichzelf nemen. "Soms sta ik dan huilend in een toilethokje. Ik wil zo graag iets doen met mijn kinderen, dat ik het ervoor over heb."
Ook UWV ziet ernst situatie niet in
Haar kinderen geven Danique veel steun, maar die steun hoeft ze van anderen niet te verwachten. "Ik heb geen rolstoel, rollator of wandelstok, dus mensen snappen niet waarom ik 'zeur'. Of ze denken dat ik me aanstel." Ook het UWV ziet de ernst van Daniques situatie niet in en denkt dat ze op den duur weer aan het werk kan.
Ze twijfelt daardoor aan zichzelf. "Ik denk: misschien stel ik me gewoon aan en dan probeer ik iets te ondernemen. Maar zoiets simpels als een aardappel schillen gaat al niet, omdat ik dan kramp in mijn hand krijg."
Danique ziet zichzelf het liefst weer terug op de werkvloer, maar ze weet dat dat niet realistisch is. "Ik vond mijn werk geweldig. Ik houd het alleen niet langer dan twee uurtjes vol. Dan moet ik me weer ziek melden."
Initiatiefnemer: 'Dit wilde ik'
Natalie Kramer zette met haar burgerinitiatief Erken Fibromyalgie het onderwerp op de agenda van de Tweede Kamer. Die vroeg vervolgens advies aan de Gezondheidsraad. Dat die nu zegt dat fibromyalgie erkend moet worden, vindt Kramer dan ook "echt goed". "Dit wilde ik. Er moet meer onderzoek komen, mensen moeten begeleid worden en mogen niet zomaar worden weggestuurd met het advies 'leer er maar mee leven'."
Dat gebeurde bij haar wel. Inmiddels blijkt dat dry needling (een behandeling waarmee dunne naalden in de spier worden gestoken, waardoor er minder spanning op komt te staan) te werken voor Kramer. Voor die behandeling krijgt ze geen vergoeding op basis van de fibromyalgiediagnose, maar wel omdat ze ook een hersenbloeding heeft gehad.
De Gezondheidsraad adviseert nu om iedere fibromyalgiepatiënt een behandeling op maat te geven. Elke patiënt is anders, zegt ook Kramer. Ze hoopt dat het demissionaire kabinet het advies overneemt. "Want dan voel je je gehoord."
Neem nog een pilletje
"Dan neem je toch gewoon nog een pilletje", grapten de collega's van Kasmi Bernhard (61) als ze pijn had. Ze werkte fulltime als hr-manager en wilde zichzelf niet laten kennen. "Mensen zagen niks aan me en ik zeurde niet. Daardoor namen ze me niet serieus, terwijl ik wel echt pijn had."
Kasmi was al gediagnosticeerd, maar werkte gewoon door. Ondertussen ging ze naar allerlei dokters, specialisten en pijnklinieken. "Ik wilde op zoek naar een oplossing, want met alleen de diagnose ben je er nog niet."
Toen ze 52 werd, gaf haar lichaam het op. Ze kreeg een burn-out en was in de menopauze. "Ik was moe en kon nauwelijks meer bewegen. Vervolgens moest ik aan het UWV bewijzen dat ik écht ziek was, maar ik werd niet geloofd."
Volg dit onderwerp
'Een ander ziet en voelt niet dat ik pijn heb'
Dat is volgens haar tekenend voor fibromyalgie. "Het is een onzichtbare ziekte. Ik weet dat ik pijn heb, maar een ander ziet en voelt dat niet."
Het leidt ertoe dat ze zichzelf regelmatig moet verdedigen of anderen probeert te overtuigen dat ze pijn heeft. Zowel bij het UWV als bij mensen in haar omgeving. "Ik zou het bijna op mijn voorhoofd tatoeëren, zodat mensen het tenminste kunnen zien."
Inmiddels is het Kasmi, na slijmbeursontstekingen in haar heupen, gelukt het UWV te laten inzien dat ze niet meer kan werken. Ook weet ze er nu zelf beter mee om te gaan.
"Als ik bijvoorbeeld weet dat ik morgenavond een concert heb, doe ik vandaag en morgen overdag niets. Twee dagen na het concert houd ik ook vrij, omdat ik dan moet uitzieken. Het is vervelend, maar zo kan ik er wel mee leven."
NUjij: Uitgelichte reacties