Kort na haar bevalling hoorde ze het zachte gehuil van haar baby, haar zoontje Ja’bari, maar meteen erna werd het muisstil in de ziekenhuiskamer. Niemand had haar iets gezegd. Niemand had haar gezegd dat ze een gezond zoontje ter wereld had gebracht, hoeveel hij woog of hoe groot hij was. Niemand bracht hem naar haar toe, niemand legde hem op haar borst. Neen. De dokters en verpleegsters wikkelden Ja’bari in een dekentje en liepen ermee uit de kamer. “Ik was bezorgd, verward”, getuigt de vrouw nu.

Pas na een uur werd ze naar de intensive care-afdeling van het Methodist Hospital in het Amerikaanse San Antonio (Texas) gebracht. Daar zag ze haar zoontje voor het eerst. Verbonden aan buisjes en kabels, pleisters op plekken waar zijn huid had moeten zitten… Volgens zijn moeder had het jongetje alleen maar huid op zijn hoofd en delen van zijn benen. En dat was nog niet het enige: ze kon niet in de ogen van haar zoontje kijken omdat die dichtgesmolten leken te zijn.

“Ik vroeg aan de dokters wat er mis was met mijn jongetje? Of hij het ging overleven? Maar ze wisten het niet. Ze hadden nog nooit zoiets gezien. Ik voelde me verloren.”

Twee zeldzame opties

Volgens de artsen leed het jongetje mogelijk aan ‘aplasia cutis congenita’, een zeldzame aandoening waarbij baby’s geboren worden zonder huid, vaak boven het hoofd. “We kregen het advies om met Ja’bari naar huis te gaan en hem comfortabel te laten sterven.” Priscilla en haar man weigerden echter op te geven. “Dat is mijn kind”, aldus Priscilla. “Hij is hier voor een reden.”

We zijn intussen enkele maanden later en Ja’bari werd vorige week overgebracht naar een kinderziekenhuis in Houston. De behandelende dokters denken nu dat het jongetje aan een andere, zeldzame genetische aandoening lijdt: ‘epidermolysis bullosa’(EB). Een auto-immuunziekte die ervoor zorgt dat de huid heel fragiel wordt en blaren en schaafwonden ontwikkeld worden bij de minste aanraking. Op dit moment ondergaan de moeder en het zoontje genetische tests om de diagnose te bevestigen en om te zien welke behandelingen mogelijk zijn.

Huid groeien in lab

De aandoening EB is ongeneesbaar, maar patiënten met een milde vorm kunnen nog een vrij normaal leven leiden. Bij ernstigere vormen, zoals bij Ja’bari, zijn er doorgaans meerdere operaties nodig om littekenweefsel weg te halen en de beschadigde huid te vervangen door gezonde. Volgens experts ziet de toekomst van het jongetje, dat afgelopen donderdag zijn eerste operatie onderging, er erg somber uit. “Maar de operatie verliep vlot en Ja’bari kan nu al veel beter ademen. Gezien de situatie doet hij het geweldig.”

Meer operaties zijn echter nog nodig, maar daarvoor moeten de dokters nieuwe huid “laten groeien” in het lab. De moeder hoopt dat de artsen op één punt in staat zijn om de ogen van haar zoontje te openen. “Nu weet ik niet eens welke kleur ze zijn. Ik heb ze nog nooit gezien. Dat doet pijn. Maar ik zal altijd voor hem blijven vechten. Tot het einde, tot hij opgeeft.”