Dappere Adea (5) omringd door familie thuis overleden: “Onze prinses heeft alles gegeven”

Adea startte in september vorig jaar nog gewoon in basisschool Stadspark, maar omdat ze wat met haar beentje sleepte, gingen haar ouders naar de dokter. Na onderzoeken kregen ze het verschrikkelijk verdict dat hun dochtertje een hersenstamtumor (DIPG) had. Omdat de dokters in België Adea geen overlevingskansen meer gaven, reisden haar ouders naar een ziekenhuis in het Mexicaanse Monterey voor een experimentele behandeling. Daar gaven de artsen hen wel nog hoop.

Aanvankelijk waren de resultaten zeer bemoedigend en kromp de tumor, maar sinds februari ging het bergaf. Woensdag keerden de ouders met Adea terug naar België. Ze hoopten dat hun dochtertje misschien hier nog een humane bestraling kon krijgen. Maar het mocht niet meer zijn.

“Onze prinses Adea heeft alles gegeven”, vertellen haar ouders in een brief. “Ze heeft gevochten als een ware strijder om zo lang mogelijk bij ons te blijven. Bedankt om haar de beste kansen te geven. Nu Adea haar vleugels heeft gekregen zal ze als een prachtige engel over ons waken.”

Nieuwe hoop

De ouders van Adea legden in de brief uit waarom ze nog zo lang in Mexico zijn gebleven, hoewel de laatste twee controlescans duidelijk maakten dat de chemotherapie niet meer aansloeg. “Het enige antwoord is dat we moeilijk konden stoppen aangezien deze therapie de enige kans voor Adea was. Als we stopten, gaven we Adea op. Maar we hadden nu nog iets nieuws gevonden dat we wilden proberen.”

Het was met die nieuwe hoop in het achterhoofd dat haar ouders met Adea woensdag terugvlogen van Mexico naar België. “Omdat Adea aan de beademing lag en een medische vlucht onbetaalbaar was – dat kostte 150.000 euro – lukte de overbrenging eerst niet”, zegt Pieter Van Reeth van vzw Ons Steentje, een oudervereniging voor ouders van kinderen met een levensbedreigende ziekte.

“Alsof ze het gevoeld heeft hoe belangrijk het voor haar grootouders en broertje in Lier was om haar nog terug te zien, begon ze opnieuw zelfstandig te ademen, waardoor ze met een gewone vlucht en met begeleiding van een Mexicaanse dokter alsnog kon worden overgevlogen. Vrijdag is ze dan rustig omringd door haar ouders, broertje en familie thuis overleden.”

Peperdure behandeling

De immuuntherapie die de artsen in Mexico toepassen, wordt hier in België nog niet erkend en dus ook niet terugbetaald. Om Adea’s ouders te helpen om de peperdure behandeling – die alleen al tot januari 150.000 euro zou kosten – werden tal van acties op touw gezet. Onlangs organiseerde haar school BS Stadspark in Lier nog een benefiet voor haar.

Omdat Adea de laatste maanden veel intensieve verzorging nodig had en een week op intensive care in Mexico 20.000 euro kostte, liet Birgitte Luxem, een collega van Adea’s mama Sarah, al weten dat ze de Dodentocht in Bornem op 10 augustus alsnog gesponsord voor Adea zal uit wandelen, met het meisje meer dan ooit in gedachten.

Ook Max (6), een Belgische jongen die eveneens voor DIPG behandeld werd in Mexico, overleed onlangs en Maithili Vanhille (12) vertrok onlangs opnieuw naar Monterey (Mexico) voor een nieuwe behandeling, maar ook haar toestand ging de laatste maanden achteruit.

Van Reeth blijft het heel moeilijk vinden dat de imuuntherapie voor DIPG niet terugbetaald wordt. “De ouders van Maithili moeten nu weer polsbandjes verkopen om de volgende behandeling van hun dochtertje te kunnen betalen, terwijl ze nu zo dicht en vaak mogelijk bij hun dochter willen zijn. Het zou niet mogen dat ouders die al zo veel moeten doorstaan, ook nog eens met fundraising moeten bezig zijn.”

Afscheidsceremonie

De afscheidsceremonie voor Adea begint om 14.15 uur vandaag, maar om alles rustig en vlot te laten verlopen vraagt de familie om al om 14 uur aanwezig te zijn. Wie dat wenst, kan ook de Turkse ceremonie in de moskee aan de Donk 53-1 in Lier bijwonen. Daar kunnen de mensen vanaf 13.30 uur terecht en start de ceremonie om 13.45 uur.