Ilyan (8) heeft ziekte van Hirschsprung: “De artsen kunnen niet blijven opereren”

Hirschsprung komt bij één op de 5.000 kinderen voor en situeert zich in het laatste deel van de dikke darm. Er zijn geen zenuwcellen, waardoor de knijpende beweging van het orgaan, dat ervoor zorgt dat voedsel vooruit gaat in het maag-darmstelsel, ontbreekt. “Ilyan heeft een extreme vorm, waardoor ook de dunne darm is aangetast”, zegt z’n mama Lesley Steyaert. “Ook z’n maag lag verkeerd, waardoor er knopen in de darmen ontstaan. Het opnemen van vast voedsel is onmogelijk.”

De ziekte is erfelijk, maar de rest van het gezin heeft het niet. “We hebben dus brute pech. Onderzoek heeft reeds uitgewezen dat de kans vijftig procent is dat hij het kan doorgeven aan zijn kinderen, en dat het opnieuw een extreme variant is.”

Voortdurend pijn

Tijdens ons bezoek ligt Ilyan nog in bed, na een nacht waarin hij constant heeft moeten overgeven. Hij heeft ook voortdurend pijn. “Begin dit jaar moest hij nog niet overgeven, maar zijn darm en buik functioneren steeds minder. Hij heeft een stoma, maar toch blijft er nog stoelgang vastzitten.”

Geregeld ligt Ilyan in het ziekenhuis. “In augustus 2017 was er een darmoperatie waarvan we hoopten dat die soelaas zou brengen, maar het resultaat was niet wat de artsen hadden gehoopt. We verliezen echter de moed niet. Al kunnen de artsen ook niet blijven opereren, natuurlijk. In juni zitten we opnieuw bij de chirurg omdat qua medicatie de opties op zijn. Bovendien is elke operatie enorm belastend voor hem. Er ontstaat ook littekenweefsel en elke nieuwe ingreep verkleint de kans op beterschap. Maar we hebben geen andere keuze.”

De impact op het gezin is enorm. “In het begin hadden we een thuisverpleegkundige, maar voor de baxtervoeding is het raadzaam dat de ouders de verzorging kennen. Sindsdien zorg ik voor Ilyan”, zegt Lesley.

Twintig katheters

Uiterlijk doet niets vermoeden dat Ilyan het zwaar heeft. Maar het kereltje onderging al zes buikoperaties, een pak andere chirurgische ingrepen en er werden twintig katheters aangebracht. “De baxtervoeding is belastend voor zijn lever. We moeten daarmee kunnen stoppen, want anders daalt zijn levensverwachting. Tot nu toe is hij van alle leverproblemen gerecupereerd. We kunnen enkel maar hopen dat een operatie enige beterschap geeft. Maar door de vele ingrepen werd zijn darm ook al een stuk korter, wat de kans op een positief resultaat doet zakken.”

Af en toe gaat Ilyan naar school. “Soms is dat maar een uurtje. Als ik merk dat hij ’s ochtends in bed blijft liggen, weet ik dat het echt niet lukt om op te staan. Bij zijn eerste communie kon hij in een rolstoel naar de kerk, maar daarna moest hij al rusten. Ons feest was om 18u al afgelopen omdat het anders te vermoeiend werd.” De afgelopen drie jaar bracht het gezin de zomervakantie in het ziekenhuis door. “Andere opnames varieerden van tien dagen tot een maand. Alleen al dit jaar lag hij in totaal twee maanden in het ziekenhuis.”

‘Ooit eens patatjes eten’

Ilyan heeft nog een oudere broer, Xiebe. “We namen bewust snel een tweede kind, zodat ze later veel samen zouden kunnen spelen. Maar dat gaat niet. Vanwege die sonde mag Ilyan niet in het water of in het zand komen.

Ooit hoopt Ilyan normaal vast voedsel te kunnen eten. “Hij droomde er lang van om eens ‘patatjes’ te eten. Dat heeft hij ondertussen gedaan, maar hij moest ze al snel weer uitbraken. Hij eet alleen soyapudding, tuc-koekjes, speculoos en speciale dieetmelk.” Ilyan bekijkt het positief. “Hij is een grote superheldenfan en is ervan overtuigd dat hij op z’n achttiende verjaardag in zo’n superheld zal veranderen en zal genezen”, besluit zijn moeder.