Fonne (2) heeft onverwijderbaar gezwel in hoofd: “Zolang ons zoontje opgewekt en vrolijk is, moeten we positief zijn”

In het pretpark Bobbejaanland in Lichtaart (Kasterlee) komt ­Fonne ogen tekort. De grote pluchen dalmatiërs aan een attractie trekken zijn aandacht. Fonne aait ze met plezier. Van fonteinen is hij niet wild. “De grootste pret beleefde hij in het reuzenrad”, zegt mama ­Marjolein Maes, die leerkracht is in het buitengewoon onderwijs. “Zelfs toen we honderd meter verder waren, was hij nog naar het rad aan het zwaaien.”

Kom op tegen Kanker hield er zaterdag zijn jaarlijkse gezinsdag. Uit heel Vlaanderen zakten 54 gezinnen met een kankerpatiëntje tussen 0 en 6 jaar af naar het ­Plezantste Land. “Dit is echt genieten, met ons gezinnetje, want dat schiet er soms wel eens over”, zegt papa ­Bruno Verschueren. Hij is verzekeringsmakelaar. “Door de vele bezoeken aan het ziekenhuis in Leuven en Turnhout en de kinesist is onze agenda soms snel gevuld.”

Twee keer kantje boord

Fonne werd geboren op 3 juni 2016. Tien vingers, tien teentjes. Alles leek perfect. Tot er eind december 2016 sprake was van spanningen in de nek. “Een scan in het ziekenhuis van Leuven moest uitsluitsel brengen. Het onderzoek vond plaats op 28 december 2016”, vertelt Bruno. “Toen we op het punt stonden naar huis te gaan, werden we een kamertje binnengeroepen. ‘We hebben iets in zijn hoofdje gezien dat er niet thuishoort’, klonk het. Toen ik ‘oncoloog’ (arts gespecialiseerd in kanker, red.) zag staan op het borstzakje van de derde dokter die binnenkwam, dacht ik dat we ­Fonne kwijt waren.”

Twee dagen later volgde een nieuw onderzoek. Maar nog was het niet duidelijk of het gezwel – met een diameter van 2,5 centimeter – goed- of kwaadaardig was. “De neurochirurgen stelden een biopsie voor. Een stukje weefsel werd toen weggenomen”, vertelt ­Bruno. “Op de afdeling intensieve verzorging was een bundeltje op zijn bedje achtergebleven. In het document las ik dat Fonne 1,1 liter bloed had bijgekregen. ‘Hoeveel ­liter bloed heeft een kindje van een half jaar eigenlijk?’, vroeg ik. ‘Minder dan een liter’, antwoordde de chirurg. Fonne had dus meer bloed ontvangen dan hij voor de ingreep in zijn lijfje had. De dokters speelden open kaart en zeiden ons dat het twee keer kantje boord was geweest.”

De diagnose was hard: kanker, een laaggradige hersentumor, midden in zijn hoofdje. “Bestralen bleek niet mogelijk omdat Fonne nog zo jong is. Het belangrijkste was alles stabiliseren, ervoor zorgen dat het gezwel niet groter zou worden”, zegt Marjolein. “Toen we het nieuws kregen, voelden we de grond onder onze voeten wegzakken. Al die behande­lingen, kunnen wij dat wel aan? Fonne kreeg een poortkatheder, onder het sleutelbeen. Al snel kwam het besef dat je wordt geleefd, dat je sterker bent dan je denkt ook.”

“Dat klopt. Als je kind lijdt, wil je helpen”, vult Bruno aan. “Soms moesten de dokters prikken in een adertje in zijn hoofd. ‘Hou je even zijn hoofdje mee vast?’, klonk het dan. Zelf ben ik daar geen held in, maar je doet dat gewoon.”

De eerste chemo kreeg Fonne op 30 januari 2017. “In het begin zag hij soms grauw na een kuur en moest hij wel eens braken. Ik vond het erg dat ik van de ene dag op de andere moest stoppen met borstvoeding. De dokters wilden precies weten hoeveel voedsel Fonne binnenkreeg”, zegt ­Marjolein. “Zijn haar is hij nooit verloren. De chemo heeft wel zijn ontwikkeling afgeremd. Fonne is bijna 2 jaar, maar kan nog niet stappen. Zijn spraakontwikkeling is minimaal. Gelukkig is op verstandelijk vlak alles in orde.”

Fonne beseft volgens zijn ouders wat hij doormaakt. “Zodra hij de behandelingskamer ziet, begint hij te wenen en klampt hij zich aan mij vast”, vertelt Marjolein. “Hij wijst dan naar zijn buggy. Hij wil naar huis.”

Moeder verloren door val

De kanker bij Fonne is niet de enige tegenslag die het gezin te verwerken kreeg. In december 2010 verloor Marjolein haar moeder Greet (49) in een noodlottig ongeval. De geliefde leerkracht was op de speelplaats van haar school in Beerse uitgegleden op een ijsplek. “Ze viel zwaar op haar hoofd en stierf enkele dagen later in het ziekenhuis”, zegt ­Marjolein. “Het was haar eerste werkdag na een levertransplantatie.”

Bruno heeft twee kinderen uit een vorige relatie: een zoon (16) en een dochter (12). “Ons Lien is geboren met een open rug. Zonder hulpmiddelen kan ze niet stappen. Ze is erg afhankelijk van haar rolstoel”, zegt de papa. “Soms denk ik wel eens: kon ik mijn hoofd maar aan Fonne geven en mijn benen aan Lien ­schenken.”

Op 9 juli staat de voorlopig laatste chemobehandeling gepland. “De dokters willen kijken wat het geeft als de behandeling wordt gestopt. We weten niet wat de toekomst brengt. Zolang Fonne vrolijk en opgewekt is, moeten we positief zijn”, zeggen Bruno en Marjolein.

“Wat ons sterk houdt? Als we door de gangen van het Universitair Ziekenhuis in Leuven stappen, denken we vaak: we hebben nog geluk. Fonne draagt een overlevingsdrang in zich. ‘Onze Superman’, zeggen we dan.”

Blog en WhatsApp-groep

Het koppel schrijft de vele emoties van zich af in een eigen blog. “We hebben ook een WhatsApp-groep. ‘De Fonne’ heet die. In de groep posten we ook gewone ­dingen, zoals Fonne die geniet in het zwembad”, zegt Marjolein. “Het is een gemakkelijk instrument om meteen 25 mensen te bereiken. Als we posten: ‘Zijn zoutgehalte is enorm gezakt. We kunnen weer naar Leuven’, dan is meteen iedereen op de hoogte. Zelfs mijn 89-jarige grootmoeder is lid van de groep.”