Meisjes die de pil alleen slikken als ze seks hebben omdat ze niet goed naar de huisarts hebben geluisterd. Een patiënt die op zondag geen medicijnen gebruikt, want je moet je lijf een dag in de week rust gunnen. Een man met een te hoge bloeddruk die in de vakantie geen pillen neemt, want dan is hij relaxed. Een oudere vrouw die niet driemaal daags een tablet slikt maar eenmaal daags drie, omdat ze het voorschrift niet snapt. Een ouder echtpaar dat de voorgeschreven medicatie om de dag gebruikt, om zo het eigen risico uit te sparen.

Vraag het een willekeurige arts of apotheker en ze komen met tientallen voorbeelden van patiënten die hun medicijnen niet of niet goed gebruiken. 'Ik heb een aantal patiënten met diabetes die gewoon hun medicatie niet nemen', zegt de Rotterdamse huisarts Sandra Bijl en ze klinkt bijna wanhopig. 'Patiënten met diabetes hebben een groot risico op allerlei bijkomende kwalen, dus ik praat stevig op ze in, ik voer de druk op: het is uw lijf, ik ben er niet om u te pesten, maar u wilt toch ook uw kleinkinderen zien opgroeien, wanneer wilt u uw eerste hartinfarct, en bent u weleens op een nierdialyse-afdeling geweest? Het helpt maar weinig. Ik heb zelfs een patiënt gehad die na een beroerte nog zijn pillen niet innam.'

Therapieontrouw

Bijl werkt in een achterstandswijk in Lombardijen en ziet naast onwil ook veel onmacht: patiënten beginnen te dementeren, of ze hebben weinig geld, of ze snappen niet goed wat de dokter heeft gezegd. Dan vindt ze bij een huisbezoek alle zakjes met medicijnen, keurig door de apotheek gesorteerd, ongebruikt terug. De Groningse apotheker Dick Toering vertelt over de vrouw die na het overlijden van haar man een voorraad van drie jaar astmamedicijnen kwam terugbrengen: 'Altijd keurig opgehaald en daarna in de kast gezet.'

Dit is het verhaal over een ziekte die veel meer patiënten treft dan welke andere aandoening ook, een ziekte die te behandelen valt, en bij genezing veel meer gezondheidswinst oplevert dan de medische vooruitgang kan bieden. Die ziekte heet therapieontrouw. Samengevat in de befaamde woorden van de Amerikaanse chirurg Everett Koop: 'Medicijnen werken niet bij patiënten die ze niet gebruiken.' Het probleem speelt wereldwijd en al eeuwenlang. Hippocrates, grondlegger van de westerse geneeskunde, waarschuwde artsen tweeduizend jaar geleden al dat ze hun patiënten in de gaten moesten houden: 'Ze liegen vaak over de inname van de dingen die ze krijgen voorgeschreven.'

Wereldgezondheidsorganisatie WHO schreef vijftien jaar geleden in een alarmerend rapport over 'een probleem van ongekende omvang'. Ook met de 240 miljoen recepten die jaarlijks in Nederland worden uitgeschreven, gaat een hoop mis. Zo haalt 21 procent van alle hartpatiënten de bètablokkers niet regelmatig op in de apotheek, blijkt uit cijfers van de Stichting Farmaceutische Kengetallen. Bij diabetespatiënten gaat het om 22 procent, bij patiënten met botontkalking om 32 procent. Wat er daarna achter de voordeur gebeurt, blijft vaak duister maar het weinige onderzoek dat ernaar is gedaan, geeft geen gunstig beeld.

Het RIVM schreef onlangs dat slechts 60 procent van alle patiënten met te hoge bloeddruk na twee jaar hun medicijnen nog continu slikken en van alle patiënten met een hoog cholesterol nog slechts 47 procent. Nu het aantal ouderen en chronisch zieken toeneemt, wordt het probleem alleen maar groter, zo voorspelde de WHO.

De gevolgen

De gevolgen laten zich raden: patiënten worden sneller ziek, hebben meer en duurdere behandelingen nodig, verzuimen op hun werk. Nederlandse wetenschappers zetten drie jaar geleden in het vakblad Respiratory Medicine alle studies over de longziekte COPD op een rijtje en concludeerden dat patiënten die hun medicijnen niet goed innemen een slechtere longfunctie hebben, vaker in het ziekenhuis worden opgenomen en een lagere arbeidsproductiviteit kennen. Vergelijkbare uitkomsten zijn er voor tal van andere aandoeningen, van diabetes en hiv tot botontkalking en hartkwalen. Er zijn zelfs aanwijzingen voor een sterk verband tussen therapieontrouw en sterfte.

Canadese onderzoekers publiceerden in het vakblad The BMJ de cijfers uit 21 studies bij ruim 46 duizend patiënten en stelden vast dat bij patiënten die hun medicijnen niet op de juiste manier innemen het risico op sterfte de helft hoger is dan bij patiënten die wel secuur zijn. Daar hoort wel een kanttekening bij: patiënten die therapieontrouw zijn, vertonen vaak ook op andere terreinen ongezond gedrag. De hogere sterfte is waarschijnlijk lang niet alleen te wijten aan onzorgvuldig medicijngebruik.

Ab Klink, voormalig minister van Volksgezondheid, rekende een paar jaar geleden met zijn adviesbureau Booz & Co uit dat therapie-ontrouw in Nederland jaarlijks 9 à 13 miljard euro productiviteitsverlies veroorzaakt. Als alleen al de patiënten met COPD en astma, hartkwalen en diabetes nu eens secuur hun medicatie zouden gebruiken, scheelt dat op korte termijn 250 tot 400 miljoen euro aan ziekenhuisopnames.

Waarom zijn patiënten therapieontrouw?

Ja, waarom doen patiënten dat eigenlijk niet? Zo moeilijk is het toch niet om je medicijnen op te halen in de apotheek en dan gewoon te doen wat er op het doosje staat? Zo eenvoudig blijkt het niet: voor therapieontrouw bestaan 771 redenen, ontdekten Poolse wetenschappers na het doorvlooien van alle relevante internationale studies. In het vakblad Frontiers in Pharmacology zetten ze die allemaal op een rij. Zoals: patiënten kunnen de medicijnen niet betalen, ze beseffen niet dat ze ziek zijn (denk aan psychiatrische patiënten) of ontkennen dat liever, ze haken af door bijwerkingen, ze beschouwen medicijnen als vergif, ze zijn vergeetachtig, ze krijgen het flesje niet open, of de pil niet doormidden, ze snappen het doseerschema niet (de ene pil bij een maaltijd, de andere weer niet), ze zijn chaotisch door hun ziekte (denk aan adhd) of ze merken niks van het effect.

Dat laatste is een groot probleem, weet huisarts Bijl: patiënten die dagelijks last hebben van een aandoening zijn een stuk trouwer bij medicijngebruik dan patiënten met bijvoorbeeld een hoge bloeddruk, een aandoening die je niet voelt. 'Zij denken sneller dat ze hun pillen niet nodig hebben.'

De afgelopen tientallen jaren is van alles uitgeprobeerd om op zijn minst een paar van die 771 factoren te beïnvloeden: medicijnwekkers, eenvoudigere doseerschema's, herinneringsmails of sms'jes, zakjes waarin alle medicijnen voor een dag of een tijdstip bij elkaar zitten of gewoon een goed gesprek. Al die maatregelen hebben enig effect, dat snapt iedereen, zegt apotheker Toering, docent aan de Rijksuniversiteit Groningen. 'Alleen, toon dat maar eens aan. Als er honderden factoren meespelen, is je controlegroep, de patiënten die geen wekker krijgen of geen sms, dan precies gelijk? En als patiënten weten dat er op ze wordt gelet, gaan ze dan niet trouwer hun medicijnen nemen? En hoe meet je therapietrouw? Patiënten geven liever niet toe dat ze slecht hun medicijnen slikken dus ze draaien eromheen. En als het beter gaat met hun gezondheid, ligt dat dan alleen aan de therapietrouw? En hoe laat je zien dat een extra gesprek of een herinneringsmail op de lange duur kosten bespaart?'

Zonder keiharde statistiek blijft het lastig om therapietrouw te bevorderen, zegt Toering, want wie gaat artsen en apothekers betalen voor hun inzet? 'Het gaat om chronische patiënten dus je moet chronisch ingrijpen. Je kunt er geen projectje van maken.' De allerbeste oplossing, denkt hij, is meer tijd. Vertrouwen en goed contact zijn cruciaal om patiënten aan de praat te krijgen, zegt hij, en te achterhalen waarom een medicijn niet wordt gebruikt. 'In het verhaal van de patiënt zit vaak de oplossing.'

Hier en daar gloren beloftevolle initiatieven. Zo maakt een apotheek in Veendam vlogs met uitleg voor patiënten en gaan vijftig apothekers uit Amsterdam op huisbezoek bij patiënten die uit het ziekenhuis zijn ontslagen, om uitleg te geven over hun medicijnen. Ggz-instelling Mentrum heeft in Amsterdam-West een brunchpoli opgezet voor patiënten met schizofrenie en andere ernstige psychiatrische aandoeningen: een gezellige huiskamer, gastvrouwen met tijd voor een praatje, de radio aan, een kopje koffie en een boterham en tussendoor even naar de verpleegkundige voor een injectie met medicatie. Dat werkt: patiënten vinden zelf niet altijd dat ze medicijnen nodig hebben, maar de gastvrijheid is zo aanlokkelijk dat ze die toch komen halen.

Bijzonder is ook de apotheek van Sonja Keizers en Esmaa Amer in de Haagse wijk Leyenburg, waar patiënten soms gewoon binnenlopen voor een praatje en een kop koffie en het team alle patiënten kent. Keizers noemt zichzelf lachend 'een pillencoach', de naam op de voorgevel vat haar werkwijze samen: 'Pillen en praten'. Het klinkt simpel, maar het kost veel tijd, vertelt ze. 'Elke keer als patiënten langskomen, vragen we hoe het gaat, of ze last hebben van bijwerkingen, of de pillen doen wat ze beloven, of er zorgen zijn of twijfels. Alle relevante informatie wordt in het dossier gezet.'

Apotheker Keizers en haar teamleden weten veel van patiënten, ze kennen hun familiegeschiedenis, vragen naar de echtgenoot die aan het dementeren is, informeren bij patiënten die antidepressiva komen halen hoe het gaat. Zo groeit de band en krijgen ze gaandeweg van alles te horen. 'Dan klinkt het: o, Sonja maar van die pillen krijg ik zo'n diarree daar ben ik mee gestopt. Niet tegen de dokter zeggen hoor.' In haar wijk wonen veel ouderen. 'Die willen gezien en gekend worden en dat gebeurt bij ons.'

Nooit het vingertje heffen, benadrukt ze: 'Een patiënt die zijn medicijnen niet slikt, heeft daar een reden voor. Doordat wij goed weten wat er speelt, kunnen we dat probleem mogelijk oplossen.'

Een resultaatmeting heeft ze niet, zegt ze eerlijk. 'Het is lastig om te bewijzen dat onze manier van werken effectief is.' Daardoor blijft de financiering ook achter: de extra inspanningen worden niet vergoed. 'Het is vooral onze eigen ambitie om er iets van te maken. Wij zien dat het werkt.'

Huisarts Sandra Bijl heeft een aantal patiënten een brief geschreven, gevraagd om langs te komen, zodat ze nogmaals kan uitleggen hoe belangrijk hun medicijnen zijn. Maar sommige mensen reageren niet eens, zegt ze. Vier jaar geleden las ze in Medisch Contact over een tuchtzaak tegen een huisarts, die te weinig pogingen zou hebben gedaan om met een diabetespatiënt in contact te komen. Briefjes, voicemailberichten en huisbezoeken hadden niets uitgehaald, de patiënt reageerde niet. Toen de man overleed, spande de Inspectie een zaak aan. De huisarts kreeg een waarschuwing.

Bijl zegt dat ze van die uitspraak is geschrokken en dat ze daarna de meest hardnekkige zorgmijders uit haar praktijk heeft gevraagd om een gedeeltelijk behandelverbod te ondertekenen. 'Dat was echt een noodgreep. Laat ze dan aangeven dat ze, althans voor hun diabetes, echt niets van mij willen. Maar ook daar reageerden ze niet op.' Er is een grens aan de betrokkenheid van zorgverleners, zegt ze beslist: 'Onze bemoeienis houdt een keer op. Patiënten hebben ook een eigen verantwoordelijkheid.'

Laat de apotheker bellen

Apotheker Marcel Kooij merkte dat patiënten die voor het eerst medicijnen komen ophalen vaak overvallen zijn door de diagnose, waardoor veel informatie niet aankomt. Zo kwam hij op het idee om patiënten een paar weken later op te bellen. 'Dan hebben ze tijd gehad om het te laten bezinken.' Kooij vroeg patiënten wat ze van hun ziekte af wisten, of ze begrepen waarvoor ze de medicijnen slikten.

Tien minuten slechts duurden die gesprekken maar ze hadden effect, zo blijkt uit zijn promotie-onderzoek. Hij bestudeerde een medicijn dat berucht is vanwege het grote aantal afhakers: bloeddrukverlagers. Na een jaar was in de groep die was gebeld de therapietrouw hoger: ze haalden vaker hun medicijnen op in de apotheek en minder patiënten stopten. Hij rekende uit hoeveel inspanning daarvoor nodig is: om één patiënt therapietrouw te krijgen, moest hij er veertien bellen.

Zo'n gesprek werkt goed als patiënten net met hun medicijnen zijn begonnen, merkte hij. 'Vaak valt in de beginfase het besluit om te stoppen. Als patiënten in een ritme zitten, gaan ze door.' In zijn apotheek zijn die gesprekken nu standaard bij bepaalde medicijnen, zoals de nieuwe bloedverdunners. Maar dan wel op eigen kosten. De tijd ontbreekt om alle nieuwe patiënten te bellen.

Achterhaal wat er speelt

Een winter lang zat kinderarts Ted Klok bij ouders van jonge astmapatiënten aan de keukentafel. De maanden ervoor had hij ze een speciale puffer meegegeven, een inhalator met medicijnen waarin een sensor was verwerkt. Zodra de puffer werd ingedrukt ging een signaal naar een databank. Zo kon Klok per patiënt achterhalen welke kinderen hun medicijnen niet genoeg gebruikten. Met dat overzicht ging hij langs.

'Als ik met kinderen sprak, hadden ze vaak hetzelfde argument: die stomme puf, ik heb er geen zin in. Bij ouders speelde meer mee. Ze waren bezorgd om de bijwerkingen bijvoorbeeld en besloten bewust om de aanbevolen dosering te halveren. Er waren ook onmachtige ouders, in gezinnen waar andere sores speelden. Ik sprak een moeder die vertelde dat ze er alleen voor stond waardoor het haar niet lukte om haar zoontje 's morgens voor school zijn puf te geven. Hij kroop onder het bed.'

Al die verhalen lieten hem anders naar zijn vak kijken. Het is niet de arts die het kind behandelt, besefte hij, het zijn de ouders die bepalen of hun kind de medicijnen inneemt. Hij besloot met ouders en kinderen een persoonlijk behandelplan op te stellen. In zijn promotie-onderzoek, op de kinderafdeling van het Zwolse ziekenhuis Isala, ontdekte hij dat zijn jonge patiënten dankzij het astmateam van artsen en verpleegkundigen een therapietrouw haalden van 84 procent, terwijl die elders gemiddeld 50 procent is.

De verhalen die hij aan de keukentafels hoorde, wil hij nu ook in zijn spreekkamer lospeuteren. Hij zit achterover en luistert eerst een tijdje. 'Wat kunnen we samen doen?, vraag ik dan.' In de workshops die hij over het onderwerp geeft, merkt hij dat artsen nog vaak verkeerd reageren op patiënten die hun pillen niet nemen. 'De gemiddelde reflex van artsen is om nóg meer informatie te geven. Met het idee: mijn hemel, ze snappen het niet. Terwijl het dus vaak om heel andere dingen gaat. Daar moet je achter zien te komen.'

Maak handigere pillen

Ze hebben messen, scharen en ander keukengerei nodig of ze vragen de buren om hulp: bijna alle oudere patiënten hebben problemen om een medicijndoosje te openen, de pillen uit de verpakking te peuteren of ze in tweeën te breken. Dat blijkt uit onderzoek van farmaceutisch wetenschapper Kim Notenboom, die deze week in Utrecht promoveert.

Ze bezocht daarvoor enkele honderden ouderen of belde ze op om naar hun ervaringen te vragen. Bij een deel van de ouderen ontstaat door het geklungel met medicijnen de kans dat zij hun medicijnen niet of niet goed innemen. Notenboom adviseert geneesmiddelenfabrikanten om gebruiksvriendelijkere medicijnen te ontwikkelen en raadt zorgverleners aan om er rekening mee te houden bij het voorschrijven.

Stuur een medicijn-sms

Geef patiënten een elektronisch medicijndoosje dat een sms verstuurt zodra het binnen een bepaalde periode niet wordt geopend en ze gaan vaker hun pillen slikken. Dat ontdekte Marcia Vervloet, werkzaam bij onderzoeksinstituut Nivel, in haar promotie-onderzoek bij 161 diabetespatiënten. De patiënten kregen alleen een sms als ze hun medicijn dreigden te vergeten.

De therapietrouw in de sms-groep steeg na een jaar van 63 naar 80 procent. Ze had verwacht, erkent ze, dat patiënten na afloop van het onderzoek zonder herinnerings-sms zouden terugvallen, maar na twee jaar bleken ze nog net zo trouw hun medicijnen in te nemen. Vervloet hoopt nog uit te zoeken of haar werkwijze op de lange termijn kosten bespaart. Het elektronische medicijndoosje wordt wereldwijd al gebruikt om therapietrouw te verbeteren of er onderzoek naar te doen.