“Twans toekomst ziet er niet bepaald rooskleurig uit”

De ziekte van Duchenne is een erfelijke aandoening die bijna alleen bij jongens voorkomt. Bij deze ziekte ontbreekt een eiwit, dystrofine, waardoor de spiercellen afbreken en de spieren verzwakt raken. Na verloop van tijd komen kinderen met Duchenne in een rolstoel terecht. Hoe de toekomst van Twan eruitziet is moeilijk in te schatten. Een lange levensverwachting heeft hij niet. Omdat ook het hart een spier is, zal die het op den duur begeven.

“Twan werd twee maanden te vroeg geboren”, vertelt mama Britt Lambregts. “Na een verblijf van zeven weken in het ziekenhuis mocht hij op 6 januari 2017 naar huis. Niets wees erop dat Twan ziek was. Hij huilde wel veel, maar dat doen wel meer baby’s. Mijn ongerustheid werd groter toen Twan bleef huilen: bij het aan- en uitkleden, in bad, in de buggy en tijdens het eten. Mijn instinct zei me dat er iets aan de hand was. Er volgden onderzoeken waarbij de dokters al voorzichtig de ziekte van Duchenne opperden. Maar de definitieve diagnose kwam toch nog hard aan.”

Speciaal onderwijs

“Het was een klap in ons gezicht”, zegt papa Giel Herrijgers. “Zeker omdat je weet dat de ziekte niet te behandelen is. De levensverwachtingen van ons zoontje worden niet hoog ingeschat. Het doet pijn te weten dat er voor Twan enkel maar een aftakelingsproces volgt. Nu stapt hij nog vrolijk rond, maar dat zal hij straks niet meer kunnen. Binnen enkele jaren zal hij beseffen dat hij niet mee kan met de rest. Zijn schoolcarrière zal hij wellicht starten in onze dorpsschool, maar wanneer hij meer zorg nodig heeft, zal hij speciaal onderwijs nodig hebben. Daarnaast zullen we ons huis moeten aanpassen zodat we Twan thuis kunnen verzorgen. Ook een elektrische rolstoel zal hij nodig hebben. Dat kost uiteraard allemaal heel veel geld.”

Vrachtwagens

Giels vrienden, die ieder jaar Super Brut Diesel Meeting organiseren, schenken daarom de opbrengst van hun tweedaags evenement in Nieuwmoer op 1 en 2 september, met driehonderd vrachtwagens uit binnen- en buitenland, aan Twan. “Dat ontroert ons”, zeggen Giel en Britt. “Voor ons is dit een opsteker. Vrachtwagenchauffeurs worden afgeschilderd als stoere mannen. Maar wel met het hart op de juiste plaats.”

Twan is gek op grote vrachtwagens. “Wanneer hij een camion of een tractor ziet, leeft hij helemaal op”, zegt Giel. “Hij zal op de Super Brut Diesel Meeting zijn oogjes wel uitkijken.”

www.superbrut.be