Moeten fabrikanten meer openheid geven over de prijs en hun prijs 'ethisch' vaststellen?

'De fabrikanten van (wees)geneesmiddelen zullen hun verantwoordelijkheid moeten nemen.' Arnold Moerkamp, de bestuursvoorzitter van het Zorginstituut Nederland, vindt de prijsstelling van geneesmiddelen tegen zeldzame ziekten (weesziekten genaamd) onethisch. Hij wil dat fabrikanten inzicht geven in kosten en winst en stelt, vooruitlopend hierop, dat de prijzen drastisch omlaag moeten.

Dit schrijft Moerkamp in het deze week verschenen advies over het geneesmiddel Spinraza dat kan worden gebruikt bij piepjonge kinderen die de zeldzame spierziekte SMA hebben.

Het advies van het instituut aan de minister van Medische Zorg is klip en klaar: neem het middel niet op in het basispakket, tenzij u een spectaculaire prijskorting kunt uitonderhandelen. In jaar 1 vraagt de fabrikant van het middel per patiënt nu een half miljoen euro. Nadien een kwart miljoen per jaar en dat dan voor de rest van het nog jonge leven.

Heeft Moerkamp gelijk? Uiteraard wel met zijn advies dit middel tegen deze prijs niet te laten betalen door de premiebetaler, die hiermee 30 miljoen euro per jaar kwijt zou zijn voor het verbeteren van de kwaliteit van leven van 100 kinderen.

Maar heeft hij ook gelijk met zijn punt dat fabrikanten openheid moeten geven over de prijs en hun prijs 'ethisch' moeten vaststellen? Dat is veel problematischer. Want wat is dan oké en wat niet?

Casus 1. Stel: een fabrikant geeft openheid van zaken en speelt quitte. Gaat we dan die prijs van een half miljoen per persoon betalen? (Nee.)

Casus 2. Stel: de fabrikant geeft openheid van zaken en maakt 30 procent winst op het medicijn. Weigeren we dan de prijs van een half miljoen te betalen? (Ja.) Omdat er winst wordt gemaakt? (Nee.)

Casus 3. Stel: de fabrikant legt in een poging de premiebetaler voor zich te winnen met openheid van zaken de hele boekhouding bloot. De ontwikkeling van drie andere weesgeneesmiddelen is verlieslatend. Bij een prijs van een half miljoen per jaar voor het vierde medicijn schrijft de fabrikant net zwarte cijfers over het geheel. Gaan we die prijs dan betalen? (Nee.)

Mijn stelling zou zijn dat de winstgevendheid van de fabrikant in dit soort gevallen irrelevant is. Waar we als samenleving over moeten besluiten is: wat is dit medicijn ons waard?

Het Zorginstituut hanteert een prijs van 80 duizend euro als maximaal aanvaardbaar bedrag als een medicijn of behandeling voor de patiënt een kwalitatief goed levensjaar extra bewerkstelligt. Die maatstaf heet Qaly (een afkorting van Quality adjusted life year).

De prijs per Qaly van Spinraza is volgens het Zorginstituut 6 ton (voor een bepaald type patiënten) en 1,7 miljoen euro (voor een andere groep).

De conclusie moet daarom zijn: deze medicijnen gaan we niet vergoeden. Punt, verder geen discussie. En het kan ons niet schelen of de fabrikant winst of verlies maakt -- en een fijn ethisch verhaal vertelt of niet -- we hebben een grens afgesproken voor wat we als premiebetalers voor een levensjaar willen betalen en dit medicijn gaat eroverheen. Uiteraard krijgen betrokken patiënten verder alle zorg die ze nodig hebben.

Het staat fabrikanten vrij hun prijsniveau vervolgens aan te passen aan wat wij willen betalen. Zo'n aanpassing zouden we toejuichen. Of ze hierbij winst of verlies maken laat ons koud.

Er komen steeds meer peperdure (wees)geneesmiddelen op de markt. Het Zorginstituut én de politiek moeten flinker worden en niet proberen te schuilen achter winstgevendheid.

Frank Kalshoven is directeur van De Argumentenfabriek.

_{Reageren? frank@argumentenfabriek.nl}