Pottenkijkers zijn zo taboe, dat farmabedrijven miljoenen laten liggen om ze buiten te houden
© shutterstock
Farmabedrijven die een medicijn ontwikkelen waar grote nood aan is, kunnen daarvoor een vergoeding krijgen van de overheid, nog vóór het middel helemaal is goedgekeurd. In ruil krijgen patiënten er sneller toegang toe. Maar al jaren komen daarvoor amper aanvragen binnen. Een budget van tien miljoen euro blijft onaangeroerd. Volgens experts duldt de farmasector geen pottenkijkers.
Tumoren met amper kans op genezing, een dodelijke spierziekte zoals ALS, maar ook alzheimer of bepaalde types van MS: er zijn veel ziekten waarvoor dringend nieuwe behandelingen nodig zijn. Patiënten moeten zich tevredenstellen met medicatie die hun aftakeling vertraagt of hun pijn stilt. Tot er ooit – misschien – een beter medicijn op de markt komt.
Elk jaar maakt de Belgische overheid een ranglijst van die ziekten waarvoor de nood het hoogst is. Helemaal bovenaan staat op dit moment spinomusculaire atrofie of SMA, een aandoening waardoor alle spieren verlammen. Van de kinderen die aan de meest ernstige vorm lijden, sterft 95 procent nog voor ze anderhalf jaar zijn. Om maar te zeggen: de nood is hoog. Sinds september is er voor SMA een terugbetaling van het medicijn Spinraza, een wereld van verschil voor patiënten, maar desondanks blijft de lijst lang.
Al sinds eind 2014 kunnen farmaceutische bedrijven daarom versneld een vergoeding krijgen. Firma’s die een medicijn ontwikkelen tegen een aandoening op de lijst, hoeven niet langer te wachten op een (tijdelijke) terugbetaling tot alle klinische proeven en procedures zijn doorlopen. “Op die manier helpen we patiënten maanden of zelfs jaren vroeger”, zegt professor René Westhovens (UZ Leuven), voorzitter van de bevoegde adviescommissie.
Op zijn kop
Voor 2015 was zeven miljoen euro voorzien, en dat budget is intussen opgetrokken tot tien miljoen euro per jaar. Ook voor 2019 ligt het geld klaar, zegt het Riziv. Alleen: alles samen kwamen in vier jaar tijd nog maar drie aanvragen binnen. De laatste dateert van twee jaar geleden. “Ik krijg intussen boze mails van patiënten”, zegt Westhovens, die vermoedt dat de farmasector het systeem bewust links laat liggen. Doorgaans kiezen bedrijven zelf op welke ziektes ze inzetten. De ranglijst zet dat systeem voor het eerst helemaal op zijn kop.
Farmaceutische firma’s vragen vaak wel een tijdelijke vergunning bij het federaal agentschap FAGG. Ook zo krijgen patiënten sneller nieuwe medicatie. “Maar dan zonder dat de producent daarvoor vergoed wordt. Blijkbaar is dat beter dan samenwerken met de overheid.”
Project gaat voort
Volgens federatie pharma.be is er inderdaad wantrouwen bij producenten. Zij vrezen financiële verliezen, maar beweren ook dat het om een “zeer complexe procedure” gaat met erg veel administratie. .Minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open VLD) benadrukt dat het project wordt voortgezet. “Het programma is gestart om vroeg toegang te geven tot innovatieve geneesmiddelen”, zegt De Block. “Maar ook om de ontwikkeling te stimuleren van nieuwe geneesmiddelen voor aandoeningen op de lijst. Dat blijft belangrijk.”
