De huidige zorg voor trauma’s schiet tekort. Hoe kan deze stille ramp plaatsvinden?

Als ze uit school kwam en zijn auto voor het huis zag staan, zakte de moed haar in de schoenen. Andrea Hulst was zeven toen haar moeder hertrouwde. Kort daarna begon het. De klappen kwamen uit het niets. ‘Wil je een reden om te huilen’, vroeg hij. Pèts. ‘Hier heb je er één.’ Ze toont het litteken van het porseleinen bord dat hij naar haar hoofd heeft gesmeten.

Ook haar zusje en haar moeder moesten het ontgelden. Hij terroriseerde het hele gezin. Andrea was het liefst op school, thuis trok ze zich terug op haar kamer. Op haar achtste begon het seksueel misbruik, al dan niet gecombineerd met geweld. Tot haar dertiende. Had ze maar hulp gezocht, zegt ze nu, of aangifte gedaan.

Hulst doet haar verhaal in de spreekkamer van een van haar behandelaren, een ervaringsdeskundige. Die steekt haar af en toe een hart onder riem als ze stilvalt.

Na haar dertigste eisen de traumatische gebeurtenissen hun tol. Ze raakt overspannen, verliest haar baan in het verzorgingshuis, gebruikt steeds meer drugs en leeft zelfs een tijd op straat. Ze wordt meer dan tien keer opgenomen in een psychiatrische instelling.

Haar trauma wordt eerst niet opgemerkt en blijft daarna een tijdlang onbehandeld. Eerst stabiel worden, hoort ze steeds van haar therapeuten. Zelf wil ze er meteen mee aan de slag, want het beheerst haar leven. De terugkerende nachtmerries, de herbelevingen, ze putten haar uit.

Een gedegen behandeling volgt pas jaren later, als ze EMDR krijgt. Ze moet er in het begin om lachen, hoe een behandelaar met een vinger voor haar ogen heen en weer beweegt. Op datzelfde moment moet zij uit de doeken doen wat er voorviel in haar ouderlijk huis. En al snel komen de pijnlijke scènes tot leven. Onvoorstelbaar, zegt ze, hoeveel je vertelt en hoezeer je erin meegezogen wordt.

Hoe vaker de traumatische gebeurtenis bij EMDR (eye movement desensitization and reprocessing) wordt opgediept, in combinatie met de afleidende vingerbewegingen, hoe meer de herinneringen hun emotionele lading verliezen.

Het is het begin van Andrea’s herstel.

Auto-ongeluk

Hulst is een van de vele ernstige psychiatrische patiënten die lijden aan een trauma. Uit een recente studie van psychiater Jeanet Nieuwenhuis onder 570 patiënten in Gelderland en Oost-Brabant blijkt dat 86 procent is getraumatiseerd. Ze behoren tot de groep van 220 duizend mensen in Nederland, die langdurig in behandeling is voor meerdere stoornissen.

Een duizelingwekkend percentage, die 86 procent, maar in vakkringen kijkt niemand daarvan op. Wel van de bevinding dat bij 42 procent van deze patiënten duidelijke aanwijzingen zijn voor een posttraumatische stressstoornis (PTSS), terwijl maar 8 procent als zodanig te boek staat en ervoor wordt behandeld. Het onderzoek is begin maart gepubliceerd in het vakblad European Psychiatry.

Verwaarlozing en mishandeling zijn de meest voorkomende trauma’s, blijkt uit de screening. Gevolgd door seksueel misbruik en een ingrijpende gebeurtenis als een auto-ongeluk of een natuurramp. Opvallend is dat patiënten met een verstandelijke beperking beduidend meer traumatische ervaringen achter de rug hebben; 61 procent van deze vrouwen blijkt seksueel misbruikt.

Voor gek verklaard

Dat de zorg voor trauma’s tekortschiet, blijkt ook uit de landelijke cijfers van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM). Krijgen elk jaar gemiddeld een kleine 400 duizend mensen de diagnose PTSS, slechts een minderheid ontvangt hiervoor specialistische hulp; in 2013 stond de teller op 90 duizend.

Ook wordt de stoornis niet altijd herkend – in Engeland gold dat in 2017 voor een op de zeven patiënten. ‘PTSS herkennen is minder makkelijk dan je zou denken’, zegt Nieuwenhuis, verbonden aan de Gelderse zorgaanbieder GGNet. ‘De ziekte kan zich vermommen als een depressie of een angst- dan wel psychotische stoornis.’

Wordt PTSS wel ontdekt, dan volgt soms bewust geen behandeling. Tot een aantal jaar geleden stond het in elk protocol: geen traumatherapie voor patiënten met psychoses. Waarom niet? Omdat behandelaars bang waren dat patiënten dan volledig zouden ontsporen en zichzelf in het ergste geval iets zouden aandoen.

En ja, EMDR, maar ook de zogeheten exposure-behandeling, is niet mals. Bij exposure moeten patiënten de traumatische gebeurtenis in geuren en kleuren vertellen, zegt onderzoeker en klinisch psycholoog David van den Berg. ‘In de ik-vorm en in de tegenwoordige tijd. Hoe rook de verkrachter? Hoe voelde de brandende hitte in de auto na de crash? Het is praten én beleven. Wie een auto-ongeluk heeft gehad, kan de opdracht krijgen om een jerrycan met benzine mee te nemen naar de spreekkamer. Wat maakt de geur los?’

Van den Berg en zijn collega’s werden voor gek verklaard toen ze psychotische patiënten deze traumabehandeling gaven – of in de woorden van sceptische collega’s: de dood injoegen. De studie (binnen onderzoeksproject T.TIP) moest extra worden verzekerd, maar de uitkomsten – gepubliceerd in 2015 – waren kraakhelder.

‘Na slechts acht sessies herstelde meer dan de helft van de 155 proefpersonen van PTSS, hoewel 38 procent van hen zwaar getraumatiseerd was met langdurig seksueel misbruik. Ook leidde de therapie niet tot meer suïcidepogingen of opnames, zoals behandelaren vreesden. Kortom, hoe psychotisch ook, een traumabehandeling is veilig en effectief.’

Hertraumatiserend

Wordt het trauma opgemerkt én aangepakt, dan krijgen patiënten niet altijd de beste behandeling. Dat meldden behandelaren en patiënten aan Zorginstituut Nederland en valt te lezen in het rapport Systematische analyse geestelijke gezondheidszorg (2018).

Eerder al toonde een studie van Agnes van Minnen en Manou van den Berg dat 43 procent van de therapeuten niet begint met EMDR of exposure, zoals de landelijke richtlijnen voorschrijven. Dat terwijl het wetenschappelijk bewijs zich door de jaren heen torenhoog heeft opgestapeld: beide behandelingen doven de angst verreweg het best uit.

Krijgen patiënten wel een van deze therapieën, dan is het nog steeds geen gelopen race. Want dan rijst de vraag: moeten ze eerst worden voorbereid op de behandeling, of niet? Moeten ze eerst vaardigheden leren om het hoofd boven water te houden, om niet overspoeld te raken door alle emoties? Die vraag is in traumakringen inzet van een venijnig dispuut, dat bekend staat als het stabilisatiedebat.

Begin meteen met de behandeling, zeggen wetenschappers. Daar is de patiënt het meest bij gebaat, blijkt uit tal van experimenten. ‘Met die voorbereiding ofwel stabilisatie draai je vaak om de hete brij heen’, aldus Van den Berg.

Nee hoor, werpen veel behandelaren tegen, onder wie EMDR-deskundige Joany Spierings. ‘Je moet zorgen dat de patiënt de emoties die loskomen kan verdragen, dat hij houvast voelt en een zekere compassie met zichzelf kan opbrengen. Zo niet, dan raakt hij in paniek en is nog verder van huis.’

Stille ramp

Al met al voldoende reden voor Zorginstituut Nederland om de zorg rond PTSS tegen het licht te houden; eind dit jaar volgen conclusies en aanbevelingen. Om trauma’s beter in het vizier te krijgen, beveelt psychiater Nieuwenhuis aan om alle patiënten bij intake te screenen.

‘Op onze polikliniek in Apeldoorn vult iedereen bij binnenkomst een vragenlijst in. En vaak genoeg duikt een traumatisch verhaal op achter klachten waarbij je het niet verwacht. We hebben een man in behandeling gehad voor een seksverslaving, terwijl later uit de vragenlijst bleek dat hij in zijn puberteit seksueel was misbruikt door de buurman.’

Van den Berg en zijn collega’s geven in het hele land trainingen om behandelaren een ‘traumasensitieve attitude’ aan te leren. Hoe herken je een trauma, hoe maak je het bespreekbaar? Binnenkort start een omvangrijk onderzoek met vijftig therapeuten.

‘We willen hen verlossen van hun drempelvrees en stellen ze in feite bloot aan datgene waar ze voor schromen: traumabehandeling geven aan ernstig zieke patiënten. De terughoudendheid is menselijk maar niet professioneel. Sommige patiënten zijn boos dat ze 25 jaar hebben rondgelopen met trauma’s waar niets mee is gedaan. Een enkeling is al naar de rechter gestapt.’

Van den Berg noemt het een stille ramp. ‘Als kankerpatiënten dit soort gebrekkige zorg zouden krijgen, was Nederland te klein. Maar ernstige psychiatrische patiënten klagen niet, gaan niet op de barricades. Ze vangen pas onze aandacht wanneer ze als verwarde personen op straat belanden.’

Om privacyredenen is de naam van Andrea Hulst gefingeerd.