Deze neuroloog kreeg zelf alzheimer. Er is volgens hem wel iets te doen aan de ziekte: ‘Met deze aanpassingen aan je levensstijl moet je wel vroeg genoeg beginnen’

Vijfentwintig jaar lang werkte Daniel Gibbs als neuroloog. Met toewijding zorgde hij voor zijn patiënten, van wie velen dementie en alzheimer hadden. Het leven draaide op volle toeren toen de ziekte die hij jarenlang als expert bestudeerde ook in zijn eigen brein aanwezig bleek te zijn. Sindsdien heeft hij zijn professionele taken neergelegd, maar zijn zijn dagen er allerminst leger op geworden. Gibbs werkte de voorbije jaren mee aan verschillende onderzoeken over dementie, als sujet deze keer, en geeft regelmatig lezingen en interviews over de ziekte die zich gestaag uitbreidt in zijn hersenen. “Ik praat tegen iedereen die het wil horen over mijn ziekte”, vertelt Gibbs. “En ook tegen wie het niet wil horen. Er bestaat nog steeds een groot taboe over wie aan dementie of alzheimer lijdt; daar moeten we dringend van af.”

De cijfers zijn dan ook stuitend, zegt Gibbs. “In 2010 werd het aantal personen met alzheimer of een verwante vorm van dementie geschat op 35 miljoen, en naar verwachting zal dat aantal in 2050 zijn gestegen tot 115 miljoen, door de toegenomen levensverwachting.”

Gibbs is bevlogen wanneer hij praat over zijn ziekte, vertelt erover met een opvallende helderheid. Dat dit ons enigszins verrast, geven we toe. Hij knikt. “Wanneer we aan alzheimer denken, glijden onze gedachten vaak meteen af naar ouderen die tot nagenoeg niets meer in staat zijn. Maar dit is enkel hoe het eindstadium van alzheimer eruitziet, wanneer de ziekte al stevig om zich heen heeft gegrepen en er in het brein al veel schade is aangericht. De pathologie in de hersenen ontstaat vaak tot wel twintig jaar vóór er sprake is van de eerste grote cognitieve achteruitgang. Vaak zijn op dat punt al kleine klompjes eiwitten waarneembaar in de hersenen, de zogenaamde amyloïde plaques, die de werking van de neuronen verstoren.”

De oorspronkelijke versie van dit boek kwam inmiddels al een tijd geleden uit, in 2021. Hoe gaat het vandaag met u?

“Behoorlijk goed, gezien de omstandigheden. Al gaat mijn kortetermijngeheugen er de laatste tijd best snel op achteruit. Ik moet ontzettend op één taak focussen, anders geraak ik afgeleid en vergat ik wat ik ook alweer aan het doen was. Morgen vertrekken mijn vrouw en ik op een expeditie naar Noorwegen, en het inpakken voor die trip is echt een uitdaging geweest. De hele tijd moest ik nauwkeurig lijstjes bijhouden om er zeker van te zijn dat ik alles meehad.

“Nadenken over complexe problemen valt me tegenwoordig ook best moeilijk, maar het schrijven van een blogpost voor mijn website lukt bijvoorbeeld wel nog goed. Net als gesprekken voeren: dat gaat me – knock on wood – nog best goed af.”

Wanneer merkte u voor het eerst dat er iets met uw hersenen aan de hand was?

“Dat moet in 2006 geweest zijn. Toen merkte ik een achteruitgang in mijn reukvermogen op. Tegelijkertijd ervaarde ik een soort geur-hallucinaties: uit het niets rook ik geregeld versgebakken brood vermengd met parfum. Dit soort fantoomgeuren zijn een vrij zeldzaam symptoom van alzheimer, en komen vaker voor bij de ziekte van Parkinson. In eerste instantie dacht ik dus dat ik op weg was om Parkinson te krijgen. Toen dat niet het geval bleek, ging ik ervan uit dat het aan de ouderdom moest liggen.

“Maar rond 2012 kwam ik er, eigenlijk redelijk toevallig, achter dat ik drager ben van twee kopieën van het APOE 4-gen, een erfelijke factor die het risico op alzheimer aanzienlijk vergroot. Die gaf me quasi zekerheid dat ik alzheimer zou krijgen tegen mijn tachtigste, en 60 procent kans dat ik alzheimer zou krijgen op mijn zeventigste. Ik was stomverbaasd, want ik had in die tijd nog geen last van cognitieve achteruitgang. Ik werkte nog steeds als neuroloog, en was directeur van het onderwijsprogramma voor neurologen in opleiding aan de Oregon Health & Science University. Ik functioneerde dus nog goed, al merkte ik wel dat mijn werk me meer moeite kostte. Ik moest bijvoorbeeld voortdurend notities maken om bij de les te blijven.”

Er volgen heel wat onderzoeken. In 2013 laat Gibbs een geheugentest uitvoeren door een bevriend neuroloog, die opmerkt dat zijn verbale geheugen achteruitgaat, de plek waar alzheimer zich niet zelden het eerst manifesteert. In 2015 ondergaat hij, in het kader van wetenschappelijk onderzoek, de eerste van een resem aan MRI en PET-scans. Die tonen aan dat er effectief amyloïde en tau-eiwit in zijn brein aanwezig zijn.

“Zo’n vroege diagnose is erg uitzonderlijk”, zegt Gibbs. “Vaak ontdekken patiënten pas dat er iets met hun brein schort wanneer de eerste ziekteverschijnselen opduiken in hun gedrag of in hun cognitief functioneren. Ze gedragen zich afwezig, vinden het moeilijker om op woorden of namen te komen, of zijn geregeld verward. Maar zodra deze symptomen opduiken, is de schade in het brein al best vergevorderd. De gemiddelde tijd tussen de diagnose van alzheimer en het overlijden is in de honderd jaar dat we de ziekte kennen eigenlijk nagenoeg onveranderd: ongeveer acht jaar. Ik kreeg mijn diagnose veel vroeger, op een punt waarop de alzheimer nog grotendeels asymptomatisch was.”

Hebt u uw leven drastisch omgegooid sinds het krijgen van die diagnose?

“Ik heb om te beginnen mijn taken als neuroloog neergelegd. Dat was niet gemakkelijk, maar ik wist dat ik me in mijn functie geen fouten kon permitteren. Na mijn diagnose ben ik meteen de literatuur ingedoken om zoveel mogelijk bij te leren over deze ziekte.

“In het begin van mijn carrière als neuroloog had ik, zoals veel collega’s in die tijd, een behoorlijk nihilistisch beeld van alzheimer en andere vormen van dementie. We dachten dat er vrij weinig was wat we voor patiënten konden betekenen. Intussen weten we dat er, zeker wanneer patiënten een vroege diagnose krijgen, wel nog zaken zijn die we kunnen doen. Het is bijvoorbeeld aangetoond dat aanpassingen aan de levensstijl de kans op het ontwikkelen van de ziekte van alzheimer verkleinen, en dat ze het ziekteverloop ook vertragen.”

U heeft het in uw boek onder andere over het aantoonbare effect van lichaamsbeweging. U bent meer gaan sporten?

“Klopt. Het effect van regelmatige aerobe lichaamsbeweging is wetenschappelijk bewezen. Dat hoeven zelfs geen gigantische hoeveelheden sport te zijn. Lopen is goed, maar er gewoon al voor zorgen dat je elke dag 10.000 stappen zet, maakt een wezenlijk verschil. Dat ben ik sinds mijn eigen diagnose rigoureus beginnen te doen. Elke dag trek ik er met mijn wandelmaatje, een Engelse coc­ker­spaniël, op uit. Er is enerzijds het langetermijnvoordeel van uithoudingssport, wat de hersenen positief beïnvloedt. Maar er is ook een acuut effect: wanneer je aan lichaamsbeweging doet, zal je ook op het moment zelf en in de uren nadien cognitief beter functioneren.”

Ook een aangepast dieet heeft bewezen voordelen op het ziekteverloop, schrijft u.

“Ik volg sinds mijn eigen diagnose het MIND-dieet, wat in grote lijnen overeenkomt met dat mediterraanse voedingspatroon, maar zich vooral richt op voedingsproducten waarvan het bewezen is dat ze goed zijn voor de hersenen, zoals volkoren granen, bladgroenten, bonen, noten en bessen.

“Daarnaast probeer ik natuurlijk ook gewoon mentaal actief te blijven. Ik lees veel, al vind ik het steeds moeilijker om te onthouden wat ik precies heb gelezen. De laatste jaren is ook het belang van voldoende slaap op de ontwikkeling van alzheimer aangetoond. Mensen die minder dan zeven uur slaap per nacht krijgen, hebben een grotere kans om later dementie te ontwikkelen dan wie tussen zeven tot negen uur slaap per nacht krijgt.

“Maar met deze aanpassingen aan je levensstijl moet je wel vroeg genoeg beginnen, wanneer de pathologie zich net begint te ontwikkelen in het brein. Rond middelbare leeftijd dus, als veertiger of vijftiger. Dit zijn paradoxaal genoeg net de drukste jaren in ons leven. We zijn dan volop bezig met de zorg voor kinderen en kleinkinderen, en ook op het werk beleven we drukke jaren. Gezond eten, regelmatig aan lichaamsbeweging doen en voldoende slapen: dat schiet er rond die leeftijd vaak bij in.”

Uw vroege diagnose was uitzonderlijk. Kunnen we alzheimer tegenwoordig al efficiënter in een vroeg stadium opsporen?

“Er zijn vandaag heel goede tests beschikbaar, zoals PET-scans, die slechte eiwitten zoals amyloïde plaques en tau in een vroeg stadium kunnen detecteren, ja. Alleen zijn deze scans onwaarschijnlijk duur, in de VS betaal je er gemakkelijk 10.000 dollar voor. Lang was een ruggenmergpunctie de standaard. Er wordt nu hard gewerkt aan bloedtests die al in een vroeg stadium tekenen van alzheimer kunnen opsporen, maar daar zijn we nog niet.

“De vraag is: moeten mensen zich laten testen? Niet noodzakelijk, denk ik. De grootste risicofactor om alzheimer te krijgen, is een familiegeschiedenis in de ziekte. Als die er is, zou ik aanraden om deel te nemen aan een lopend onderzoek, dat mogelijk uitsluitsel kan bieden. Het aantal onderzoeken naar de ziekte van Alzheimer is de laatste jaren enorm toegenomen, en focust ook steeds meer op de vroege stadia van de ziekte. Doe niet mee aan zo’n onderzoek vanuit het idee dat het je zal genezen, zeg ik altijd. Maar omdat het zal helpen om de kennis over de ziekte te vergroten, en weer een piketpaaltje vooruit te plaatsen.”

U geraakte sinds uw eigen diagnose geobsedeerd door de ziekte, schrijft u. Maakte uw achtergrond als neuroloog het, in de mate dat dit mogelijk is, draaglijker om met uw diagnose om te gaan?

“Het feit dat ik mijn ziekte ook vanuit neurologische interesse bekijk, is zeker een handig copingmechanisme geweest. Ik herinner me nog dat ik een van mijn eerste hersenscans onder ogen kreeg, waarop duidelijk te zien was dat amyloïde op verschillende plekken in mijn brein voorkwam, en ik voor een zaal van twintig man riep: ‘Hoe cool!’ Ook in de daaropvolgende scans vond ik het telkens boeiend om te zien hoe de amyloïde zich steeds verder uitbreidde in mijn hersenen.

“Daarmee wil ik niet minimaliseren dat ik aan een potentieel afschuwelijke ziekte lijd, en dat ik absoluut níét wil sterven aan alzheimer. Ik laat me bijvoorbeeld al jaren niet meer screenen voor kanker, de ziekte waaraan mijn beide ouders jong stierven. Ik probeer uit alle macht om het ziekteverloop van de alzheimer af te remmen, zodat ik hopelijk eerder van iets anders sterf voor de ziekte me effectief in haar klauwen heeft.”

Met welk gevoel kijkt u naar de jaren die voor u liggen? Boezemen ze u angst in?

“Ik heb niet de neiging om te lang stil te staan bij hoe mijn toekomst eruitziet. Dat mijn brein niet meer zo goed werkt, helpt in dat opzicht wel. (Lachje)

“Ik haal vandaag in elk geval nog veel plezier uit het leven. Morgen vertrek ik op reis naar Noorwegen, deze zomer trek ik er met een aantal vrienden met de zeilboot op uit. Life’s still good. Dat schrijf ik ook in mijn boek: dat deze diagnose me het leven ook wel meer naar waarde heeft doen schatten, ook al weet ik dat mijn tijd beperkt is. Mijn vroege diagnose was in dat opzicht een geschenk: ik kon al vroeg bepalen waaraan ik nog tijd wilde besteden, en waaraan niet.”

U opent uw boek met een hoopvolle boodschap: u hoopt dat er een geneesmiddel voor alzheimer zal worden ontwikkeld in de generatie van uw kinderen. Hoever staan we daar vandaag nog van af?

“Ik denk dat er nog veel misplaatst enthousiasme is over het vinden van een mogelijk geneesmiddel voor alzheimer. Ik denk dat het zelfs nog veel moeilijker zal zijn dan het vinden van een geneesmiddel tegen kanker. Het probleem met alzheimer is dat er meerdere factoren aan het ontstaan ervan liggen. Lang was het idee: als we van die amyloïde plaques af geraken, zal ook de alzheimer verdwijnen. Maar deze medicatie is er nu, en blijkt de progressie van de ziekte alleen maar een beetje te vertragen. Een geneesmiddel is het nog steeds niet. Alzheimer valt dus niet enkel te verklaren door die slechte eiwitten in het brein.

“Een wondermiddel zal er nog niet meteen zijn, misschien zelfs niet in de generatie van mijn kinderen. Maar er zal wel grote vooruitgang plaatsvinden in de komende jaren, want de medische kennis neemt razendsnel toe. Mijn hoop is dat we de ziekte in de toekomst sneller zullen kunnen opsporen, doordat bijvoorbeeld bloedtests algemeen beschikbaar worden, en we dan volop kunnen inzetten op het afremmen van de symptomen.”

Daniel Gibbs en Teresa H. Barker, Een tatoeage op mijn brein, Athenaeum, 232 p., 24,99 euro