Kinderen met kanker blijven positief: “Natuurlijk zijn we bang, maar we maken er altijd het beste van”

Warre (10) kreeg botkanker. “Ik kijk veel naar comedians. Alles om me te laten lachen”

Warre Thomas was een bezig baasje. De jongen van het zesde leerjaar uit Maarkedal ging drie keer in de week schermen, had twee keer notenleer en op vrijdagavond ook nog gitaarles. Maar dat drukke schema moest hij laten varen, toen hij in november 2022 de diagnose kreeg. “Ik kreeg koorts, en die ging maar niet weg. Dus zijn we naar de dokter geweest. Ze hebben met een echo in mijn buik gekeken en daarna hebben ze een biopsie gedaan van mijn botten. En zo hebben ze het een beetje ontdekt. Ewing-sarcoom. Dat is een agressieve botkanker. Ik heb direct chemo gekregen, een halfjaar lang. Dan ben ik geopereerd aan mijn heup. Bijna de helft van mijn heup hebben ze weggedaan.”

“Dat ik kanker had, kwam hard binnen bij mij. In het begin kon ik het niet zo goed verwerken. Het klinkt misschien raar, maar het was een beetje als een nachtmerrie. Ik wist niet of het echt was of niet, en ik wilde voortdurend dat ik wakker werd. Maar het was echt. Ik moest het accepteren en ik moest erdoor gaan. Ik probeerde er het beste van te maken, en niet te veel te huilen. Als ik triestig was, luisterde ik naar muziek. I’m still standing, bijvoorbeeld. Of ik keek naar comedians. Naar die Nederlander bijvoorbeeld – Jochem Myjer. Alles om me te laten lachen.”

“Dat drukke schema van vroeger is té druk. Ik moet kunnen rusten”

Warre Thomas

“Want ik moest echt met alles stoppen. Niet alleen met schermen en gitaar. Ik mocht niet naar school en ik mocht met niemand uit de buitenwereld contact hebben, omdat mijn immuunsysteem erg verzwakt was en ik niet ziek mocht worden. Vorige zomer kwam dan de operatie en dan ook nog zes weken bestraling. Heel de zomer mocht ik helemaal niks doen. Dus deze zomer ga ik proberen zo veel mogelijk te doen. We gaan op vakantie, waarschijnlijk naar Spanje. En ik wil ook graag naar een pretpark gaan.”

“Nu gaat het eigenlijk heel goed met mij. Ik ga weer naar school, en op dinsdag en donderdag heb ik na schooltijd revalidatie. Ik zit nog vaak in mijn rolstoel, maar ik kan alweer stappen. En de kanker is weg. De dokters zeggen niet dat ik genezen ben, maar dit is wel het beste scenario. En elke drie maanden onderzoeken ze mij en kijken ze of alles nog oké is. Ik ben bang, natuurlijk. Wat als de tumor terugkeert? Maar ik ben een positivo. Ik wil altijd positief denken en er altijd het beste van maken. Leuke dingen doen, vooral. Op school met mijn vrienden spelen, of thuis.”

“En ik wil er alles aan doen om opnieuw te kunnen schermen. Ik deed het al twee jaar, en een paar dagen voor mijn diagnose deed ik mijn eerste toernooi. Dat was zeer slecht. Ik was al ziek toen, ik had koorts. Maar ik heb toch een paar puntjes kunnen scoren. Gitaarspelen zal nog niet voor meteen zijn. Dat drukke schema van vroeger is té druk. Ik moet kunnen rusten. Maar ik heb wel een podcast opgericht: Hope_de_podcast. Je kan me volgen op Instagram, Spotify en Youtube. Ik wil kinderen met kanker laten weten dat ze niet alleen zijn. En ze vooral om helpen om positief te blijven kijken.”

Staf (12) heeft een hersentumor: “Mijn medicijn ruikt naar aardbeien, maar smaakt naar rotte eieren”

Staf Muylaert houdt van zijn kat, die Nala heet, maar nog meer van Lego bouwen. De jongen van het eerste middelbaar, uit Denderwindeke, heeft zowat een zolder vol van het speelgoed. “Ik begon met een paar kleine Lego-poppetjes, dan begon ik autootjes te bouwen en dan een hele kazerne. Nu heb ik een grote Lamborghini Sián gebouwd, van wel 3.700 stukken. Ik kan redelijk goed zwemmen, en voordat ik kanker had, deed ik aan competitiezwemmen. Vier keer per week ging ik een uur trainen, daarbovenop kwamen nog wedstrijden.”

“Mijn examens op school waren allemaal boven het gemiddelde. En ik heb mijn Lamborghini van 3.700 onderdelen. ”

Staf Muylaert

“In februari 2023 hebben ze ontdekt dat ik kanker heb. Ik draag al jaren een bril, en af en toe worden mijn ogen onderzocht. Bij zo’n controle hebben ze gezien dat mijn linkeroog minder bezenuwd was. Om alles uit te sluiten, hebben ze toen een MRI gedaan. Toen hebben ze, in het UZ Gent, vastgesteld dat ik een hersentumor heb. Die is zo groot als een clementine. Ik was daar totaal niet blij mee. Ik moest heel veel laten vallen en mijn zicht wordt alsmaar slechter.”

Staf kreeg een mix van twee soorten chemotherapie. Altijd zware dosissen. Maar jammer genoeg had dat geen effect op de tumor. Die bevindt zich ook op een heel slechte locatie, waardoor een operatie meer kwaad dan goed zou doen. “Ik kreeg erge zenuwpijnen, in mijn handen en aan mijn benen. Ik kon niet lang blijven rechtstaan, omdat het zoveel pijn deed. In de nacht werd ik wenend waker, omdat mijn handen zoveel pijn deden. Die zenuwpijnen zijn nu grotendeels weg. Ik krijg nu een experimenteel medicijn, dat je kan nemen als pillen of in siroop. Maar die pillen zijn groter dan Dafalgan, en het zijn er zes tegelijk. Dat kan ik niet. Dus moet ik siroop nemen. 220 milliliter. Die siroop ruikt naar aardbeien, maar smaakt als rotte eieren. Het voordeel is wel dat ik nu weer halve dagen naar school kan, en soms mag sporten. Deze week ben ik gaan zwemmen in de club. Maar het is me niet zo goed bevallen. De dag erna had ik overal pijn. Het gebeurt wel vaker dat ik me niet zo goed voel. Dan voel ik me misselijk en ziek.”

Staf is niet meer de energieke zwemtopper van voorheen. Door het testmedicijn dat hij neemt, wordt zijn haar wit en verbrandt zijn huid al na tien minuten in een melkzonnetje. De druk op zijn oogzenuwen blijft en het blijft afwachten of het nieuwe medicijn het kan winnen van de tumor. “Maar ik ben niet echt bang. Ik ben en blijf een positivo. Mijn examens op school waren allemaal boven het gemiddelde en ik ben best goed in wiskunde en wetenschap. En ik heb mijn Lamborghini van 3.700 onderdelen. Ik droom ervan ooit met een échte te rijden. Of om hem zelfs zelf te bouwen. Eentje met de sterkte van een jeep en de snelheid van een sportwagen. De coolste van allemaal.”