“De ouders van Maithili deden wat elke ouder zou doen: op zoek gaan naar een redding voor hun dochter. Het is schrijnend om te zien dat kankerpatiënten en hun familie zelf op zoek moeten gaan naar een behandeling en daarbij 400.000 euro bij elkaar moeten schrapen. Dit duidt op ernstige tekortkomingen in ons medisch systeem”, klinkt het bij het Antikankerfonds, een non-profitorganisatie die onderzoek doet naar nieuwe kankerbehandelingen.

LEES OOK (+). Maithili (13) krijgt na 22 maanden strijd en zware behandelingen in het buitenland slecht nieuws te horen van de dokters: “Waarom moet ik verder vechten als mijn tumor toch niet geneest?”

In hun zoektocht naar een behandeling kwamen Maithili en haar ouders dus ook bij het Antikankerfonds terecht. “Toen ze kozen voor een niet-erkende behandeling in Mexico, stelden we de artsen van de lokale kliniek voor om de wetenschappelijke gegevens van de voorgestelde behandeling te verzamelen en te analyseren. Dit werd tot onze grote spijt meermaals geweigerd, waardoor er ook geen mogelijkheid was om in België een gelijkaardige behandeling onder de vorm van een gecontroleerde klinische studie op te zetten. Dat ouders in hun zoektocht naar een schimmige organisatie grijpen als laatste strohalm in hun strijd tegen kanker is tragisch. Een kind met kanker moet in eigen land de beste medische en wetenschappelijk gecontroleerde zorg kunnen krijgen. Een ziek kind verdient zorg die de maatschappij financieel draagt, en niet de ouders.”

“Patiënten niet alleen laten in zoektocht naar alternatieven”

Het Antikankerfonds pleit ervoor dat er bij ons meer ambitie en lef getoond wordt in klinische onderzoeken wat zeldzame kinderkankers betreft. “We hebben stapels waardevolle pistes tot klinisch onderzoek liggen waar we dringend financiering voor zoeken. Er is dringend nood aan een shift in aanpak met meer onafhankelijkheid, internationale samenwerking en correct medisch prioriteiten stellen in kankeronderzoek. Wanneer er wetenschappelijk gezien sterke indicaties zijn dat experimentele behandelingen potentieel hebben en arts en patiënt samen bereid zijn hoop een kans te geven, moeten er ook op individuele basis middelen beschikbaar worden gesteld die uitzonderlijke toepassing van experimentele behandelingen buiten klinische studies mogelijk maken. Als we in de toekomst patiënten niet alleen laten in hun zoektocht naar alternatieven, geld beter inzetten voor juist klinisch onderzoek en aanvullend een nationaal kankerbehandelingsfonds oprichten, dan drijven we patiënten niet in tragische scenario’s van emotioneel en financieel misbruik zoals het schrijnende verhaal van Maithili.”

“Moeilijk te geloven dat kliniek beste bedoelingen heeft”

Over de experimentele behandeling in Mexico, heeft het Antikankerfonds dus heel wat twijfels. “In Mexico zijn er net als in Europa en de VS regels over experimentele behandelingen, maar die worden daar niet altijd nageleefd. De artsen van de Mexicaanse kliniek in kwestie hebben ook geen enkel wetenschappelijk artikel op hun naam staan dat hun behandeling of methode illustreert”, klinkt het bij het Antikankerfonds . Dat alle communicatie met de kliniek via sociale media of via tussenpersonen gebeurt, vindt het Antikankerfonds ook verdacht. “De artsen hullen zich in stilzwijgen. De vraag tot samenwerking met andere ziekenhuizen en het delen van hun behandeling met onderzoekers wordt systematisch genegeerd. En ook het aanbieden van gratis wetenschappelijke ondersteuning wordt geweigerd. De resultaten van de behandeling worden ook niet gecommuniceerd of gepubliceerd. Door deze zaken vinden we het zeer moeilijk te geloven dat de Mexicaanse kliniek de beste bedoelingen heeft.” Bovendien vindt het Antikankerfonds dat een experimentele behandeling nooit geld zou mogen kosten. Het Antikankerfonds vindt het dan ook haar plicht om dat aan de kaak te stellen. Maar het fonds benadrukt ook: “Daarmee vormen we geen oordeel over de individuele keuze van ouders om met hun kind naar deze kliniek te gaan.”