"Zijn laatste twee jaren waren één lange wandeling naar de dood, waarbij hij bij elke halte iets moest afgeven"

‘Wij allemaal, we hadden hem nodig’, zeggen Eva, Ben en Thijs Jaspaert. In september 2015 hoorde hun vader Koen dat hij ALS had. Hij, de hoogleraar van de taal, verloor die taal stilaan. En ten slotte het leven. Met zijn woorden: het is wat het is.

Sylvie Moors zong een lied van Joan Baez: ‘Be not too hard for life is short’ en tussen de honderden aanwezigen in de aula van het Maria-Theresiacollege in Leuven dacht M. aan haar vader. Dat had ze de voorbije vijfentwintig jaar amper gedaan. Ze had hem al vijfentwintig jaar niet meer gezien. Ze dacht eraan omdat ze Eva en Ben en Thijs Jaspaert elk apart en elk zo warm over hun vader Koen hoorde vertellen van wie afscheid werd genomen. Dat was vorige zondag. ‘Hoe zou het zijn als mijn vader sterft?’, dacht M.

Toen ze thuis kwam, kreeg ze een bericht van de politie. Haar vader was dood aangetroffen in zijn huis waar zij nooit was geweest. Hij had zelf voor dat leven gekozen. Hij stierf toen ze aan hem dacht. In die aula. Tussen de woorden van Eva, Ben en Thijs Jaspaert.

Op de rouwkaart van Koen Jaspaert staat: ‘Overleden aan de gevolgen van ALS.’ Over ALS zegt Wikipedia dat het een neurologische ziekte is die ervoor zorgt dat de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg, de hersenstam en de motorische schors van de hersenen afsterven: ‘Daardoor ontstaat progressief krachtsverlies en verlamming, die uiteindelijk tot de dood leidt van de patiënt door verlamming van de ademhalingsspieren.’

Koen Jaspaert was hoogleraar aan de Faculteit Letteren van de KU Leuven, gezicht van de Taalunie geweest, bezig met de Stichting Lezen. Aan het einde van de dienst die het leven van Koen vierde, kreeg iedereen wat mee. Een herinneringskaart, een kiezeltje van zijn oprit en een badge met daarop deze woorden: Let’s get lost.

Op die kaart staat het zo: ‘Let’s get lost, zei hij. En we vertrokken voor een wandeling van een uur of zes. In het zuiden van Frankrijk. Of in Schotland. Of Italië. Amerika. Verdwalen was nooit officieel het plan. Maar we wisten het maar al te goed. Misschien deed hij het met opzet. Waarschijnlijk genoot hij er zo hard van. Want wij allemaal, we hadden hem nodig.’

Els, zijn vrouw, vertelde over hoe ‘The Impossible Dream’ op hun huwelijk draaide. Ook de twee jaar van zijn ziekte was ze er elke dag voor haar man. “Het voelde zo juist en het is mijn tocht met Koen geweest. Echt the impossible dream”, zegt ze later. Een oude vriend noemde Koen Jaspaert de GVR: de Grote Vriendelijke Reus. Carolien Frijns, met Koen Jaspaert auteur van het nog te verschijnen boek Taal leren, lanceerde een begrip: het Kwartier Koen. “Hij had zeker geen tijd, maar hij maakte altijd tijd.” Iemand vertelde over hoe hij taal als engagement belangrijk vond, vooral voor mensen die minder kansen kregen. Hij was sociolinguïst en zeker sociaal: niemand mocht achterblijven. Door de taal mocht niemand verdwalen in het leven.

Gemiddelde levensduur

Verdwalen is het plan niet, maar wandelend door het bos van hun kindertijd, dat met de rug tegen het ouderlijke huis aanligt, willen ze praten en vertellen over die wonderlijke vader. Want hij was germanist, maar hij was vooral mens. Man van Els. Vader van Eva (33), Ben (32) en Thijs (30). Die vader over wie Eva op de tonen van Cat Stevens’ ‘Father and Son’ zong: ‘Vadermans, wat een geschenk om bij u te mogen groeien’. Een paar woorden van zondag in de aula lijmen al die van maandag in het bos aan elkaar. Hun woorden over hun vader. Verder niets.

—

Thijs: “Het was begin september 2015 en op het werk keek ik naar een video van de Ice Bucket Challenge (de internethype uit de zomer van 2014 waarmee geld werd ingezameld voor ALS-patiënten, RVP) toen mama me belde. Haar stem trilde. Papa was terug van de specialist: ‘Ze denken dat papa ALS heeft.’ Eigenlijk weet je op zo’n moment niet wat je moet denken. Je weet dat het serieus is, maar een dag later had ik samen met wat vrienden een fototentoonstelling in Leuven en die moest ik die avond nog opstellen. Ik had automatismen nodig. Pas ’s avonds, aan de tafel thuis, zei Eva: ‘De gemiddelde levensduur na zo’n diagnose is twee tot vijf jaar.’ Ow. Ik had het misschien wat verward met MS.”

Eva: “Ik kwam terug van een dagje in Maastricht. Mama had mij ook gebeld en toen ik Thijs aan de telefoon kreeg, zei ik: ‘Onze papa was wel aan het wenen.’ Ik had papa tot dan maar één keer zien wenen, dat was toen zijn moeder was gestorven.”

Ben: “Mama stond op de hoek van een straat hier in Aarschot toen ik toevallig met de camionette passeerde. Ze wenkte me, ik stopte en zij stapte in: ‘Ze denken dat papa ALS heeft.’ Hoe, ze denken dat papa ALS heeft? Ze hadden hem rechtstreeks naar een psycholoog gestuurd, die zei: ‘U hebt net te horen gekregen dat u ALS hebt.’ Dat was voor mij de doorslag.”

Thijs: “Voor ALS bestaat er niet echt een test. Ze moeten op symptomen afgaan. Pas na vier maanden zouden we bevestiging krijgen. Dan zien ze hoe het evolueert. Natuurlijk ga je dan toch nog hopen.”

Eva: “Pas op 8 januari wisten we of de ALS die papa dan had de erfelijke variant was. Er is 20 procent kans dat dat zo is. Papa komt uit een gezin met twaalf kinderen, maar voor mij was dat een belangrijke vraag. Want áls het erfelijk is, is er weer 50 procent kans dat wij dat gen ook hebben. Noel en ik hebben drie kinderen.”

Spiertrillingen

Ben: “Voor onze pa zou dat heel erg geweest zijn. Stel je voor dat hij het aan zijn kinderen of kleinkinderen zou doorgeven... Dat zou hij het ergst gevonden hebben. Toen het uiteindelijk niet erfelijk bleek te zijn, belde ik naar Maïté, mijn vrouw. Die barstte meteen in tranen uit. Toen begreep ik het ook: it’s a pretty big deal. Maar om zeker te zijn dat papa ALS had, daar had ik geen vier maanden voor nodig. Het was zo overduidelijk. Je hoorde het al aan zijn stem en je zag het aan de spiertrillingen.”

Thijs: “We zagen al snel dat hij niet altijd meer kon volgen in gesprekken. Na de eerste hersen­scan hebben ze er nooit meer een gedaan. Dat was niet nodig. Maar ik vond het wel belangrijk om te weten of de kans, bijvoorbeeld, bestond dat hij dement zou worden. Omdat we dan niet zouden moeten denken dat we tot het einde met hem zouden kunnen communiceren. Dat lukte wel. Papa werd niet dement. Daar is hij geregeld op getest en het resultaat was altijd negatief.”

—

Thijs: “Hij zei áltijd: ‘Naar mij moet je niet kijken’. Zelfs de laatste maanden zei hij altijd eerst ‘neen’ op de vraag of we iets konden doen. Pas na even zei hij: ‘Misschien, ja.’ Al was dat op het einde alleen nog een tikje op je hand. Dat betekende: ‘ja’.

“Voor hem duurde het maar een halve dag voor hij zich neerlegde bij die ziekte. Die eerste avond thuis, toen wij allemaal samen aan tafel zaten, had hij de klik al gemaakt. Hij zei altijd: ‘Het is wat het is.’ Zo ging hij ook met die ziekte om. ‘Veel mensen gaan leven in het teken van hun ziekte’, zei hij. ‘Ik ga dat niet doen. Ik heb een schoon leven en ik ga dat nog zo lang mogelijk volhouden.’ We vroegen hem of hij nog iets wilde doen. Nog met de mobilhome naar een land wilde reizen. Dat was allemaal niet nodig. Hij had de wereld gezien en hij vond dat hij drie schone kinderen had.”

Eva: “Hij wilde zelfs niet dat iemand van ons meeging naar de dokter. Maar Thijs (die regisseur is bij Woestijnvis, RVP) heeft Topdokters gemaakt en zag daar te veel mensen alleen in de wachtzaal. Mama is elke keer met papa meegegaan. Elke keer. En vaak ook een van ons.”

Ben: “Hij wilde zo lang mogelijk doorgaan en daarom kijk ik nog altijd zo op naar onze pa. Als je dan toch een doel in het leven wil hebben, dan is het dat wel: dat je tot het einde van je dagen kunt zeggen dat je altijd hebt gedaan wat je graag deed en dat je dus niets liever wilt doen dan doorgaan met wat je bezig bent. We zijn nu nog veel te weten gekomen. Iemand schreef hoe papa in een vergadering met de minister van Onderwijs met één wenkbrauw kon zeggen: ‘Wat heb je nu gezegd, beste minister?’ In mijn ogen ging hij te snel voor het politiek systeem. Hij was een visionair. Soms kreeg de minister iets niet verkocht aan zijn wenkbrauwen.”

Thijs: “Vorig jaar gingen we nog fietsen in de Vogezen. Papa’s hoofd hing voortdurend naar beneden, zijn nekspieren waren verzwakt, maar hij reed toch al die bergen op. De ALS die hij had, noemen ze de bulbaire vorm. Anders dan de primaire vorm, die zich eerst op de spieren zet, zorgt deze ervoor dat eerst je ademhaling, je spraak en je slikvermogen aangetast worden. Wandelen en fietsen kon hij nog lang, al ging het de laatste weken wel plots snel bergaf, maar bij hem verdween de spraak. En de taal. Dat was moeilijk voor iemand voor wie de taal zo belangrijk was.

“Twee maanden na de diagnose, op 11 november, deden Eva en ik een interview met hem. Een beetje om zijn legacy vast te leggen. Ik bekeek dat deze week nog eens. Je ziet dat hij toen al slechter sprak. Hij zei ook dat hij niet in een rolstoel wilde en geen maagsonde wilde. Maar nu moet je zeggen dat hij zijn grenzen mijlenver overschreden heeft. Daar bewonder ik hem voor.”

Eva: “Vorig jaar in november reed ik met Thijs en mama en papa naar Bretagne waar Ben in het ziekenhuis lag. Op de terugweg, in een wegrestaurant, moest ik papa zeggen dat ik liever niet meer had dat hij met de auto reed. Dat was heel moeilijk. Hij kon al niet meer zo goed spreken, maar hij stootte de woorden uit: ‘Als ik niet meer kan rijden, is het met mij gedaan.”

Thijs: “Wij zijn een familie van discussies, maar niemand kon een discussie met onze pa winnen. Dat hij nu die middelen niet meer had, deed mijn hart bloeden.”

Eva: “Het enige waarmee hij nog kon winnen, was zijn weigering om een helm op te zetten bij het fietsen. Omdat zijn spieren verslapten, kon hij zijn hoofd niet meer rechthouden. Op zijn fiets zag hij zo het verkeer niet meer aankomen. Die helm verzwaarde zijn hoofd nog. Hij was daarin koppig, toen we daar op vakantie over discussieerden. Toen dacht ik: Choose your battles.”

Ben: “De laatste keer dat ik hem zag voorbijfietsen, reed hij nog zeker 20 à 25 per uur. Ik was fier op hem, en dacht dat het misschien stagneerde.”

—

‘Tijdens mijn uitwisselingsjaar in Amerika zat ik op dezelfde high school als waar hij zo’n kleine dertig jaar eerder als 18-jarige zijn weg zocht. Wanneer ik heimwee had, ging ik naar de schoolbibliotheek, en bladerde ik in het jaarboek van het jaar ’74, tot ik voor de zoveelste keer zijn foto tegenkwam.’ (Eva, vorige zondag op de afscheidsviering voor haar vader)

Eva: “Toen ik voor een jaar naar Pleasanton vertrok, bij een van de kinderen van het gastgezin waar hij had gezeten, gaf hij me The Velveteen Rabbit mee. Dat is een kinderboek en mijn papa was mijn ‘rabbit’: altijd mijn grote voorbeeld. Tot ik 18 was mijn grote klankbord. Naar Amerika trekken luidde een nieuwe fase in. Wel in zijn voetsporen, maar op mijn eigen manier. Dat jaar was mijn emancipatiejaar. Ik was er op 9/11 en kwam er in een strenggelovig gezin terecht waar boekjes lagen met titels als How to Raise My Kids Not to Be Gay? Maar dat jaar was wel het begin van mijn eigen stem.

“Toen papa in Berkeley moest zijn, kwam hij me twee dagen bezoeken. Dat vond ik geweldig. Niet alleen omdat hij er samen met mij bergschoenen ging kopen voor onze vakantie in Corsica, een week na mijn terugkeer. Ook omdat ik hem overal mocht introduceren op school. Toen hij na twee dagen vertrok, voelde ik me depressief. Maar nadien putte ik weer kracht om het de laatste twee maanden nog zo goed mogelijk te hebben en die kracht kwam van papa. Die heeft hij me altijd gegeven. Tot op het einde. Tien jaar geleden liepen we samen de 20 kilometer van Brussel. We hebben hier in dit bos samen getraind. Zonder papa had ik die dag nooit de finish bereikt. Pas toen ik mijn man leerde kennen, vond ik die steun ook bij iemand anders. Zodra ik dat voelde, wist ik: dit is mijn man.”

Eva: “Deze zomer begon het snel te gaan en ik besefte wel dat het de laatste zomer zou zijn. De zomer van de confrontatie met het einde. Maar een jaar eerder al, eind september 2016, sprak hij over euthanasie.”

Ben: “Op Kerstmis dacht ik nog: we zien wel. Kerst was een heilig familiefeest met een speech van papa, en wafels.”

“Thijs: “Eind september vorig jaar was hij gevallen op de weg van zijn werk naar huis. Op de spoed in Gasthuisberg gebeurde iets heel vreemds. Hij zei dat hij het niet meer zag zitten. ‘Ik wil dood’, zei hij. Dat kwam voor ons als een complete verrassing, een week voordien ging hij nog gewoon naar het werk en was hij nog van plan les te geven in het nieuwe academiejaar. Vanwaar kwam dit dan plots? Toen is er veel veranderd. Hij zei dat hij binnen geen lucht meer kreeg.”

Eva: “Als hij bij ons was, kon hij niet meer binnen blijven om te eten. Dat deed hij buiten. We dachten dat het paniekaanvallen waren.”

Thijs: “Plots zag hij het niet meer zitten. Dat was normaal, verzekerden ze ons, het is een grens waar je door moet. Pas toen de papieren van de euthanasie in orde waren, kreeg hij weer een soort rust. Maar Ben woonde op dat moment in Marokko. Papa zei: ‘Ik wil eerst Ben en Maïté nog zien.’”

Ben: “Dat was de eerste keer dat hij zijn filosofie noodgedwongen verliet die zei dat hij niet in dienst van zijn ziekte wilde leven. Dat de beperkingen het van hem overnamen. Dat kwam binnen.”

Eva: “Ik vond dat een van de grootste klappen in het hele proces. lk vond het ook onbegrijpelijk. Hij kon ons toch nog zien en met ons communiceren? Ik kon maar niet begrijpen dat hij dood wilde. Dat heeft een tweetal weken geduurd en daarna merkten we dat het stilaan beter ging.”

—

Verdwalen was nooit officieel het plan. Maar we wisten het maar al te goed. Dat het weer van dat zou zijn. (Uit de herinneringskaart)

Eva: “De avond nadat papa er niet meer was, keek ik in het album van onze reis naar Schotland. Mama maakte die altijd en zette er wat commentaar bij. Bij één foto staat: ‘De jaarlijkse verdwaaltocht.’”

Ben: “In Amerika stapten we door het Zion National Park, in een onweer; ik zie papa en Eva nog op hun blote voeten door de rivier stappen en hoe ze naar boven keken: naar de bliksem. Het was een avontuur.”

Eva: “Misschien dat hij niet bewust wilde verdwalen, maar hij zocht wel de mogelijkheid op. Die tekst schreef ik al op Vaderdag. Ik gaf hem die cadeau en hij las het meer dan eens. Eigenlijk staat daarin dat we hem nodig hebben.”

Ben: “Ik merk dat ik, als ik met Maïté op reis ga, hetzelfde doe.”

Thijs: “Zelfs op citytrip doe ik dat. (lacht) Vandaag kun je je dat permitteren, er is altijd Google Maps. Maar toch. Door te verdwalen ontdek je altijd iets dat je anders niet zou tegenkomen.”

Ben: “Hij liet het nooit merken dát we van het oorspronkelijke pad waren. Hij zou nooit panikeren en zo kregen wij het vertrouwen dat het oké was. Hij had zoveel natuurlijk overwicht op ons allemaal.”

Eva: “Hij was die Grote Vriendelijke Reus echt. Een vriendinnetje van me was zelfs bang van hem. Hij was groot en met zijn wenkbrauwen kon hij een norse blik opzetten.”

Thijs: “Hij is, zolang hij kon, blijven wandelen. In dit bos, samen met mama en Hobbes, onze hond. Die is drie maanden geleden gestorven. Straks komt er een nieuwe puppy. Mama sprak met papa af dat die Dingle zal heten. Dingle is een plek in Ierland waar ze, net voor de eerste diagnose, nog waren. Ze fietsten drie weken door Ierland. Op een dag was het verschrikkelijk weer, maar ze reden toch door tot Dingle en dat moet prachtig zijn. ‘Als we gaan schuilen waren, hadden we dat nooit gezien’, zeiden ze.”

—

‘Ik heb het voorrecht gehad om op elk moment zijn onvoorwaardelijke aandacht te krijgen. Het is de grootste eer die ik in mijn leven zal krijgen. Ik ben Ben, en ik ben de zoon van Koen Jaspaert.’ (Ben, vorige zondag op de afscheidsviering van zijn vader)

Ben: “Ik zal mijn hele leven trots zijn dat ik geassocieerd word met Koen Jaspaert. Ik had een andere relatie met hem dan Eva. (lacht) Laten we zeggen dat ik zwaar gepuberd heb en dat ik snel het idee had dat ik mijn ouders niet meer nodig had. Maar papa volgde me wel op en soms moest ik toch toegeven: ‘Papa, ik heb een probleem.’ Hij had die vreemde gave om te aan te voelen als er iets was. Dat is gek, want ik was nooit thuis. Maar dan zei hij plots: ‘Kameraad, kom eens hier.’ Altijd op het juiste moment.”

Ben: “Toen papa al ziek was, kreeg ik de kans om te gaan wonen in Marokko. Zijn filosofie indachtig wilde ik mijn leven niet laten leiden door zijn ziekte en hij zei zelf: ‘Doe maar.’ Maar we zijn dus in september teruggekeerd. In november zou ik hier weer aan de slag kunnen en tussenin gingen we even surfen in Bretagne. Maar daar kreeg ik een bacteriële hersenvliesontsteking en dat ging heel snel. Maïté bracht me naar het ziekenhuis, onderweg kwam de MUG ons al tegemoet. Ik lag er drie dagen in coma en werd toen wakker: naast mijn bed stonden papa, mama, Thijs, Eva en mijn schoonfamilie. Papa reed dus die duizend kilometer mee, niet eens wetend of ik de ochtend zou halen. Misschien reed hij wel tien uur lang naar zijn dode zoon. Maar ik haalde het en aan Maïté zei papa verschillende keren: ‘Bedankt om het leven van mijn zoon te redden.’”

Eva: “Toen we in Leuven met de auto naar Bretagne vertrokken, zei hij: ‘Geweldig.’ Hij vond het geweldig dat we dit met vier deden. Dat we het als hechte familie te lijf gingen. Maar twee dagen later wilde hij wel weer weg. Het was te confronterend, denk ik. Hij, altijd onze rots met de wijze raad, kon die rol door zijn ziekte niet meer spelen.”

Ben: “Onze pa was een enhancer: precies een machine waar je iets in stopte wat je dan dubbel terugkreeg.”

‘And after all the violence and double talk. There’s just a song in all the trouble and the strife. You do the walk, you do the walk of life’. (Uit ‘Walk of Life’ van Dire Straits, slotsong in de afscheidsviering van Koen Jaspaert.)

Thijs: “Op 1 september gaf hij ’s avonds aan dat het nu tijd was voor euthanasie. Ik zat op een terras in Leuven, mama belde me. ’s Morgens tikte hij op de iPad: ‘Ik wil dood.’ Spreken kon hij al een tijd niet meer. De huisarts kwam erbij en vroeg wanneer hij het wilde. Veertien dagen duurde hem te lang. Eén week? Daar kon hij mee leven. Plots dacht ik: ‘Shit, this is really happening.’ We zijn hier allemaal gaan kamperen, maar even zag het ernaar uit dat het toch langer dan een week zou duren. Misschien zelfs een maand. We waren een week bezig om het toch te kunnen regelen en op donderdag 7 september kon ik hem zeggen dat het in orde was. Die nacht is hij een natuurlijke dood gestorven. Typisch onze pa. Iedereen was mee, hij kon gaan.”

Eva: “Ik geloof niet dat hij dat zelf beslist heeft, maar het was wel tekenend voor hem.”

Thijs: “Ik vond het zo geruststellend dat we hem dat nog konden zeggen. Mama en ik legden hem ’s avonds goed in zijn bed en ‘s morgens lag hij nog exact op dezelfde manier.”

Ben: “Die ochtend was erg en emotioneel, maar hoe raar het ook mag klinken: misschien was dat wel een van de schoonste momenten in mijn leven. In mijn kop zat al heel lang dat je op een dag wakker wordt met dat nieuws. En hoe zou dat dan zijn, wétend dat hij met hulp van een dokter zou sterven. Dat idee: nog vier uur of zo... Het was een soort opluchting dat het zo kon gebeuren. En ook dat wij samen met mama die intensiteit van de emotie konden beleven door het natuurlijke overlijden van papa.”

Thijs: “Toen Ben me zei dat papa gestorven was, waren mijn eerste woorden: ‘Ik ben zo blij voor hem.’ In die twee jaar was dat het enige dat hem nog gegund werd. Die twee jaren waren eigenlijk één lange wandeling naar de dood, waarbij hij bij elke halte iets moest afgeven. Dat hem bespaard werd dat hij een laatste keer in onze ogen moest kijken om dan te sterven, vind ik fijn.”

Eva: “Dat zeg je goed, die lange wandeling naar de dood. Dat contrast met ‘Walk of Life’ is mooi. De laatste maandag kwam de huisarts nog met een getuige. Dat moet zo. Papa moest op de iPad nog eens zijn wens tikken. Heel moeizaam tikte hij: ‘Ik wil dit leven niet meer.’ Helaas, zei de huisarts, moet het specifieker. Want je kunt ook een ander leven willen. Dus moest ik papa overtuigen dat hij moest schrijven of hij een ander leven wilde of echt dood. Geloof me dat dat verschrikkelijk is, die vraag. Toen tikte hij: ‘Ik wil dood.’ En toen keek hij naar me. Hij wees even naar me en stak zijn duim omhoog. Dat was het laatste wat hij me dus zei of vroeg: of ik oké was?”

—

‘Papa en ik konden met stiltes praten. Zo ging het ook tijdens een wedstrijd. Terwijl er vaker dan mij lief was een coach langs de lijn stond te brullen, keek ik na een half uurtje gewoon eens zijn richting uit. Aan de dans die de dikke donkere wenkbrauwen rond zijn ogen uitoefende, kon ik precies zien hoe ik aan het presteren was.’ (Thijs, vorige zondag op de afscheidsviering van zijn vader.)

Thijs: “Ik lijk het meest op onze papa, zeker ook karakterieel. Hij was een verhalenverteller, maar net zoals ik, zei hij zelden iets over zichzelf. Zo ben ik ook. En als je zo twee mensen samenzet, moet er niet veel gezegd worden, maar moeten de stiltes ook niet opgevuld worden. Alleen op het einde waren die stiltes anders. Als hij op de iPad vroeg hoe het ging, kon Ben een uur beginnen praten. Ik kon dat niet. Ik kon alleen vragen hoe het met hem ging en of hij goed geslapen had. Ik heb er aan gedacht of ik misschien niet beter ook op de iPad kon antwoorden. Ik voelde me heel ambetant bij die stiltes nu. Het waren opgelegde stiltes, geen rustige gekozen stiltes.”

Ben: “Hij heeft mij gevraagd of Maïté en ik kinderen willen. Ik heb gezegd dat ik het niet wist. En dan: ‘Waarschijnlijk niet.’ Dat zei ik om hem te steunen: je gaat niks missen.”

Eva: “Dat hij er voor ons, voor mama en zijn drie kleinkinderen niet meer kon zijn, vond hij het lastigst. Toen ik afstudeerde, kwamen mijn grootouders mee naar de proclamatie. Dat hij dat met onze kinderen Rosa, Matilda en Oscar niet zou kunnen, vond hij erg. Maar voor mij is zijn erfenis dat hij altijd heel duidelijk maakte hoe fier hij was. Dat hoefde hij niet meer te zeggen. En er moest ook niks meer gezegd worden.”

—

Hun bos in Aarschot heeft de regen niet doorgelaten. In de dagen voor de dood van Koen kwam Eva hier lopen met haar man. Ben herinnert zich even duizelingwekkende als gelukkige momenten op de BMX. Thijs vertelt hoe graag hun vader hier kwam wandelen. Binnenkort verschijnt nog een boek van Koen, de publicatie miste hij. Koen Jaspaert was altijd het klankbord voor de boeken van zijn vrouw, Els Beerten. Zelf was hij fan van het werk van Kurt Vonnegut en altijd van Don Quichote. “In mama’s boek Allemaal willen we de hemel staat ‘Voor Koen’”, zegt Thijs. “En dit citaat van T.S. Eliot: ‘For us, there is only the trying. The rest is not our business.’ Dat tekent hen goed. Mama heeft er ook tot de laatste dag voor gezorgd dat hij zich geborgen en gekoesterd voelde. Papa heeft zich nooit alleen gevoeld.”

Koen Jaspaert heeft geen graf. Hij koos voor crematie, hij wilde niet dat mensen op een plek voor hem kwamen huilen. De urne met as staat nu thuis. Ze zien wel. Zijn hersenen en ruggenmerg stond hij af voor verder onderzoek naar ALS. Of de experimentele medicatie die hij nam, meewerkend aan de wetenschap, werkte zal hij nooit weten. Op 12 september zou hij het experimenteel medicijn officieel als nieuw medicijn krijgen. Koen Jaspaert overleed op 8 september. Hij was net 61 geworden.