‘Je sterft maar één keer: dit moet toch beter kunnen?’: palliatieve zorg komt vaak te laat of helemaal niet

“Hoewel elke patiënt die niet meer kan worden genezen er recht op heeft, wordt palliatieve zorg in de praktijk vaak te laat of zelfs helemaal niet opgestart”, zegt David Vansteenbrugge, algemeen directeur van Kom op tegen Kanker (KOTK), dat zich baseert zich op een analyse door het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE).

Daaruit blijkt dat slechts 62 procent van de kankerpatiënten in Vlaanderen palliatieve zorg krijgt, en dat 20 procent binnen de week nadat de zorg is opgestart overlijdt.

Een deel van de verklaring is volgens Vansteenbrugge dat zowel patiënten als sommige zorgverleners palliatieve zorg (bedoeld voor wie ongeneeslijk ziek is) verwarren met terminale zorg (die specifiek focust op het levenseinde). “Het is een misvatting dat je pas recht hebt op extra zorg als je stervende bent”, zegt Vansteenbrugge.

Een tweede verklaring is dat artsen palliatieve ondersteuning pas kunnen aanvragen bij het RIZIV wanneer een patiënt een levensverwachting van maximaal drie maanden heeft. “Terwijl mensen soms een jaar of langer ongeneeslijk ziek kunnen zijn, en nood hebben aan extra medische zorg of psychologische begeleiding”, zegt Vansteenbrugge. “Die lopen ze nu mis.” KOTK pleit er daarom voor om patiënten vroeger als palliatief te erkennen.

Eén op de tien kankerpatiënten krijgt tijdens de laatste weken van het leven nog chemotherapie, en ook dat is volgens KOTK een deel van het probleem. “De neiging om nog te willen behandelen is soms te groot”, zegt Vansteenbrugge. “Terwijl het soms beter is om maximaal in te zetten op levenskwaliteit.”

Mentale rollercoaster

Palliatieve patiënten komen bijvoorbeeld in aanmerking voor extra huisbezoeken van de huisarts, de hulp van een palliatief thuiszorgteam, dat zowel medische als psychische ondersteuning biedt, of begeleiding in een palliatief dagcentrum.

“Ik zat met oneindig veel vragen”, zegt Nathalie Vandervondelen (56). Haar verhaal illustreert dat ook wie nog langer dan drie maand te leven heeft, extra ondersteuning kan gebruiken. In 2022 kreeg Vandervondelen te horen dat ze wegens uitgezaaide borstkanker wellicht niet lang meer te leven had, maar de kanker stabiliseerde. “Ik werd een minder ‘dringend’ geval, en de ondersteuning door het thuiszorgteam viel weg”, zegt ze. “Maar door mijn ‘uitgestelde dood’ kwam ik in een ondraaglijke mentale rollercoaster terecht.”

Via haar psychologe kwam Vandervondelen in een palliatief dagcentrum terecht. “Ik voelde mij er geborgen en begrepen. Ze doen er alles om kwaliteit toe te voegen aan het leven van wie ongeneeslijk ziek is. Jammer toch dat zoveel mensen daar niet voor in aanmerking komen. Je sterft maar één keer: dat moet toch beter kunnen?”

Ook volgens Gert Huysmans van Palliatieve Zorg Vlaanderen, is het onlogisch dat speciale palliatieve zorg pas in de laatste drie maanden van het leven kan. “Bovendien is het als arts vrijwel ondoenbaar om de levensverwachting precies in te schatten”, zegt Huysmans.

Hoewel de wet rond palliatieve zorg niets zegt over een maximale levensverwachting, is die beperking er volgens Huysmans gekomen uit schrik dat de kosten zouden exploderen. “Een probleem dat je kan ondervangen door niet levensverwachting als criterium te nemen, maar welke zorgnoden iemand heeft, en die geregeld te herevalueren”, zegt Huysmans. “Dat zou niet alleen nuttig zijn voor kankerpatiënten.”

Het kabinet van minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke (Vooruit) laat weten dat het RIZIV momenteel een voorstel uitwerkt om het palliatief beleid grondig te verbeteren, onder meer door in te zetten op het tijdig aanbieden van zorg.