‘Tabula Rasa’ in het echt: leven met overal post-its en zeven wekkers per dag

Vandaag moet Sarah (33) nog om een brood. Om straks, na ons gesprek, zeker niet te vergeten bij de bakker te passeren, heeft ze in haar gsm een wekker ingesteld. Voor deze ontmoeting had ze op voorhand twéé wekkers ingesteld. Dat doet ze altijd als ze ergens heen moet. Het eerste alarm herinnert haar aan de afspraak, het tweede meldt wanneer ze er zich moet voor beginnen klaarmaken.

Sinds haar zeventiende kampt Sarah met geheugenverlies. Ze kan moeilijk feiten, namen, betekenissen en gezichten onthouden. “Dingen die ik meegemaakt heb wel”, vertelt ze. Ze weet perfect wat ze ’s middags gegeten heeft en met wie, maar waar het gesprek over ging, zal ze morgen vergeten zijn. Boeken lezen, films kijken, verhuizen naar een andere stad of op vakantie gaan: het lukt Sarah niet meer. Of heel moeilijk.

Ze leeft zelfstandig, maar dat zou niet lukken zonder haar organisatietalent, de agenda op haar iPad, haar smartphone en de post-its die ze overal op- en aankleeft. Soms zelfs op het stuur van haar fiets, om al fietsend de weg niet te vergeten. Als ze krantenartikels leest, maakt ze er mindmaps van, diagrammen met begrippen, tekstjes en verbanden, die ze steeds aanvult. Het is uren werk, maar zo slaagt ze erin íéts te onthouden. “Ongeveer evenveel als andere mensen weten nadat ze de tekst diagonaal bekeken hebben.”

We spreken Sarah naar aanleiding van de Eén-reeks ‘Tabula Rasa’. Daarin speelt Veerle Baetens Mie D’Haeze, een vrouw met anterograde amnesie. Er woedt een zandstorm in haar hoofd. Na een ongeval slaagt ze er niet in nieuwe informatie op te slaan. Zo’n falend brein dat onherroepelijk feiten vervormt en vervaagt, is voor schrijvers een intrigerende kapstok om een verhaal aan op te hangen. Het levert een onbetrouwbare verteller op en een verhaal dat zich, laag per laag, laat afpellen.

Maar het fenomeen bestaat ook echt. Sarah heeft het, ze zit tegenover ons aan tafel en ze vertelt erover. Dat het niet aangeboren is. Dat de dokters de precieze oorzaak niet kennen. Dat het niet meer zal weggaan. Dat het onzichtbaar lijkt, maar toch haar hele leven beheerst.

Dingen die ze wellicht meer dan twee jaar geleden ook aan Veerle Baetens verteld heeft. Bij de voorbereiding van haar rol in ‘Tabula Rasa’ heeft Baetens gretig door Sarahs brein gewoeld. Soms zegt Mie in de reeks dezelfde zinnen als Sarah hier aan tafel. Dat ze moeilijk gezichten kan onthouden, bijvoorbeeld. ”Kapsels helpen me wel”, zegt ze. ”Ik doe vrijwilligerswerk in een bejaardentehuis en daar heb ik een collega met blonde krullen. Op het werk kan ik haar daaraan herkennen, maar als ik iemand met blonde krullen in de supermarkt tegenkom, wordt het lastig. Dan probeer ik me te verstoppen om een gênante situatie te voorkomen. Ik heb een tijdje paardrijlessen gevolgd samen met een hele rist jonge meisjes die allemaal lange blonde paardenstaarten hadden. Dat was een ramp.”

Catalonië

Vorig jaar vierde Sarah kerst bij een vriendin thuis. Dit jaar mag ze er opnieuw aan de feestdis aanschuiven. Daar heeft ze nu al behoorlijk wat stress over. ”Ik weet niet meer hoe haar moeder eruitziet. Ik weet zelfs niet meer hoe ze heet. Waarschijnlijk zal ik dat in de auto op weg naar het feest aan mijn vriendin moeten vertellen. Het zal niet anders kunnen. Hopelijk reageert ze niet verkeerd.”

Sarah merkt dat mensen moeilijk kunnen vatten wat ze precies heeft en wat de consequenties ervan zijn. ”Er is één persoon in mijn leven die het voor honderd procent doorheeft. Maar de meeste mensen begrijpen echt niet dat als ze me iets vertellen, ik dat een week later alweer vergeten ben. Ze zien het als een vorm van desinteresse. Zo is het lastig om voldoende vertrouwen te wekken om vriendschappen of diepgaandere relaties uit te bouwen.”

Sinds enkele jaren is Sarah in behandeling voor haar aandoening bij neuropsycholoog Guy Lorent. Hij zit mee aan tafel, volgt ons gesprek en vult af en toe iets aan. ”Dat Sarah nog altijd zelfstandig kan leven, heeft ze te danken aan haar intelligentie en talent voor organisatie”, vertelt hij. ”Ze leidt een heel gestructureerd leven. Elke week ziet er exact hetzelfde uit. Die structuur is onontbeerlijk. Ze heeft allerlei manieren bedacht om dingen te onthouden, maar ook om vervelende situaties te omzeilen. Dat zijn haar coping-mechanismen.“

(Lees verder onder de foto)

Sarah knikt glimlachend. “In het rusthuis waar ik werk, had ik op voorhand foto’s van alle bewoners gevraagd. Daar had ik dan zó hard op gestudeerd dat ik vergeten was de mensen die er werkten ook vanbuiten te leren.” Ze lacht ongemakkelijk. ”Terwijl die oudjes er eigenlijk geen probleem van maken als ik iets vergeet. Ze begrijpen me. Vaak maken ze hetzelfde mee.”

”Ik ben een meester in het doen alsof ik weet waarover een gesprek gaat, of alsof ik weet wie er voor me staat. Ik vermijd namen als ik iemand aanspreek en probeer vaag te blijven. Dat doe ik allemaal omdat ik me schaam dat ik zo veel vergeet. Maar net omdat ik het zo goed kan verstoppen, wéten mensen ook niet hoe erg mijn aandoening is.”

Dat ze intrinsiek intelligent is, maakt alles moeilijker in haar hoofd. ”Voor ik dit kreeg, was ik een uitstekende leerling. Ik discussieerde graag en volgde de actualiteit op de voet. Nu onthoud ik niets meer, ik kan geen verbanden meer leggen, ik ben de hele context kwijt. Het is voor mij bijvoorbeeld onmogelijk om bij verkiezingen een gegronde stem uit te brengen. Een tijdlang heb ik aan mijn vader gevraagd voor wie ik moest stemmen, dat schreef ik dan op een briefje om het te onthouden. Dat doe ik niet meer. Ik stem nu op Groen, omdat ik het klimaat belangrijk vind, maar dieper dan dat kan ik er niet meer over redeneren.”

We doen een testje: wat weet ze over Catalonië? “Dat er problemen zijn die met onafhankelijkheid te maken hebben”, antwoordt ze. “Dat het in Spanje ligt, maar daar twijfel ik nu al aan. Als jij met veel overtuiging zou vertellen dat het in Zuid-Amerika ligt, geloof ik je. En dat één van de leiders, met een naam die op “pigeon” lijkt, naar Brussel gekomen is.” Het is de essentie, maar om die te vatten heeft ze er wekenlang alle nieuwsberichten over opgevolgd. ”En het is nog altijd niet genoeg informatie om me er een mening over te vormen, of om er een gesprek over te voeren. En dat mis ik.” Sarah heeft geleerd mensen te vermijden die graag over de actualiteit vertellen. ”Ze laten me dom voelen. Met zulke mensen blijft er ook weinig gespreksstof over, enkel gesprekken die pijn doen.”

Pianospelen

Bij Sarah is de oorzaak van haar amnesie niet bekend. ”Meestal is dat wel duidelijk”, zegt Guy Lorent. Bij amnesie zijn delen van de hersenen die voor ons geheugen instaan beschadigd. ”Geheugenverlies kan ontstaan na een hersenbloeding of trombose, na een traumatisch letsel – een val van de trap of een sportongeval – of na intoxicaties: drank- of drugsmisbruik. Je ziet het natuurlijk ook bij vormen van dementie, zoals alzheimer. De meeste mensen kennen het daarvan. De eerste maanden na een ongeval is er duidelijk spontaan herstel, nadien evolueert het veel trager.”

De mensen met geheugenverlies zijn doorgaans niet in staat nieuwe feiten op te slaan of ze raken niet meer bij informatie uit het verleden. “Zelden verliezen ze vaardigheden. Die zijn in een ander deel van onze hersenen opgeslagen. Fietsen, pianospelen, typen, dat kunnen ze dus meestal nog. Clive Wearing is in dat opzicht een bekende medische case. Hij lijdt aan een zware vorm van geheugenverlies. Hij kan zich feiten hooguit enkele seconden herinneren, maar net als voor zijn letsel kan hij wel nog pianospelen als een virtuoos.”

Hoewel mensen met amnesie moeilijk nieuwe gezichten onthouden, krijgen ze dikwijls wel een gevoel van herkenning als ze een persoon heel vaak gezien hebben, legt de psycholoog uit. ”Dat heeft te maken met het verschil tussen het impliciete en expliciete geheugen. In je expliciete geheugen sla je De slimste mens-achtige feiten op. In het impliciete geheugen zitten je vaardigheden, maar ook bijvoorbeeld op welke plek bij je thuis de lichtschakelaars zitten. Dat weet je instinctief. Als je thuiskomt, steek je het licht aan zonder daarbij na te denken, maar als ik je vraag om de locatie van de schakelaars te beschrijven, moet je even nadenken.”

Verkeersborden

Omdat we ook willen weten hoe het is om te leven met iemand die zo’n aandoening heeft, brengt Guy Lorent ons in contact met Liliane Stevens. Haar dertigjarige zoon, Gijs Vaes, lijdt na een hersenbloeding twee jaar geleden aan een zware vorm van geheugenverlies. Bijna niets blijft hangen. Hij kan voorlopig niet thuis wonen en verblijft in het UPC Sint-Kamillus in Bierbeek.

”Het heeft maanden geduurd voor hij hier in de instelling zijn kamer wist zijn”, vertelt Liliane. De hulpverleners hebben hem ook honderden keren moeten vertellen waarom hij er verbleef. Stilaan is het in zijn geheugen gesleten. Herhaling helpt, zegt zijn moeder.

”Hij is nog altijd even intelligent. Als we naar ‘Blokken’ kijken, weet hij de antwoorden vaak sneller dan de kandidaten, als ik een Engels woord verkeerd uitspreek, verbetert hij me nog altijd.” Toch moet Liliane hem nu elke dag een berichtje sturen om te melden welke dag het is.

”De namen en gezichten van mensen die hier werken en wonen, kan hij maar mondjesmaat onthouden. Voor hij de hersenbloeding kreeg, was Gijs al introvert. Hij zou nooit een vreemde uit zichzelf aangesproken hebben. Nu is iederéén vreemd voor hem. Ik denk dat hij daarom zo vaak in zijn bed ligt. Hij zegt dat hij vaak moe is, maar zijn bed is een veilige plek.”

Drie keer per week neemt ze haar zoon mee naar huis in Bilzen. Gijs leest nu de verkeersborden als hij met zijn moeder van Bierbeek naar Bilzen rijdt. ”Dat heb ik hem zo geleerd. Behalve herinneringen ophalen, zijn er weinig onderwerpen waarover we nog kunnen praten. Hij herinnert zich niet wat hij een uurtje voordien gegeten heeft. Op weg vroeg hij steeds opnieuw waar we waren. Dat was lastig. Dus vroeg ik hem om de verkeersborden die we tegenkwamen hardop voor te lezen. Dat doet hij nu. Het helpt ons beiden.”

Bijna anderhalf uur vertelt Liliane over de lijdensweg die ze de voorbije twee jaar afgelegd heeft. Het gútst eruit. De zoektocht naar de juiste plek om te revalideren, haar strijd om van de overheid een persoonsvolgend budget (PVB) te krijgen. Dat geld heeft ze nodig om haar zoon naar huis te halen eens zijn revalidatie voorbij is. Stuitend vindt ze het hoe weinig mensen, gewone mensen én beleidsmakers, weten over geheugenaandoeningen. Het gebrek aan begrip en erkenning is frustrerend. Hoezeer Sarahs geval en dat van Gijs ook van elkaar verschillen, dát hebben ze gemeen: wat er met hen scheelt is zo onzichtbaar, zo weinig tastbaar, dat mensen er geen blijf mee weten.

Misschien kan een fictieserie dat veranderen. ”Laten we het hopen”, zegt Liliane. En: “Ze doet dat indrukwekkend goed, Veerle Baetens. Het lijkt alvast wel of zij het helemaal begrepen heeft.” Het is een begin.