Arne Torremans overleed vorig jaar op 11 juni. Hij was amper 22 jaar en leed aan Paroxismale Nachtelijke Hemoglobinurie (PNH). Dat is een zeldzame aandoening waarbij het beenmerg stopt met het produceren van rode en witte bloedcellen en bloedplaatjes. Dit geeft aanleiding tot ernstige bloedarmoede, infecties en bloedingen. Op de dag van Arnes uitvaart vormden zestig trucks een colonne, want Arne was een gepassioneerd vrachtwagenchauffeur. Zijn vriendenkring Batsbruurs en familie organiseerden op 3 februari JeneverbArne in Minderhout, een benefiet met optredens en dj’s. Het werd een groot succes en de opbrengst van 35.995 euro gaat naar het onderzoek van zeldzame bloedziekten in het UZ Leuven.

LEES OOK. Vrienden en familie herdenken Arne met winterbar en zamelen geld in voor goed doel

“Zo kunnen we iets terugdoen voor de professoren die Arne hebben bijgestaan tijdens zijn ziekte”, zegt zijn zus Jolien. “Door het wetenschappelijk onderzoek te ondersteunen, willen we ook een klein verschil maken voor wie in de toekomst met PNH geconfronteerd wordt. De meesten van ons zijn door de ziekte van Arne bloed- of plasmadonor geworden. Het ingezamelde bedrag overtreft ruimschoots onze verwachtingen. Dat doet uiteraard deugd. Of er een volgende editie van JenerbArne komt, moeten we nog bekijken.”

LEES OOK. Vader Kim voert urne van Arne (22) in truck naar afscheidsviering: “Een vriend met plaats in zijn hart voor iedereen”

“Sommige patiënten die je behandelt, laten je niet los als je thuis bent. Arne was zo iemand. Het geld van JeneverbArne ga ik gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek naar kwaadaardige aandoeningen van het beenmerg”

Marielle Beckers

Behandelende arts

Foto’s van vrachtwagens

In AZ Turnhout kreeg Arne Torremans in juni 2022 zijn diagnose en werd er initieel behandeld. Nadien ging hij naar UZ Leuven voor een allogene stamceltransplantprocedure. Marielle Beckers, hematoloog en behandelend arts van Arne in UZ Leuven, mocht in Turnhout de opbrengst van JeneverbArne in ontvangst nemen. “Sommige patiënten die je behandelt, laten je niet los als je thuis bent. Arne was zo iemand. Ik heb hem goed leren kennen en herinner me dat er veel foto’s van vrachtwagens in zijn kamer hingen. We hadden het ook over zijn vrienden. Hij wilde niet dat ze hem zo zouden zien in het ziekenhuis”, vertelt Marielle Beckers.

“Alleen stamceltherapie kon Arne helpen, maar we wisten dat er daardoor complicaties zouden zijn. We hebben alles gedaan wat we konden en gingen ook op zoek naar een andere donor. Het is erg dat Arne het niet gehaald heeft. Het geld van JeneverbArne ga ik gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek naar kwaadaardige aandoeningen van het beenmerg. Patiënten die voor kanker behandeld worden met chemotherapie ontwikkelen soms leukemie. We willen proberen patronen te ontdekken waarom bepaalde ziektes niet meer reageren op therapie met stamcellen. Onderzoeken kosten veel geld, dus het fantastische bedrag komt heel goed van pas”, zegt Marielle Beckers.