Gastcolumn: Wist alzheimer ook de liefde?

Ons wereldbeeld wordt in stand gehouden door journalisten. Politici zijn zakkenvullers, want er is er altijd wel één in het nieuws die fraudeert; de wereld is gevaarlijk, want er is altijd ruimte op papier voor een gewapend conflict of voor een vreselijk ongeluk.

Dus als je wilt weten hoe erg het is met dementie te maken te krijgen, kun je gerust een journalist raadplegen. Radio- en televisiepresentator Clairy Polak beschrijft in haar sleutelroman Voorbij, voorbij de teloorgang en de uithuisplaatsing van haar geliefde. Haar toon is afstandelijk, maar de details doen je soms naar adem happen. Hoofdpersoon Judith (Polak) wil haar man troosten en ontdekt dan dat hij rouwt om haar overlijden.

Als je wilt weten hoe je je hoofd boven water houdt ondanks dementie van een naaste, dan is Voorbij, voorbij een afrader. Op de eerste pagina mijmert Judith over een romantische zelfmoord op een Zwitserse gletsjer en in de laatste zin van het boek kondigt ze aan later die dag misschien nog een eindje diezelfde gletsjer op te lopen. Op de pagina’s ertussen vind je weinig houvast om van dit voornemen af te zien.

Zwartgallig

Judith zoekt, zoals ze zelf zegt, naar een hoge plek in de hiërarchie van het leed. Zo werkt het nieuws. Iedereen met een hart zal met haar meeleven. Toch is het niet het haperende brein van haar man, maar zijn het haar eigen hersenen die het duister zo inktzwart maken. Judith beschrijft bijvoorbeeld zeer summier de leuke dingen die ze meemaakt met haar man. Ze beleeft er geen vreugde aan, door het besef dat al die goede ervaringen voor haar man in het niets verdwijnen. Dat vergeten is inderdaad pijnlijk, maar Judith lijkt zich niet te realiseren dat de redenering zich gemakkelijk laat uitvergroten. Alle goede ervaringen die we in de loop van ons leven opslaan, gaan verloren met de dood. De maatstaf die Judith gebruikt om te laten zien hoe vreselijk dementie is, maakt alle leven een schijnvertoning. Judith worstelt niet met dementie, maar met sterfelijkheid.

Een tweede fundament onder Judith’s zwartgalligheid is haar beeld van echte liefde: twee mensen die zichzelf prima alleen kunnen redden gaan een verbond aan en geven elkaars leven extra warmte. De tegenspoed past minder in het plaatje. Niet dat ze tekortschiet. Ik bewonder haar doorzettingsvermogen en misschien cijfert ze zichzelf wel te veel weg. Als haar man weer eens woedend het huis is uitgelopen, achtervolgt ze hem stiekem tot hij is uitgeraasd. Vervolgens doet ze net alsof ze hem toevallig tegenkomt en neemt hem mee naar huis. Judiths liefde en zorg zijn cruciaal voor een groot deel van zijn positieve ervaringen.

Tastbare duisternis

Het verzachten van het leed in de schaduw van een oppermachtige ziekte, geeft Judith echter geen bevrediging. Ze is er vast van overtuigd dat de dood haar man genade zal schenken. Zijn leven heeft volgens haar geen zin meer en Judith neemt zich vast voor het zelf nooit zover te laten komen. Ze ontleent de zin van haar eigen leven uitsluitend nog ‘aan de instandhouding van die zinloosheid’, het leven van haar man.

Deze reactie is begrijpelijk, maar onbewust reduceert ze haar man tot alles wat hij niet meer kan. Als hij een helder moment heeft, ziet ze dat niet als een onderdeel van zijn fundamentele menselijkheid. In plaats daarvan neemt ze waar hoe de ‘veelheid aan aangeleerde en instinctieve reflexen’ hun werk eventjes doen. Zo’n afstandelijke, vervreemdende omschrijving past ze nooit op zichzelf toe. Zonder helder verstand is haar man een kapotte machine. De aftakeling begint in de biologie van zijn hersenen, maar krijgt zijn definitieve vorm in haar hoofd.

Polak maakt met haar boek het duister rond dementie tastbaar. Lees het vooral als je niet begrijpt waarom mantelzorgers het zo zwaar hebben. Sla het echter over als je geen behoefte hebt aan een journalistiek verslag, maar aan duiding of betekenis. Onze maatschappij heeft een afgod gemaakt van zelfredzaamheid. Verbaas je niet alleen over de veranderingen die alzheimer teweegbrengen, maar ook over je eigen reacties op de symptomen.

_{Ad Bergsma is psycholoog en geluksonderzoeker. In de maand juni is hij gastcolumnist op volkskrant.nl/opinie.}