Valentina, het kleine meisje dat het haalt van het farmabedrijf: “Ze hebben ons het mes op de keel gezet, maar we hebben onze tanden laten zien”

Een flesje kraken, samen met de grootouders. Het was een bescheiden feestje woensdagavond bij de familie Grimaldi in Leefdaal. ’s Morgens, toen de beslissing van de rechter bekendraakte, vloeiden er tranen. Tegen de avond waren die opgedroogd, maar euforie was er niet. Daarvoor zijn de voorbije weken te heftig geweest. Wel was er een gigantisch gevoel van opluchting.

“Wat voor ons telt, is dat ons meisje nu weer even safe zit”, zegt mama Debbie Tegenbos. “BioMarin heeft ons het mes op de keel gezet. Eigenlijk was een rechtszaak ook te duur voor ons. Tot we een advocate vonden die ons toch wilde helpen.”

De rechter in kort geding volgde woensdag in grote lijnen de argumenten van de familie Grimaldi. Die was naar de rechtbank gestapt nadat het Amerikaanse farmabedrijf BioMarin eind vorig jaar de gratis leveringen van het medicijn Vimizim aan Valentina wilde stopzetten. Nochtans was het bedrijf daar in het voorjaar zelf mee begonnen. BioMarin heeft het recht niet om er zomaar de brui aan te geven, oordeelt de rechter nu.

Valentina lijdt aan het zeldzame syndroom van Morquio. In ons land zijn maar een tiental patiënten getroffen door deze erfelijke ziekte. Die veroorzaakt vergroeiingen aan het skelet, kan longen en hart in de problemen brengen, en beperkt de levensverwachting.

Onherstelbare schade

De medicatie is cruciaal voor de gezondheid van Valentina, aldus de rechter. Iets wat de producent ook niet betwist. Als het meisje het middel niet meer krijgt, zou ze snel onherstelbare schade oplopen, en andere medicatie is er niet. Volgens de rechtbank kan ook niet van de ouders worden verwacht dat ze 26.000 euro per maand ophoesten. Dus moet BioMarin blijven leveren, in afwachting van een uitspraak ten gronde, mogelijk pas volgend jaar. Doet het bedrijf dat niet, dan moet het een dwangsom van 10.000 euro per week betalen.

De rechter stelt zich bovendien grote vragen bij de motivatie om destijds met de gratis levering te beginnen. De start daarvan viel samen met een derde onderhandelingsronde met de overheid over terugbetaling, dit keer rechtstreeks met minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open VLD). Twee keer eerder was de ziekteverzekering gevallen over de hoge vraagprijs voor het middel.

“Flagrante chantage”

BioMarin liet daarop weten gratis te willen leveren aan Valentina en een ander patiëntje, weliswaar in ruil voor een “oprechte en constructieve houding” van de Staat aan de onderhandelingstafel. Onmiskenbaar een manier om druk te zetten op de onderhandelingen, aldus de rechter. Een flagrante vorm van chantage, volgens sommigen.

Des te wranger is het dat niemand het gezin toen vertelde dat de leveringen elk moment konden stoppen. Ook de overheid deed dat niet. Die wist zogezegd niet dat BioMarin geen officieel Medisch Noodprogramma was gestart, zoals de wet voorziet. Maar die uitleg is volgens de rechter weinig geloofwaardig. “Het agentschap dat die programma’s goedkeurt, valt onder de bevoegdheid van mevrouw De Block”, zegt Catherine Longueval, advocate van de familie. “Dan kan je achteraf niet beweren dat je van niets wist.”

Korting

Of BioMarin in beroep gaat tegen de uitspraak, is niet helemaal duidelijk. De firma liet woensdag weten uit te kijken naar het proces ten gronde. Naast een verdere juridische strijd zijn er nog twee andere opties, al lijken die weinig waarschijnlijk. Het bedrijf zou het middel goedkoper op de markt kunnen brengen óf alsnog een akkoord sluiten met de overheid – maar ook dan zal het een fikse korting moeten geven. “Toch hopen we dat de deal er alsnog komt”, zegt de mama van Valentina. “Dan pas is er een definitieve oplossing. Voor mijn dochter, maar ook voor de andere patiënten in België.”