Tip 1: Laat ons niet in de steek

“Er waren vrienden en familieleden die me aangenaam verrasten, anderen stelden mij heel diep teleur. Ze lieten zelden iets van zich horen of ze negeerden mij ineens. Wat wil je, de vrolijke meid bij wie ze altijd wat positiviteit konden bijtanken, zoekt nu zelf wanhopig naar een hand op haar schouder. Misschien is het te groot en te bedreigend waar jullie nu mee om moeten. Dat is oké, ik vergeet dat jullie je niet kunnen inbeelden wat wij doormaken. Maar net nu hebben we jullie steun en liefde zo hard nodig. Wij zijn drenkelingen in een zee van wanhoop en verdriet en op deze manier duw je ons nog verder kopje-onder.”

Tip 2: Je kunt ook gewoon zwijgen

“Van zwijgen gaat een enorme kracht uit, én je kunt niets verkeerds zeggen. Luister zonder over jezelf of anderen te beginnen. Spreek simpelweg de taal van het gevoel. Tot nu toe heb ik nooit geweten hoeveel kracht er van een doodgewone knuffel uitgaat. Het zegt zoveel meer dan een cliché kankerslogan als ‘het komt wel goed’ of ‘je moet erdoor’, want hoe kan iemand weten of het goedkomt en of we erdoor komen? Natuurlijk doen wij alles wat we kunnen. Hebben wij een andere keuze dan?”

Tip 3: Wat ben jij moedig!

“Ik heb dikwijls gehoord wat voor een sterke madam ik was. Ik werd vaak en oprecht bewonderd omdat ik zo veel mogelijk dingen bleef doen, ook al was het zwaar. Maar was ik ook sterk en dapper? Ik deed me wel dikwijls dapperder voor dan ik was omdat mensen dat van je verwachten. Wat niemand zag, waren de ontelbare moedeloze tranen die ik in stilte heb gehuild. Niemand kent onze twijfels, onze onzekerheden die we niet altijd uitspreken. Niemand ziet ons stil verdriet, niemand voelt onze pijn. En dan is er nog de angst voor de toekomst.”

Tip 4: Jij gaat niet dood!

“Dan zijn er ook de mensen die je willen troosten met zinnen als ‘niks is zeker, ik kan morgen ook tegen een boom rijden’. Dat is zo, maar voor ik ziek werd, was ik daar niet mee bezig. Toen kon ik voluit leven, nu zal er altijd dat ene kleine wolkje voor de zon hangen. Wij zijn ons nu veel bewuster van onze sterfelijkheid, want wij hebben het al eens meegemaakt, de bombardementen die ons lijf op zijn grondvesten deden daveren, de chemische oorlog. Ergens kan een klein achtergebleven celletje op de loer liggen en de boel weer op stelten gaan zetten. Zeg dus niet ‘jij gaat niet dood’, want wij zijn realistisch en ergens diep vanbinnen blijven wij doodsbang voor wat komen kan.”

Tip 5: Vechten, niet opgeven!

“Blijven vechten, niet opgeven en positief blijven. Dat is vlug en makkelijk gezegd, zeker voor lotgenootjes die niet met het positiviteitsgen geboren zijn. Als vechten een optie was, had ik mij allang aangesloten bij het leger of een boksclub. Hoe kunnen wij optimistisch zijn als wij soms zo dicht bij de dood vertoeven? Zeg dus beter: ‘Wees wat minder negatief.’ Wat ik wel begrijp, is dat het heel moeilijk is om iemand te steunen als je zelf pas een dierbare hebt verloren aan kanker. Toen een paar maanden na het lijden en de dood van mijn zusje een goede kennis hetzelfde doormaakte, was ik zelf nog een wrak, volop bezig met de berging van mijn verdriet. We belden wel en regelmatig stuurde ik een bloemetje of een kaartje. Dichter dan dat kon ik toen echt niet aan.”

Tip 6: Je ziet er goed uit!

“Hoe je eruitziet, zegt echt niet alles over hoe het met je gaat. Aan de buitenkant zie je niet dat wij gehavend en verminkt zijn of pijn lijden. Ik vond eigenlijk zelf ook dat ik er goed uitzag op sommige dagen tijdens de chemo. Mijn gezicht was in de juiste proportie opgespannen door de medicatie en ik kwam geen gram aan. Ik grapte dan altijd dat ik er waarschijnlijk gratis een portie botox bij kreeg. Maar er waren natuurlijk de dagen dat ik eruitzag als een junk en toch bleven de mensen zeggen dat ik er goed uitzag. Zeg misschien gewoon: ‘Ik weet dat je je niet goed voelt, maar toch zie je er heel goed uit.’”

Tip 7: Minimaliseren en zelfbeklag

“Als je vraagt hoe het gaat, heb dan ook het geduld om op het antwoord te wachten. Er zijn mensen geweest die me niet eens lieten uitspreken en na deze vraag onmiddellijk begonnen te klagen over hun eigen medische problemen die op dat moment zo klein leken in mijn ogen. Dat voelt aan of jullie onze ziekte willen minimaliseren en jullie naar ons komen om zelf aandacht te vragen. Niet dat wij geen interesse hebben, maar er zijn betere momenten voor dit.”

Tip 8: Het komt wel goed!

“De meeste mensen willen natuurlijk dat het zo vlug mogelijk goedkomt, ook voor hun eigen gemoedsrust. Ze hebben ook veel liever dat wij antwoorden dat het goed gaat. Sommigen antwoorden al in jouw plaats: ‘Goed zeker, want je ziet er weer geweldig uit!’ Dan knik ik maar bevestigend, ook al weet ik beter. Doen alsof het goed met je gaat, is zoveel makkelijker dan uitleggen hoe je je echt voelt.”

Tip 9: Ik weet wat je voelt!

“Neen, als je het niet zelf hebt meegemaakt, weet je niet wat het is. Jullie kunnen hooguit meevoelen, maar niet invoelen – dat kunnen alleen mensen die hetzelfde doormaakten. De vermoeidheid bijvoorbeeld is een vermoeidheid die je met niks kunt vergelijken. Gewoon de trap oplopen kan al je energie voor een dag opgebruiken.”

Tip 10: Humor als tegengas

“Met humor trachtte ik onwennigheid weg te nemen. Maar alleen ik mocht spotten met mijn lijf en mijn ziekte. Ik kon er echt niet mee om als iemand grapjes maakte over mijn kale hoofd, maar ik mocht wel zeggen dat kaalheid nudisme op hoog niveau was en dat een vos zijn haren verliest, maar niet zijn streken. Op een dag dat ik niet uit mijn woorden raakte te horen krijgen ‘of het nu ook al in mijn hoofd zat’, vond ik helemaal niet grappig, ook al was het zo bedoeld. Ik en ik alleen mocht de regels rond humor bepalen.”

Tip 11: Niet zeggen, maar doen!

“Dan zijn er ook de mensen die zonder na te denken vragen: ‘Als je iets nodig hebt, laat het me dan weten.’ Heel lief, maar DOE het gewoon. Ik lag voor de zoveelste keer ziek in bed met een smaak van roestige nagels in mijn mond en zo smaakte ook de soep die mijn dochters en mama voor me maakten en de taartjes die een vriendin bracht, maar het gebaar deed zo’n deugd. Mijn kinderen stuurden mij liedjes, een jeugdvriendin sleurde me mee voor een wandeling. Een bezoekje, een telefoontje of een boeketje bloemen. Een simpel lief berichtje, een kaartje, dat kan onze dag zo opfleuren. Weten dat je er nog toe doet, en dat je weet waarvoor je aan het vechten bent. Het enige dat wij nodig hebben is een arm rond onze schouder, een knuffel, een lief woord, een glimlach, een luisterend oor en de woorden dat het oké is om af en toe bang te zijn.”

Tip 12: Wat na de behandelingen?

“Blijf er ook zijn nadat ons traject is afgelopen. Plots ben je je vangnet van lieve mensen kwijt, terwijl je voorheen zo gepamperd werd. Vraag eens hoe we het nu zien, hoe het is met de angst voor herval, met de pijn, met de vervelende bijwerkingen van de operatie en de vervolgtherapie en hoe we onze toekomst zien als die er al nog is. Ons leven zal nooit meer hetzelfde zijn.”