borstkankersite

Zaterdag 19 januari 2008

doktersplezier

Dokters plezier
------------------
Ik heb me al zo dikwijls geergerd aan de manier hoe sommige dokters met patienten omgaan.
Ik heb nu onlangs een grote steenpuist aan mijn rechterborst laten uithalen. Ik weet dat ik niet moeders mooiste ben en nogal corpulent ben. Maar moet je daarom de patient zo vernederen. Het is me nu al 2x overkomen dat ze in gedekte termen laten voelen hoe dik je wel bent. Terwijl hij zelf niet van de dunste is.
Hij komt binnen, terwijl ik daar half naakt op de tafel ligt tegen zijn assistent al zingend zegt, " spiegeltje spiegeltje aan de wand" enz . Ik weet heel goed dat hij dat op mij bedoeld. Dan zou ik van schaamte zo gaan lopen.
Mijn eerst oncoloog- chirurg moest daar ook zonodig een heel demonstratie geven in een kamer met nog 6 andere dokters en verpleegsters hoe dik ik wel was. Dan moet je je daar nog bij uitkleden en laten onderzoeken. Het ergste vind ik nog dat ik zo perplex ben om die niet van repliek te dienen. Heb hiervan toch een aantekening laten maken bij de ombudsman van de kliniek. Is het dan nog te verwonderen dat je zo"n haat krijgt om nog naar een specialist te gaan. Je kunt ze niet over één kam scheren, want sommige dokters gaan wel met respect met je om. Als patient ben je toch maar een nummer , en je voelt je zo al zo klein omdat je afhankelijk bent van hun kunnen. Sommige artsen voelen zich als een God in hun paradijs, en hun wetenschap. Ik kan me heel goed voorstellen waarom sommige patienten niets durven vragen, of te zeggen wat er op hun lever ligt. IK kreeg eens thuis een hele kwade telefoon van een hartspecialist van mijn man, hoe ik het durfde te zeggen dat ik geen uitleg kreeg over zijn toestand over zijn hartkwaal. Terwijl hij juist een week op vakantie was en de andere artsen niets mochten zeggen en het heel serieus bleek te zijn. Je hunkert zo naar een beetje uitleg waar je zo moet naar smeken. Ik vraag alleen aan de dokters stel je gewoon in de plaats van de patient en dan sta je al heel ver. Maar chapau voor de dokters die hun werk wel naar behoren doen en de mensen in hun waarde laten zoals ze zijn.

Geschreven door liesje om 16:18 Reageer op dit bericht Stuur door

Maandag 17 december 2007

mannen en borstkanker

Borstkanker bij mannen
------------------------------
Ik kreeg een e-mailtje van Jean Hellemans om mee lotgenoten te zoeken bij borstkanker bij mannen. Ja ik denk dat mannen zeker zo'n grote nood hebben om met lotgenoten te kunnen praten. Jean zou ook graag een dag met kankerpatienten doorbrengen in center parcs om daar een fijne dag door te brengen door een etentje en een babbeluurtje. Het zou fijn zijn om zoiets te kunnen realiseren. Maar daar hebben we waarschijnlijk sponsers voor nodig ?
Verder wil ik melden dat alles naar wens gaat met mij, alleen ik heb juist een grote steenpuist gehad op mijn rechterborst. Hoe krijg je zoiets. Maar tegen dat die uitgebroken was had ik alle sterren van de hemel gezien van de pijn. 14 dagen laten verzorgen door gezinsverpleging en een grote dosis antibiotica en pijnstillers. Tergelijkertijd had mijn man een groot abces op zijn amandelen. Hij kon niet meer slikken en s'nachts nog naar spoed moeten rijden , want zijn keel dreigde toe te gaan. Als hij dronk kwam het langs zijn neus terug uit. Geen pretje allemaal. Ook mijn geheugen is nog één grote zeef. Namen en datums zijn een ramp, en boeken lezen? ik kan me niet zo goed meer concentreren. Dat noemen ze een chemoboom. Kan er wel niet mee lachen.

In onze praatgroep waren veel vrouwen en ook mannen die veel problemen hebben met de sex. Bij vele patienten een zeer groot probleem waar je zo maar niet bij je oncoloog terecht komt. Ook als je hormonen inneemt , ja dat beinvloedt je hele sexleven, samen met de chemo is dit nefast. Maar je zit met een partner die er wel behoefte aanheeft, ja en hoe los je dat dan op? Beste boezemvriend(innen) mocht je hier raad om weten, is altijd welkom. Verder wens ik vooral de kankerpatienten en alle blogvriend(innen) een fijne kerst en nieuwjaar toe.
Liesje

Geschreven door liesje om 16:42 Reageer op dit bericht Stuur door

Maandag 10 september 2007

wat is er met de lever

Wat is er met de lever
--------------------------
Naar de dokter geweest om bloed laten te trekken om mee te nemen voor mijn halfjaarlijkse controle bij de oncoloog. De dokter deelt me mee dat al mijn leverwaarden de hoogte zijn in geschoten. Dat zal waarschijnlijk een echo worden zegt ze nog. Met gemengde gevoelens met mijn uitslag naar huis. Het is toch telkens bang afwachten hoe het verder gaat verlopen. De oncoloog bekijkt met argusogen mijn uitslag en zegt dat hij daar toch meer moet over weten. Maar stelt me wel gerust dat dit vanalles kan betekenen, teveel alcohol gedronken? Ik drink geen alcohol. Het gebruik van medicijnen, heeft me nooit problemen opgeleverd. De gal niet in orde? heb nergens pijn. Toch maar een scan laten nemen voor de zekerheid. We weten dat borstkanker uitzaaiingen naar de lever kan geven. Ik ben er toch niet gerust in. Volgende week nuchter binnen komen , 1 liter water met anijssmaak uitdrinken, een klein lavementje en ze kunnen beginnen. 20 tal minuten op de bank van de scanner liggen , waarbij ze tussendoor nog een spul in je arm spuiten waar je het heel warm van krijgt.
Mag morgen voor de uitslag bellen.
Ik bel naar de oncoloog met een heel klein hartje, maar alles bleek goed te zijn. Een zucht van opluchting , voor het zelfde geld kon het weer heel anders zijn.
Ben toch blij dat de oncoloog zo correct reageert, en waar ik volledig vertrouwen in heb. Bedankt dokter dat u zo allert reageert. Liesje

Geschreven door liesje om 00:00 1 reactie Reageer op dit bericht Stuur door

Maandag 30 juli 2007

mijn leven in balans

mijn leven terug in balans
-------------------------------
Ik wandel zo stilaan naar mijn 5 jarig jubeleum van mijn kankerverhaal. Dus eens tijd om een balans op te maken. Ik heb dagen dat ik helemaal niet meer aan kanker denk. Dat is ooit anders geweest, je ging er mee slapen en je stond er mee op. Je relativeert veel dingen meer, ik zaag zo niet meer over pietluttige dingen. De vermoeidheid blijft wel wat aanslepen, maar ik heb nu zoiets van alles kan en niets moet. Als het goed gaat , ga ik mijn fietsje op en ga ik genieten van de natuur,is het een minder goeie dag dan beland ik na mijn huishoudelijke taken in mijn zeteltje. In de namiddag kan ik ook genieten van een dutje, en daar ben ik niet voor beschaamd. Ik ga ook binnenkort mijn port- à cart laten uitnemen , hopend dat het nooit meer terugkomt. Er zouden wat kilootjes afmogen gaan, ik hoop altijd dat dat ooit vanzelf zal gaan, of is dit een ijdele hoop. Ik ben altijd al een struise madam geweest ( woog bij mijn geboorte straks 6 kg) dan kun je van mij geen poppetje verwachten hè. Maar dat is een ander pak mouwen. Daar alleen zou ik een blogje kunnen opzetten. Dat is iets waar ik een heel leven mee kamp. Maar waarom klagen als het voor de rest alles goed gaat. Ik wil iedereen bedanken voor de mooie fotootjes en hun steun op mijn blogje. Je kunt je niet inbeelden wat dit voor mij heeft betekent. Zo'n blogje als dit is dan ook een hele uitlaatklep om je kanker te verwerken. Ik zou met de grond van mijn hart willen dat het iedere kankerpatient het zo zou vergaan. Maar ik zal zeker meeduimen met elke lotgenoot die ik tegenkom. Een luisterend oor, een bemoedigend kaartje kan wonderen doen. En heb dat op mijn blogje zeker mogen b eleven. Bedankt aan iedereen die mijn blogje bezocht heeft en me zo de kanker heeft helpen te verwerken.

Geschreven door liesje om 18:06 Reageer op dit bericht Stuur door

Dinsdag 3 juli 2007

Het TNM systeem

Het TMN systeem
----------------------
De grootte en de uitbreiding van het gezwel worden door de artsen geclasseerd in een TNM systeem.
Dit is een uniform systeem waarbij de tumor naar ernst en verspreiding in verschillende klassen wordt onderverdeeld.
De T staat voor tumor en betekent dat de gezwellen verdeeld worden naargelang de grootte in vier klassen:
T1 betekent een tumor kleiner dan 2 centimeter
T2 is een tumor tussen 2 en 5 centimeter:
T3 is een tumor groter dan 5 centimeter
T4 betekent dat de tumor is ingegroeid in de huid of de borstkaswand

de N staat voor okselklieren
NO betekent dat er geen okselklieren zijn aangetast
N1 betekent dat er okselklieren zijn aangetast
N2 betekent dat de okselklieren zodanig zijn aangetast dat ze met andere structuren zijn vergroeid

M duidt op metastasen of uitzaaiingen op afstand.
MO betekent dat er geen uitzaaiingen zijn gevonden
M1 dat er wel metastasen zijn
Mx betekent dat het niet is onderzocht of dat het niet zeker kan worden uitgesteld.

Aan de hand hiervan kunnen artsen patientengroepen met elkaar vergelijken en inschatten welke behandeling noodzakelijk is om een bepaalde graad van genezing in een bepaalde groep te realiseren.

Mijn eigen tumorgradering was T1 NO MO
Ik had een tumor van 1 cm op 8mm , geen okselklieren aangetast en geen metastasen, toch heb ik chemo en bestraling gekregen omdat mijn tumor niet hormonaal gevoelig was. En dus toch nog gevaarlijk voor uitzaaiingen.

Geschreven door liesje om 15:57 1 reactie Reageer op dit bericht Stuur door

Zondag 17 juni 2007

klachten bij metastasen

Klachten bij metastasen
----------------------------
De klachten van een uitgezaaide kanker hangen vooral af van de plaatsen van de metastasen. Uitzaaaiingen in de longen veroorzaken vooral hoesten en ademnood. Slijm an zich achter de metastasen ophopen en zo longinfecties veroorzaken. Deze pneunomie of longontsteking kan soms een eerste teken zijn van de uitzaaiing of de eerste klacht van een oorspronkelijke borstkanker.
Uitzaaiingen van de lever verraden zich vooral door moeheid, misselijkheid of gebrek aan eetlust.
Zelden gaat dit met pijn in de leverstreek gepaard. Soms krijgt de huid een gelige kleur. Dit gebeurt als de galwegen verstopt zijn zodat de kal de lever niet meer kan verlaten.
Uitzaaiingen van de lever en longen kunnen erg bedreigend zijn en vragen een snelle diagnose en een snelle therapie. Dat is bijna altijd chemotherapie.
De voornaamste problemen van botuitzaaiingen is dat ze pijn veroorzaken . Deze pijn reageert echter zeer goed op radiotherapie: deze is in staat om de pijn grotendeels weg te nemen. Verder verzwakken botmetastasen het skelet op kritieke plaatsen en zo ontstaat een gevaar voor botbreuken.
Voor botmetastasen zijn er de laatste jaren zeer goede medicijnen op de markt gekomen.
Uitzaaiingen in de hersenen kunnen oorzaak zijn van diverse stoornissen in het bewustzijn. Het geheugen , de orientatie en het evenwicht . Deze uitzaaiingen kunnen bestraald worden, Radiotherapie van een hersenmetastase is in staat de delende hersencellen , of de kankercellen vernietigen.
De behandelingen die hier gebruikt worden zijn eigenlijk dezelfde therapieen als degene die adjuvant worden gebruikt.
De bedoeling is de tumormassa zo veel mogelijk te vernietigen en langdurig kwalitatief en waardevol overleven mogelijk te maken.

Wees op je hoede als je een van deze bovengenoemde pijnen of gewaarwordingen vast stelt.
Het is ook zo als je iets dergelijks ondervind dat je niet direkt te maken hebt met uitzaaiingen.
Een borstkankerpatient en ook andere kankerpatienten zal altijd met deze angsten blijven zitten. En hopen altijd zo dat ons dit gespaard blijft.
Mijn hoop blijft dat ze zo vlug mogelijk iets vinden om borstkanker uit te bannen en goede medicijnen om dit onder controle te blijven houden. Daarom is er altijd onze financiele steun nodig om onderzoekers hiernaar hun werk te laten doen. Door deze steun is er toch al veel gebeterd en worden medicijnen en onderzoeken voor het grote deel terugbetaald.

Geschreven door liesje om 16:02 Reageer op dit bericht Stuur door

Zaterdag 9 juni 2007

wat is een metastase

Wat is een metastase
-------------------------
Zodra kankercellen de oorspronkelijke tumor hebben verlaten via de lymfewegen of direct via de bloedbaan, nestelen ze zich in een aantal voorkeursorganen, namelijk lever, longen en het skelet van de hersenen. Daar kunnen deze cellen door adjuvante therapie worden vernietigd of geinactiveerd door lichaamseigen immuniteit. Soms kunnen deze kankercellen weer actief worden. Dat kan vrij snel gebeuren, zelden vijf tot tien of nog meer jaren later. Deze kankercellen, die nu weer actief delen, vormen dan nieuwe haarden of kolonies van kankercellen in deze andere organen. Dat zijn de zogenaamde metastasen of uitzaaiingen van een bepaalde tumor. De uitzaaiing in bijvoorbeeld het skelet is dus wel degelijk borstkanker. Het zijn immers nog steeds de kwaadaardige borstkankercellen die zich nu genesteld hebben in dit bot. Deze cellen beschikken nog steeds weer over de typische kenmerken van de borstkankercel, hoewel het vaak zo is dat de gemetastaseerde cel wat minder gedifferentieerd is dan de oorspronkelijke borstkankercel. De kenmerken van de oorspronkelijke borstkliercel zijn verloren en lijkt wat minder op de oorspronkelijke borstkliercel.
De meeste uitzaaiingen ontsaan in de eerste vijf jaar na de diagnose van de oorspronkelijke borsttumor.
Een dergelijke uitgezaaide kanker kan eigenlijk niet meer succesvol worden behandeld. Dat wil zeggen dat een definitieve en volledige genezing niet meer kan worden bereikt. Alle therapie inspanningen zijn erop gericht vooral kwalitatief waardevol overleven mogelijk te maken. Hoeveel jaar iemand met een metastasering nog te leven heeft, kan men nooit met zekerheid zeggen.
Nochtans met de nieuwe medicamenten en de meer gestoffisticeerde machines kunnen de patienten heel veel nieuwe mogelijkheden bieden.
Op dit ogenblik zijn er zoveel nieuwe medicamenten op de markt aan't komen en die nog in de testfase zitten kunnen er in de komende jaren misschien een verbluffend resultaat teweeg brengen. Met al die dna onderzoeken en al de wetenschappers over heel de wereld zijn ze stilaan opweg om die cellen te ontleden wat leid naar borstkanker. Volgens mijn oncoloog kunnen ze de kanker nog niet uitbannen maar toch al meer naar een chronische evolutie brengen.

Geschreven door liesje om 18:09 Reageer op dit bericht Stuur door

Vrijdag 11 mei 2007

Blijf positief

Blijf positief,
----------------
Bij het woordje positief blijven bij kanker heb ik ook een beetje een wrang gevoel. Als alles goed verloopt en gewoon in herstel bent kun je terug een possitieve houding aanleggen. Alhoewel het ook niet met slag of stoot gaat om je leven terug op wieltjes te krijgen. Wat met onze mede kankerpatienten die geen mooie vooruitzichten hebben , met uitzaaiingen te maken hebben , zij kunnen ook met al hun goede moed toch in een neerwaartse spiraal terecht komen. Zij rollen van de ene behandeling in de andere en krijgen soms zeker geen goede resultaten mee. Hoe kun je dan altijd positief blijven. Ik zit erg mee in met deze kankerpatienten. Hun hoop zakt hun in de schoenen en soms moeten ze hun hoop laten varen als er geen uitkomst meer is. Ik ijver zeker voor hun moed en uithoudingsvermogen. Zij willen ook positief kunnen zijn maar waar moeten ze de moed soms vandaan halen.
Waar ik me ook aan erger is dat er teveel aandacht gaat naar borstkanker en andere kankers in de kou blijven staan. De media zou er goed aan doen om zeker "deze" niet te vergeten. Voor mij krijgen deze mensen zeker een medaille opgespeld voor al hun wilskracht, pijn die ze moeten verbijten, eenzaam in hun gevoelens. Ik cijfer me graag weg om een eer te geven aan al de kankerpatienten en andere zieke mensen die het moeilijk hebben. Moge zij ook de nodige aandacht krijgen in de media.

Geschreven door liesje om 19:40 Reageer op dit bericht Stuur door

Donderdag 10 mei 2007

Hoe gaan mensen met jouw kanker om?

Hoe gaan mensen met jouw kanker om?
-----------------------------------------------
Het is heel vreemd hoe sommige mensen met kanker omgaan. Ofwel ontwijken ze je, je moet al stervende zijn om kanker te hebben, of ze vluchten hun huis in dat ze bang zijn dat kanker overdraaglijk is . Gelukkig is kanker geen taboe meer. Ik schreeuw het niet van de daken , maar maak er niets uit om er openlijk over te praten. Ook mijn kinderen werden er van in het begin bij betrokken. Zodat we onze angsten en gevoelens konden delen. Mijn arts zei me dat ik maar heel positief moest zijn, daar had ik op die moment ook geen boodschap aan, je springt geen gat in de lucht van blijdschap als je hoort dat je kanker hebt. Allemaal goed bedoeld waarschijnlijk. Ik had het meeste aan lotgenoten hoe die hun kanker hadden beleefd en aan mijn computerke waar ik bij slapeloze nachten de website opzocht van borstkanker.be van Nancy Wouters, waar je alles kunt lezen over borstkanker, hoe het ontstaat en de behandelingen. Ook de vragen die mensen stelde, en waar professionelen een eerlijk antwoord op geven.
Persoonlijk vind ik , als je probeerd niet kwetsend over te komen , een luisterend oor, een helpende hand als je je niet goed voelt en ook een kaartje is altijd welkom. Dan ben je al op goede pad om een kankerpatiente een riem onder het hart te steken. De lieve complimenten op mijn dagboek vind ik al echt super en weet dat het welgemeend is. Bedankt lieve mensen voor je hartelijke bezoekjes op mijn site.

Geschreven door liesje om 19:52 1 reactie Reageer op dit bericht Stuur door

Woensdag 18 april 2007

opluchting

Opluchting?
---------------
Terug echografie laten doen om een biopsie te laten doen. Maar de verpleegsters kwamen zo gestresseerd over. Had mijn mammo en vorige echo op cd bij me om te vergelijken. Maar hier hadden ze geen tijd voor. Dus wisten ze ook niet wat en waar er iets aan de hand was . Met gevolg dat ze niets hebben kunnen vinden. Tegen de oncoloog gezegd dat ik me toch niet helemaal gerust was , dat ze toch tenminste naar de vorige echo hadden moeten kijken want dat ze daar toch een afwijkende borstkliertje hadden gevonden. De oncoloog vond wel dat ik hierop kon vertrouwen en daar heb je geen weerwoord op. Over vier maand terug controle en echo om het verder op te volgen. Dus echt 100 % gerust ben ik eigenlijk niet. Mijn vertrouwen in de artsen en omgeving is wat verontrustend er wordt soms zo nonchalant met alles omgesprongen, dat ik soms mijn twijfels heb. Waar jij je ongerust over bent wuiven zij met een nonchalance de wind in en daar kan ik niet zo goed tegen. Toch mag ik zeker niet klagen over mijn oncoloog, waar ik wel degelijk uitleg krijg.

lymfedrainage?
------------------
Ik heb van een mede kankerpatiente een hele goede tip gekregen om lymfedrainage te verhelpen. En dat is " Kinesio tex" plakkers. Het zou zeker zo goed zijn als een lymfedrainage bij een kinesist. Misschien proberen waard.
Normaal te verkrijgen bij de apothekers. Het helpt vocht uit de armen weg te krijgen. Mijn mede borstkankerpatiente vond het een echt uitvinding en was er zeer tevreden over.

Geschreven door liesje om 17:46 Reageer op dit bericht Stuur door

Archief