De mogelijke moeilijkheden en risico’s die kunnen opduiken bij het eten komen bijna volledig overeen met wat vermeld werd in het deel over drinken. Zeker verslikken is en blijft een groot risico.
Vaak zal ook aangeraden worden om extra voorzichtig te zijn met bv. rijst en andere eetwaren die fijne stukjes bevatten. Of die na het kauwen harde en puntige brokjes geven, zoals noten bijvoorbeeld. Soms moeten die zelfs volledig uit de maaltijden geschrapt worden.
Het gebruik van bestek kan eten voor mensen met dementie moeilijker maken.
Een mes, vork en lepel zijn in feite werkinstrumenten en door onder andere apraxie (zie de post apraxie) en coördinatieproblemen kan het moeilijk worden om die op de juiste manier te gebruiken.
Een lepel is bij soep te vervangen door te laten drinken. Bij slikproblemen moet je wel opletten voor stukjes in de soep én vezels!
Bij mensen met slikproblemen moet je extra aandacht hebben voor gemixte soep waarin selder zit. De vezels van selder mixen moeilijker en blijven dan in de soep achter en kunnen zorgen voor verslikken. Kervelsoep is hiervoor ook een hoog risico soep.
Als de coördinatie tussen de linker en rechterhand moeilijker gaat, wordt eten met mes en vork ook erg lastig. Voorsnijden en enkel een vork laten gebruiken is hier natuurlijk de oplossing.
Maar soms wordt ook het gebruik van een vork te moeilijk of begrijpt men niet helemaal meer waar een vork voor dient of hoe het moet gebruikt worden.
Dan zal een persoon met dementie automatisch met de handen beginnen eten.
Het is nu erg belangrijk om de frustratiegrens te zoeken én vooral om die niet te overschrijden.
Wat bedoel ik hier mee?
Een eerste reflex als mantelzorger bij de overgang van eten met bestek naar eten met de handen is waarschijnlijk om zo lang mogelijk het eten met een vork te stimuleren.
Hou echter in het achterhoofd dat de frustratie bij de persoon met dementie gaat groeien. Wat u hem of haar vraagt wordt steeds moeilijker, de faalangst wordt groter, de stress neemt toe.
Het is die grens tussen te vaak falen (= negatief) en zelfstandigheid (= positief) die we moeten bewaken.
Op een bepaald moment moet je afwegen welke weg de persoon waar je voor zorgt het meest in zijn waarde laat.
En dan is fingerfoodeen interessante stap die ervoor zorgt dat je vertrekt vanuit de mogelijkheden die de mens nog wél heeft. Deze stap is te verkiezen over het overnemen en beginnen met voeden. Voeden is enkel verantwoord als fingerfood niet meer zou lukken.
De volgende post gaat verder in op fingerfood.
Heb je nood om je verhaal te delen, heb je opmerkingen of suggesties? Ideeën om deze blog te verbeteren? Laat dan zeker van je horen, laat een reactie achter op de website! Ik kijk er naar uit om samen met jou deze blog uit te bouwen.
Eten en drinken kan soms problemen opleveren bij mensen met dementie.
Laat ons met drinken beginnen.
Spijtig genoeg komt het zeer vaak voor dat senioren een verminderd dorstgevoel krijgen. Dat betekent dat de natuurlijke drang om te drinken vermindert. Dit hangt niet samen met enige ziekte en dus ook niet met dementie maar het is een meer algemeen verschijnsel.
Het is duidelijk dat voldoende drinken erg belangrijk is. Dit geldt zeker voor mensen met dementie. Te weinig drinken kan –tijdelijk- een slechte invloed hebben op ons denken en handelen. Sufheid en verwardheid kunnen het gevolg zijn van vochttekort. En dat willen we er echt niet bijhebben.
Maar voldoende drinken kan juist voor veel mensen met dementie een probleem zijn, bijvoorbeeld door:
Geheugenproblemen: vergeten te drinken, waar staat het drinken?
Apraxie: hoe moet ik de fles openen, hoe werkt het kraantje?
Initiatiefverlies: ik kom er niet toe om te drinken
Afasie: ik heb dorst maar krijg het niet gezegd
…
Bij mensen met dementie is het dus wéér een belangrijke taak (erbij) voor de mantelzorger. Soms is hier ook de nodige overredingskracht nodig want: “waarom moet ik zo absoluut drinken als ik geen dorst heb?”.
En ander probleem is dat bij mensen met dementie de smaakzin sterk achteruitgaat. Dit gaat vooral moeilijkheden geven bij het eten maar ook bij het drinken voor een bepaalde groep mensen.
Mensen met dementie die ook diabetes (suikerziekte) hebben krijgen het soms erg moeilijk. Als de smaakzin vermindert zijn er 2 smaken die meestal nog wel heel duidelijk te proeven zijn: zout en zoet. Al de rest wordt als niet echt lekker ervaren.
Mensen met dementie verliezen na een tijd in meer of mindere mate hun remmingen. Ook het besef dat suiker erg ongezond is voor een persoon met diabetes verdwijnt. Als we dat nu allemaal combineren kan er een echte drang ontstaan naar zoete dranken.
Een ander probleem dat zich kan stellen door het wegvallen van grenzen is dat er mensen met dementie zijn die onverzadigbaar worden. Zij drinken en blijven drinken zonder ophouden.
Te veel is nooit goed, ook hier niet. Zelfs al drinkt men enkel water. Te veel water drinken is ook ongezond. Ook hier zal een ander de grenzen moeten bewaken.
De handeling van drinken kan ook moeilijker worden en om morsen te vermijden wordt soms een tuitbeker aangekocht.
LET DAAR MEE OP! Sorry voor de hoofdletters maar elke logopedist(e) zal u vertellen dat het risico op verslikken veel en veel groter is met dit soort bekers dan uit een glas of een normale plastiek beker. Een tuitbeker is slechts verantwoord bij bepaalde aandoeningen. Er zijn andere bekers die het risico op morsen verminderen. Informeer u daarvoor in de thuiszorg winkels.
Verslikken kan voor mensen met dementie rampzalig zijn. Ze kunnen dit soms niet of moeilijk ophoesten. Dus komt een deeltje van de vloeistof in de longen terecht. Elke vreemde stof daar kan ernstige problemen veroorzaken.
Wat dan wel? Via de huisarts hulp van een logopedist(e) inroepen, drank indikken, begeleiden bij het drinken, een aangepaste beker, wat morsen erbij nemen, een aangepaste slab voor volwassenen. Alles is goed als het de kans op verslikken vermindert.
Ik weet dat jullie wasmachine zo al vol zit en dat je “wat morsen erbij nemen” niet graag hoort maar: koffie met eventueel melk en suiker erin, cola enz. kan beter in de was dan in de longen terecht komen.
Een slab voor volwassenen: het is en blijft een moeilijke stap. Gelukkig zijn er als er bezoek is of als je ergens gaat eten reeds onopvallende of elegantere modellen te koop. Je kan er tegenwoordig al laten bedrukken.
Thuis in de familiekring kan humor veel oplossen (we eten wel wortelpuree maar we doen alsof we in een kreeften restaurant zitten, daar doen ze dat ook aan). Of er gewoon geen aandacht aan schenken of waarom er zelf ook geen aandoen.
Soms ontstaan er slikproblemen. Raadpleeg dan steeds uw arts. Meestal zal die u ook doorverwijzen naar een logopedist(e). Een erg goede infobrochure rond slikproblemen is die van het UZ Leuven:
“Ik heb de eer en het grote genoegen” hoe vaak wordt deze uitdrukking gebruikt zonder nadenken?
Ik gebruik ze nu bewust en uit de grond van mijn hart. Ik heb de eer en het grote genoegen om verschillende mantelzorgers voor mensen met dementie te kennen. Als ik bij hen ben voel ik me nederig. Ik word stil als ik zie hoe zij dag in dag uit die zorg op zich nemen.
Als beroepskracht ben je omringd door collega’s, je hebt een vast statuut. Je draait een afgesproken aantal uren. Je hebt een volledig leven naast de zorg. Je kan mensen met grotere problemen doorverwijzen. Je kan beroep doen op de kennis en ervaring van jouw collega’s en de organisatie waar je voor werkt.
Als vrijwilliger kan je kiezen hoe vaak je gaat helpen. Je kan dit steeds veranderen. Je kan ervoor kiezen om een tijdje niets te doen. Als er een probleem is kan je beroep doen op de diensten waar je vrijwilligerswerk voor doet. Jij kiest ook wat je wil doen en waar je liever niet aan begint.
Een mantelzorger heeft al die keuzes niet. Uit liefde, dankbaarheid, plichtsbesef... draaien ze diensten 24 uur op 24 en 7 dagen op 7.
Een beroepskracht en een vrijwilliger hebben “beroepskeuze”. Zij kiezen om al dan niet in de zorg te werken. Zij kunnen er ook uitstappen als ze dat verkiezen.
Voor mantelzorgers is het net omgekeerd. Een bestaande relatie evolueert door de ziekte onherroepelijk tot een zorgrelatie. Je kiest daar niet voor en je weet op voorhand ook niet hoe lang je die zorg zal moeten dragen. Wat je ook niet weet is hoe zwaar het zal worden.
Ik mag regelmatig mensen die beginnen werken in de zorg een praktische korte opleiding geven rond dementie.
Op een bepaald moment in die opleiding gaat het over de nutteloosheid om een discussie te starten. Zo lok ik de uitspraak uit:
“Mensen met dementie hebben altijd gelijk”
Dan vraag ik aan iedereen die in een relatie zit of thuis woont om een papier te ondertekenen waarin staat: mijn partner of ouder heeft van nu af aan altijd gelijk.
Natuurlijk volgt er dan gegrinnik, forse of grappige reacties die allemaal neerkomen op “dat nooit, ik ben niet gek, dat zie je van hier....”.
De stilte die dan volgt als ik zeg:” In die situatie zit nu elke mantelzorger!” spreekt boekdelen.
En dus is mijn besluit: de echte helden in heel dit verhaal zijn de mantelzorgers. Daarom verdient elk van hen mijn grootste respect.
Ik weet zeker dat ik van hen protest ga krijgen. Maar dat ontvang ik met plezier en ik ga echt niet van gedacht veranderen: R.E.S.P.E.CT.
Heb je nood om je verhaal te delen, heb je opmerkingen of suggesties? Ideeën om deze blog te verbeteren? Laat dan zeker van je horen, laat een reactie achter op de website! Ik kijk er naar uit om samen met jou deze blog uit te bouwen.
Ik ben misschien een Don Quichote kruistocht tegen windmolens bezig (alhoewel ik meer op Sancho Panza lijk). Maar ik stel alles in het werk om het woord “pamper” uit het woordenboek iedereen die omgaat met mensen met dementie te schrappen.
Ik heb natuurlijk niets tegen Pampers. Maar net zoals een “bic” synoniem werd voor een balpen, zo gebruiken veel mensen de merknaam “pampers” voor luiers.
Maar Pampers zijn luiers voor baby's en peuters. NIET voor mensen met dementie!
Mensen met dementie zijn volwassen mensen die door een ernstige ziekte een uitval in de hersenen hebben waardoor ze soms , spijtig genoeg, problemen krijgen met continentie.
Continentie is het kunnen ophouden van urine en/of ontlasting. Op het moment dat je urine of ontlasting niet kunt ophouden, ben je incontinent. (Bron: medireva.nl)
Één van de hulpmiddelen bij incontinentie is het gebruik van een luier. Dit is voor iedereen een grote stap, noodzakelijk, maar vaak een moeilijk te verteren volgende stap in de evolutie van de ziekte.
Een aantal mensen met dementie zijn zich bewust van die – zoveelste - achteruitgang van hun zelfstandigheid. Dit komt voor hen keihard aan.
Ook voor de mantelzorgers en de betrokken omgeving is dat -wéér- een verlies. Ze zien hun geliefde weer een stuk verder wegglijden.
De man/vrouw waar ze naar opkeken, die ze ooit bewonderden, waar ze zich misschien aan optrokken moet nu een luier aan.
En na een tijd moeten zij, de mantelzorgers, die luiers aandoen en vervangen.
Ik heb die overgang zien gebeuren met zoveel liefde en toewijding dat mijn achting voor de mantelzorgers enkel maar groter wordt.
“Vader/ moeder heeft steeds voor mij gezorgd en zichzelf weggecijferd. Dit is het minste wat ik voor hem/haar terug kan doen”
“We hebben beloofd er voor elkaar te zijn in goede en slechte tijden. Wij hebben veel goede tijden samen gehad, ook moeilijke en steeds hebben we voor elkaar gezorgd. En nu ben ik er dan ook voor hem/haar.”
Met kleine veranderingen zijn dit antwoorden die ik vaak kreeg van mantelzorgers.
Laten we deze zorg voor elkaar dan ook met alle respect benaderen en de mensen met dementie niet verbinden met baby's en peuters.
Door hun (in)continentiemateriaal “pampers” te noemen maken we met woorden die verbinding wel. Woorden zijn zeer krachtig, zeker als ze systematisch gebruikt worden. Het geeft onbewust een band aan tussen mensen met dementie en peuters.
Vandaar mijn Don Quichote gevecht tegen de Pamper-windmolens. Laat ons die luiers en andere hulpmiddelen op zijn minst
inco materiaal (om te helpen met incontinentie) of nog beter
continentie materiaal (om de persoon continent te houden) noemen.
Of noem het "tena" net zoals een "bic" ( zij zullen u dankbaar zijn voor de gratis reclame).
Of je kan het gewoon zorgmateriaal noemen. Bedankt voor de suggestie van een mantelzorger!
Misschien vinden sommige mensen dit overdreven. Ik begrijp dat, maar het is belangrijker dan je denkt.
Het is zo enorm noodzakelijk dat mensen met dementie benaderd worden met het grootste respect.
Door hun ziekte zijn zij zeer kwetsbaar.
Door hun kwetsbaarheid en alle veranderingen die ze doormaken wordt het soms moeilijk om de mens, die ze achter die ziekte zijn, te zien.
Respect in alles wat we zeggen en doen is daarom de enige bescherming die we hen kunnen bieden tegen de keiharde buitenwereld.
Heb je nood om je verhaal te delen, heb je opmerkingen of suggesties? Ideeën om deze blog te verbeteren? Laat dan zeker van je horen, laat een reactie achter op de website! Ik kijk er naar uit om samen met jou deze blog uit te bouwen.
Geheugenproblemen (2) Wat gebeurt er nu bij dementie?
Ik wil vooraf duidelijk maken dat er tientallen vormen van dementie zijn. Elke vorm zal op andere hersengebieden inwerken. Ook zal elke dementievorm op een andere manier evolueren. Sommige vormen gaan trager, andere sneller en elke mens reageert dan nog eens anders. Houd daar altijd rekening mee.
Maar algemeen kunnen we zeggen dat bij de meeste vormen van dementie de verbindingen tussen de hersencellen wegvallen.
Ik zal de vergelijking van vorige blogpost even doorzetten.
Ik wil naar de kust rijden. Normaal geen probleem. Maar er komen in mijn buurt wegenwerken. Verschillende straten worden opgebroken. Dus moet ik rondrijden. Daarom duurt het langer om naar de kust te rijden. Dan zijn er ook nog ongevallen onderweg. De wegen worden daardoor afgesloten. Ik moet nu nog veel langer rondrijden. Het wordt gewoonweg moeilijker. Stel nu dat ze stilaan alle wegen tussen u en de kust opbreken. Dan geraakt u daar op de duur gewoon niet meer.
Verschillende vormen van dementie maken dat de verbindingen tussen hersencellen moeilijker worden. Op de duur maken ze het onmogelijk om een bepaald hersengebied te bereiken.
Zo kan het bijvoorbeeld gebeuren dat alle verbindingen ( wegen) naar het gebied in de hersenen waar ons geheugen zich bevindt steeds meer geblokkeerd raken. Het gaat daardoor trager en kost steeds meer moeite om herinneringen boven te halen Het wordt dan steeds lastiger om zaken te herinneren.
Er zijn verschillende oorzaken waardoor de verbindingen worden onderbroken.
Bloedvaten kunnen dichtslibben.
Door minieme klontertjes kunnen bloedvaten verstropt raken.
Kleine bloedvaten kunnen stuk raken en mini bloedingen veroorzaken.
Overmatig alcoholgebruik kan hersencellen stuk doen.
Er kunnen stoffen in de hersenen gaan samenkleven ( plaques) die de verbindingen blokkeren. Dit zien we het vaakst.
Ziektes kunnen dit als bijeffect hebben bv. de Ziekte van Parkinson.
Ik moet hier nu zetten enzovoort enzovoort.
Het onderzoek is nog volop bezig en men komt steeds meer te weten. Maar spijtig genoeg is het einde en een definitieve oplossing, of oplossingen, nog niet in zicht.
Heb je nood om je verhaal te delen, heb je opmerkingen of suggesties? Ideeën om deze blog te verbeteren? Laat dan zeker van je horen, laat een reactie achter op de website! Ik kijk er naar uit om samen met jou deze blog uit te bouwen.
De geheugenproblemen bij mensen met dementie zijn soms moeilijk uit te
leggen . Ik tracht in deze blog een aantal problemen eenvoudig uit te leggen.
Eerst wil ik echter iets erg duidelijk stellen: ik vereenvoudig enorm ingewikkelde gebeurtenissen in de hersenen. Vereenvoudigen is altijd een stuk fout, want je houdt geen rekening met 1001 zaken die ook meespelen.
Wil je dus meer of diepere uitleg of medische achtergrond dan moet je zeker met je arts contact opnemen.
Vergelijk de hersenen met de wegen in uw buurt. Normaal heb je geen enkel probleem om eender waar te geraken en verloopt elke rit vlot.
Zo is in onze hersenen alles wat is opgeslagen met elkaar verbonden. Die “ wegen, snelwegen, fietspaden, bosweggetjes” zijn normaal gesproken allemaal goed open en zo geraken we overal.
Nu gaan we verder vergelijken.
Ik wil nu gaan shoppen en ik zoek iets dat ik hier, in mijn gemeente, niet vind.
Ok, dus in mijn geval moet ik naar Antwerpen.
Ik moet dus naar een bepaalde grote plaats.
Stel dat ik naar het strand wil, dan kan ik in Antwerpen niets gaan doen. Dan moet ik naar een heel andere plek: de kust.
In die “grote plaats” moet ik daarna naar een speciale plaats. En waar die plek is hangt af van wat ik moet doen.
Dus niet zomaar ergens in Antwerpen, in de haven kan ik niets gaan doen tenzij ik havenarbeider ben. En in het Sportpaleis moet ik voor optredens zijn, niet om te winkelen. Dus op naar de Meir.
En dan moet ik daar naar die winkel geraken waar men heeft wat ik nodig heb.
Zo zijn onze hersenen ook georganiseerd.
Elke hersencel is met meerdere andere verbonden: de wegen.
Groepen hersencellen hebben zich georganiseerd om samen iets te doen: zoals veel winkels zich verzamelen zich in een winkelcentrum.
Die groepen hersencellen met een speciale taak liggen samen in een groot gebied in de hersenen: alles wat met zicht te maken heeft ligt samen. Ook alles wat met bewegen te maken heeft, het geheugen, de smaak, spraak...
Hieronder zie je een sterk vereenvoudigde figuur.
Heb je nood om je verhaal te delen, heb je opmerkingen of suggesties? Ideeën om deze blog te verbeteren? Laat dan zeker van je horen, laat een reactie achter op de website! Ik kijk er naar uit om samen met jou deze blog uit te bouwen.
Hopelijk kunnen stommiteiten iets positiefs voortbrengen
Als je mantelzorger bent voor mensen met dementie of als het je beroep is doe je natuurlijk steeds maximaal je best. Iedereen wil het zo goed mogelijk doen. Je maakt zo weinig mogelijk fouten...
maar als we eerlijk zijn, zullen we moeten toegeven dat we soms niet genoeg hebben nagedacht, te fel hebben gereageerd, rustiger hadden moeten blijven enzovoort.
We zijn inderdaad niet perfect en 99 keer op 100 reageren we goed en juist, maar soms...
Ik heb het grootste deel van mijn beroepscarrière gewerkt met mensen met dementie. Ik hoop dat wat ik deed veel positieve en goede effecten had op de mensen waar ik mee werkte.
Maar ik was me ook bewust van het feit dat ik soms faalde.
Ik bespreek in deze blog onder andere een aantal van mijn “stommiteiten”, of met andere woorden reacties waarvan ik achteraf merkte dat ze echt niet goed waren.
Misschien kan het anderen die zorgen voor mensen met dementie een beetje helpen om niet in dezelfde val te trappen. Ook hoop ik dat ik een aantal zaken kan meegeven die misschien helpen om de zorg te vergemakkelijken.
Heb je nood om je verhaal te delen, heb je opmerkingen of suggesties? Ideeën om deze blog te verbeteren? Laat dan zeker van je horen, laat een reactie achter op de website! Ik kijk er naar uit om samen met jou deze blog uit te bouwen.
Dementie is een erge ziekte. Het is vooral een wrede ziekte. Mensen zien hun partner, ouder, familielid, vriend of kennis veranderen. Ze zien en voelen hoe die langzaam wegglijdt.
We weten ondertussen ook dat er steeds meer mensen met dementie gaan bijkomen. Medicatie of andere oplossingen zijn nog ver weg.
Mantelzorgers staan meestal 24 uur op 24 en 7 dagen op 7 voor een steeds zwaarder wordende taak. Hopelijk krijgen ze genoeg hulp en steun van familie, vrienden, buren of beroepskrachten. Maar die zijn er niet altijd en dan valt alles op hun schouders.
Ik wil op mijn beurt een klein steentje bijdragen om mensen met dementie en diegenen die zorg voor hen dragen te steunen.
Ik ga dat doen door hier te proberen om een aantal vooroordelen over mensen met dementie weg te werken.
Vooroordelen: het woord zegt het zelf, wij oordelen te vaak over mensen met dementie voor we hebben onderzocht of het echt wel klopt wat we denken.
Doordat we een aantal – negatieve dingen automatisch aannemen over dementie missen we soms mogelijkheden die de mensen met dementie nog wel hebben.
En daarom wordt het soms moeilijker om mensen met dementie te begrijpen. Ook veroorzaken we soms met de beste bedoelingen stress of duwen we hen, goedbedoeld, verder van ons weg. En we bedoelen het soms, neen altijd, goed, maar onze beste bedoelingen hebben soms het omgekeerde effect.
Mag ik een voorbeeld geven:
het geheugen verdwijnt bij dementie, wat weg is is definitief verloren.
Dit is een vooroordeel en niet echt juist. Ik ga daar later dieper op in. U vindt meer info daarover in het stukje over “verkeershinder in het geheugen”.
Maar als we van dat idee vertrekken ( weg is weg) gaan we steeds minder vragen aan mensen met dementie, want :“ ze herinneren het toch niet meer” of erger nog: “ ze weten het toch niet meer”.
Zoals gezegd: deze reactie is dikwijls goed bedoeld. Vaak vertrekken de mensen vanuit het idee: we gaan onze vriend(in) niet extra belasten of in verlegenheid brengen door dingen te vragen die ze niet kunnen beantwoorden.
En dus gaan we stilaan minder en minder aan hen vragen en hen minder betrekken bij onze gesprekken. En zo raken ze meer en meer geïsoleerd. Nu is sociaal contact één van de belangrijkste zaken die we moeten onderhouden samen met mensen met dementie. Als er één ding is dat een beetje tegengewicht geeft tegenover dementie dan is het goede en veel contacten met anderen.
En zo gaat hier een vooroordeel er voor zorgen dat mensen met dementie een beetje meer geïsoleerd raken, en zo geraken ze onbedoeld weer een stukje verder weg van ons.
Hoe ik dat weet? Echt niet omdat ik zo belezen of slim ben, maar omat ik er zelf meer dan eens zelf naast zat.
Meer daarover in
“ Hopelijk kunnen stommiteiten iets positiefs voortbrengen”
Heb je nood om je verhaal te delen, heb je opmerkingen of suggesties? Ideeën om deze blog te verbeteren? Laat dan zeker van je horen, laat een reactie achter op de website! Ik kijk er naar uit om samen met jou deze blog uit te bouwen.
