De mens in Dementie

Dinsdag 27 oktober 2026 · Blijft bovenaan

Verdoken, vaak verzwegen maar altijd aanwezig: angst en schrik

Angst en/of schrik zijn in het leven van een persoon met dementie bijna altijd aanwezig. Soms zijn ze ver op de achtergrond. Meestal bepalen ze echter een groot stuk van hun leven.

Misschien is het belangrijk om eerst het verschil tussen beide duidelijk te maken.

Het is het verschil tussen "ik ben bang" en "ik ben bang voor..."

Schrik heeft men voor of van "iets" Men heeft schrik, men is dus bang voor een iets dat men duidelijk kan beschrijven. Dat kan schrik zijn voor spinnen, voor hoogtes, om te praten in het openbaar, om in een grote groep mensen te zijn enzovoort. Als mensen zeggen: "ik ben bang voor..." dan praten we over schrik.

Angst daarentegen is een gevoel diep vanbinnen zonder dat men kan omschrijven waarom dat is. Mensen omschrijven het als: "Ik voel me of ik ben angstig. Vraag me niet waarom, maar ik ben het gewoon". Het is de overtreffende trap van ongerust zijn, het is de uiterste vorm van stressen over datgene wat men niet in de hand heeft. Meestal start het met de gedachte "Wat als..."

Schrik duikt op wanneer we geconfronteerd worden met datgene waar we bang voor zijn. Is dat niet aanwezig, dan is er niets aan de hand. We hebben daar dus voor een deel controle over.

Angst daarentegen is veel moeilijker en vaak niet meer te controleren. Angst kan overspoelen en is vaak altijd aanwezig op de achtergrond. Juist daarom gaat angst het dagelijkse leven beïnvloeden.

Als we ons nu verplaatsen in de geest van mensen met dementie dan is het snel duidelijk dat reeds lang voor de diagnose angst en schrik in hun leven sluipt.

Ik geef als voorbeeld een mens met beginnende PCA (posterieure corticale atrofie) dementie.

Op een bepaald moment begin je slechter te zien. "Slechter zien" is hier een verkeerd woord want dan denkt iedereen dat je alles wat waziger ziet. Normaal denkt u natuurlijk, ga langs de bekende "Hans" en koop een bril.

Maar dit is anders: je ziet kleuren anders, net of je kleurenblind bent geworden. Of je ziet bepaalde zaken gewoon niet, terwijl je alles voor de rest gewoon wel ziet.

Bij een fijne man met deze vorm van dementie begon alles met de kreet van zijn echtgenote tijdens een autorit:" Wat doe jij nu! Je bent gewoon door het rode licht gereden!". Verwonderd reageerde hij met:" Welk rood licht? Ik heb er toch geen gezien?"

Volgen we deze mensen even. Zo snel mogelijk naar de oogarts. Niets te vinden. Dus zullen het wel concentratieproblemen zijn, of oververmoeidheid of...

Maar dan ziet hij meer dingen niet meer, loopt tegen allerhande voorwerpen. Vind voorwerpen niet die in volle zicht liggen. En dan begint het. Ongerustheid wordt stress en angst steekt zijn kop op.

Wat als... ik nooit meer mag autorijden, ik blind wordt, ik mijn werk niet meer kan doen...

Ik kan het woord "ik" in de vorige zin ook vervangen door "hij", want ook bij de partner spelen dezelfde vragen natuurlijk.

En ook schrik steekt de kop op en kan snel leiden tot zelfbeperking. Ik heb nu wel schrik om bepaalde klussen te doen want stel dat ik een zaag, boormachine of iets dergelijks verkeerd gebruik.

Ik krijg ook schrik om te fietsen, want wat als ik anderen niet meer zie?

Dus voor dat er een diagnose is, wordt het leven van dat gezin meer en meer beïnvloed door angst en schrik. Maar tot dan lopen die gevoelens meestal gelijk.

En na nog verschillende doktersbezoeken valt de diagnose van dementie.

En dan komt er natuurlijk nog meer angst en schrik bij. Maar vanaf nu gaat die verschillen bij de persoon met dementie en de mantelzorger.

Waar de mantelzorger zich meer en meer zorgen begint te maken over hun evolutie van partner, kind, familielid tot zorgverlener.

Bij de mens met dementie gaat de angst over het instorten van hun totale wereld en hun eigenheid. Wat, wie wordt ik? Gaat men voor mij blijven zorgen? Gaat men mij "wegsteken"?

Daarbij komt nog dat de ziekte de angst en schrik nog gaat versterken. Men heeft stilaan minder psychische capaciteiten en weerstand. Dus kan men steeds moeilijker omgaan met de hindernissen die de ziekte veroorzaakt.

Soms denkt men dat angst en schrik afneemt bij gevorderde dementie door het minderende ziekte inzicht en beseffen van wat er rondom gebeurt. Spijtig genoeg klopt dit niet. Het verminderde begrip van de wereld rondom veroorzaakt extra stress en vaak schrik.

Heb je nood om je verhaal te delen, heb je opmerkingen of suggesties? Ideeën om deze blog te verbeteren? Laat dan zeker van je horen, laat een reactie achter op de website! Ik kijk er naar uit om samen met jou deze blog uit te bouwen.

Geschreven door Francois om 08:04 Reageer op dit bericht

Zondag 11 augustus 2024

Over lichaam en geest

Één van de meest voorkomende vormen van dementie is het “Alzheimer type". In de beginfase worden de mensen afstandelijker. Lichamelijke contacten gaan ze vermijden. Maar dan zien we tijdens evolutie van de ziekte een overgang en gaat men juist meer lichaamscontact opzoeken.

In het begin wordt een hand geven , arm rond de schouder of een knuffel afgewezen. Later gaat men daardoor juist een betere band krijgen.

Naarmate de geest minder aankan lijken we meer beroep te doen op ons lichaam. Dat is niet zo abnormaal. Mensen met dementie raken steeds meer geïsoleerd. Door hun problemen komen ze meer en meer alleen te staan. Ze komen op hun eentje op een vreemd eiland terecht.

Gekende en geliefde personen uit hun omgeving worden wazig of verdwijnen uit hun geest. Het leven wordt steeds beperkter omdat hun herinneringen verdampen. Praten, lezen, wordt moeilijk tot onmogelijk. De dagelijkse realiteit volgen valt ook stilaan weg. Begrijpen wat er met hen en rond hen gebeurt is er haast niet meer bij.

Wanneer het praten moeilijk wordt of wegvalt of wanneer geliefden en vrienden niet meer herkend worden is men heel eenzaam. Zeker omdat dat vaak de momenten zijn dat de omgeving denkt: “waarom nog op bezoek komen, er valt niet meer te praten en men herkent ons niet meer.”

Het is echter fout om te denken dat alle communicatie en contact stilvalt. Om het kort en krachtig te zeggen: als de geest faalt neemt het lichaam over. Tot het laatste moment kan men een diep menselijk contact houden met mensen met dementie via het lichaam.

Laten we starten met ons gevoel.

Een knuffel, hand in hand wandelen, een arm rond de schouder, een aai en een streling. Ok, zeker niet in de beginfase, maar hoe verder de ziekte evolueert, hoe belangrijker dit wordt.

De persoon met dementie heeft mettertijd meer en meer zorg en verzorging nodig. Dit zijn dan ook momenten waarbij dat lichaamscontact maximaal kan gebruikt worden. Wassen, een bad, douche, kan uitgroeien tot een “wellness”moment.

Men heeft geen dure materialen en spullen nodig. Een lekker geurende bruisbal of douchegel, een zachte spons, veel tijd, een hart voor de ander en humor. Meer is er niet nodig om een band op te bouwen. En dit contact kunnen we blijven onderhouden gedurende heel de ziekte.

Ik herinner mij duidelijk hoe mensen in het eindstadium van de ziekte konden genieten van dit gebeuren. Samen met een collega gaven we een lekker warm “broebelbad”, geen tijdslimiet, lekker lang sponzen, alles verzorgen in alle rust en kalmte. Een aangepast zacht muziekje op de achtergrond. Nadien warm in bed.

Je voelde hoe spieren zich ontspanden, rust in het gezicht kwam, er was vaak meer oogcontact en er volgde steeds een diepe rustige slaap nadien. Deze effecten zou je kunnen vertalen als: ik ontspan, voel me veilig, geniet en besef dat er voor mij gezorgd wordt.

In een douche kan een stoeltje, eventueel met waterbestendige kussens op, extra comfort bieden. Zo kan je gemakkelijker van een snelle douche een verwenmoment maken. Of waarom niet een samen geniet moment? YOLO zoals de kleinkinderen zeggen ( you only live once, je leeft maar één keer)

Ik ga nog aparte posts maken rond de andere belangrijke zintuiglijke aspecten. Via de zintuigen kunnen we het alleen zijn doorbreken en soms zelfs mooie momenten samen creëren.

Heb je nood om je verhaal te delen, heb je opmerkingen of suggesties? Ideeën om deze blog te verbeteren? Laat dan zeker van je horen, laat een reactie achter op de website! Ik kijk er naar uit om samen met jou deze blog uit te bouwen.

ontspannengevoelprikkels

Geschreven door Francois om 07:41 Reageer op dit bericht

Maandag 27 mei 2024

Fingerfood

Het kan ook gebeuren dat een vork gebruiken te moeilijk wordt. In plaats van het alles over te nemen en de persoon met dementie beginnen te voeden, kan men overstappen op fingerfood.

Fingerfood betekent eigenlijk gewoon met de handen eten.

Wanneer dit nog kan, is het voor mensen met dementie zeker te verkiezen boven gevoed worden. Het laat hen een stuk zelfstandigheid en onafhankelijkheid behouden.

Met de handen eten heeft hier bij ons soms een negatieve bijklank. Maar dit is echt wel cultureel bepaald.

Sowieso zijn er andere culturen waar eten met de handen compleet normaal is. En wij kijken soms een beetje raar alsEr kan een moment komen dat het voor een persoon met dementie te moeilijk wordt om bestek te gebruiken bij het eten. Mes en vork zijn het moeilijkst om (samen) te gebruiken. onze Noorderburen een boterham met mes en vork eten. Echte fanaten zullen je de rug toekeren als je een pizza met mes en vork eet. Buiten voor een slaatje zal je in geen enkele hamburgertent bestek vinden. En verkies jij een frietje te eten met zo een idioot mini vorkje of lekker met je vingers?

Dit om duidelijk te maken dat eten met de handen volstrekt normaal is. Mits de nodige hygiëne maatregelen, zoals de handen goed wassen, is er geen enkele reden om dit niet te doen. We moeten gewoon even over een fictieve drempel stappen.

Fingerfood is heus niet moeilijk. Het vraagt gewoon een iets andere manier van denken bij het koken en natuurlijk je gezond verstand gebruiken. Maar dat doen jullie als mantelzorgers al de hele tijd.

Boterhammen kan je voorsmeren en beleggen. Dit is al een elementair fingerfood.

Haast alle fastfood is eigenlijk fingerfood: hamburgers, pizza, frietjes, hot dogs, bapao, croque-monsieur, pitta....

Voor alle warme gerechten is het duidelijk dat je iets vroeger moet beginnen koken zodat het de tijd heeft om even af te koelen.

Alles “al dente” klaarmaken. Dus niets te lang laten koken zodat het nog een ietsje stevig is, tot het nog “een beet heeft”. Anders kan je het moeilijk vastnemen of valt het uit elkaar.

Sausen niet te lopend maken en apart op tafel zetten in een potje. Bekijk ze eerder als dip. Zo kan je perfect bloemkool met witte saus als fingerfood op tafel zetten.

De bloemkool in roosjes verdelen voor het “al dente” koken en de saus in een potje ernaast serveren.

Aardappelen in wedges(driehoeken) snijden of in dikke frietvorm en ze zo koken, maakt hen tot fingerfood. Kroketjes rösti, duchess … Allemaal fingerfood.

Frikandellenbolletjes zijn perfecte fingerfood maar kunnen ook een beetje langwerpig worden gerold om gemakkelijker vast te nemen.

Tomaten kunnen we door de kleine kerstomaatjes vervangen. Worteltjes, asperges, prinsessenboontjes, spruitjes enzovoort zijn samen met haast alle fruit natuurlijk fingerfood.

Misschien kunnen jullie dit nu verder aanvullen. Ik wil enkel duidelijk maken dat met de handen eten geen belemmering moet zijn om haast alles te eten wat we gewoon zijn. Zolang iemand met dementie dit nog kan valt het zeker te verkiezen boven voeden. Graag had ik jullie reacties op deze post gekregen.

Heb je nood om je verhaal te delen, heb je opmerkingen of suggesties? Ideeën om deze blog te verbeteren? Laat dan zeker van je horen, laat een reactie achter op de website! Ik kijk er naar uit om samen met jou deze blog uit te bouwen.

etenverslikkenonhandigheidhandeling

Geschreven door Francois om 06:47 Reageer op dit bericht

Maandag 29 april 2024

Eten en drinken 2: Eten

De mogelijke moeilijkheden en risico’s die kunnen opduiken bij het eten komen bijna volledig overeen met wat vermeld werd in het deel over drinken. Zeker verslikken is en blijft een groot risico.

Vaak zal ook aangeraden worden om extra voorzichtig te zijn met bv. rijst en andere eetwaren die fijne stukjes bevatten. Of die na het kauwen harde en puntige brokjes geven, zoals noten bijvoorbeeld. Soms moeten die zelfs volledig uit de maaltijden geschrapt worden.

Het gebruik van bestek kan eten voor mensen met dementie moeilijker maken.

Een mes, vork en lepel zijn in feite werkinstrumenten en door onder andere apraxie (zie de post apraxie) en coördinatieproblemen kan het moeilijk worden om die op de juiste manier te gebruiken.

Een lepel is bij soep te vervangen door te laten drinken. Bij slikproblemen moet je wel opletten voor stukjes in de soep én vezels!

Bij mensen met slikproblemen moet je extra aandacht hebben voor gemixte soep waarin selder zit. De vezels van selder mixen moeilijker en blijven dan in de soep achter en kunnen zorgen voor verslikken. Kervelsoep is hiervoor ook een hoog risico soep.

Als de coördinatie tussen de linker en rechterhand moeilijker gaat, wordt eten met mes en vork ook erg lastig. Voorsnijden en enkel een vork laten gebruiken is hier natuurlijk de oplossing.

Maar soms wordt ook het gebruik van een vork te moeilijk of begrijpt men niet helemaal meer waar een vork voor dient of hoe het moet gebruikt worden.

Dan zal een persoon met dementie automatisch met de handen beginnen eten.

Het is nu erg belangrijk om de frustratiegrens te zoeken én vooral om die niet te overschrijden.

Wat bedoel ik hier mee?

Een eerste reflex als mantelzorger bij de overgang van eten met bestek naar eten met de handen is waarschijnlijk om zo lang mogelijk het eten met een vork te stimuleren.

Hou echter in het achterhoofd dat de frustratie bij de persoon met dementie gaat groeien. Wat u hem of haar vraagt wordt steeds moeilijker, de faalangst wordt groter, de stress neemt toe.

Het is die grens tussen te vaak falen (= negatief) en zelfstandigheid (= positief) die we moeten bewaken.

Op een bepaald moment moet je afwegen welke weg de persoon waar je voor zorgt het meest in zijn waarde laat.

En dan is fingerfood een interessante stap die ervoor zorgt dat je vertrekt vanuit de mogelijkheden die de mens nog wél heeft. Deze stap is te verkiezen over het overnemen en beginnen met voeden. Voeden is enkel verantwoord als fingerfood niet meer zou lukken.

De volgende post gaat verder in op fingerfood.

Heb je nood om je verhaal te delen, heb je opmerkingen of suggesties? Ideeën om deze blog te verbeteren? Laat dan zeker van je horen, laat een reactie achter op de website! Ik kijk er naar uit om samen met jou deze blog uit te bouwen.

etenverslikkenonhandigheidhandeling

Geschreven door Francois om 07:06 Reageer op dit bericht

Vrijdag 19 april 2024

Eten en drinken 1: drinken

Eten en drinken kan soms problemen opleveren bij mensen met dementie.

Laat ons met drinken beginnen.

Spijtig genoeg komt het zeer vaak voor dat senioren een verminderd dorstgevoel krijgen. Dat betekent dat de natuurlijke drang om te drinken vermindert. Dit hangt niet samen met enige ziekte en dus ook niet met dementie maar het is een meer algemeen verschijnsel.

Ik geef graag een link naar een site. De reden waarom senioren voldoende moeten drinken en mogelijke negatieve gevolgen van vochttekort zijn door hen duidelijk beschreven: https://www.maxvandaag.nl/sessies/themas/gezondheid-sport/ouderen-zouden-meer-water-moeten-drinken-en-dit-is-de-reden/

Het is duidelijk dat voldoende drinken erg belangrijk is. Dit geldt zeker voor mensen met dementie. Te weinig drinken kan –tijdelijk- een slechte invloed hebben op ons denken en handelen. Sufheid en verwardheid kunnen het gevolg zijn van vochttekort. En dat willen we er echt niet bijhebben.

Maar voldoende drinken kan juist voor veel mensen met dementie een probleem zijn, bijvoorbeeld door:

Geheugenproblemen: vergeten te drinken, waar staat het drinken?
Apraxie: hoe moet ik de fles openen, hoe werkt het kraantje?
Initiatiefverlies: ik kom er niet toe om te drinken

Afasie: ik heb dorst maar krijg het niet gezegd
…

Bij mensen met dementie is het dus wéér een belangrijke taak (erbij) voor de mantelzorger. Soms is hier ook de nodige overredingskracht nodig want: “waarom moet ik zo absoluut drinken als ik geen dorst heb?”.

En ander probleem is dat bij mensen met dementie de smaakzin sterk achteruitgaat. Dit gaat vooral moeilijkheden geven bij het eten maar ook bij het drinken voor een bepaalde groep mensen.

Mensen met dementie die ook diabetes (suikerziekte) hebben krijgen het soms erg moeilijk. Als de smaakzin vermindert zijn er 2 smaken die meestal nog wel heel duidelijk te proeven zijn: zout en zoet. Al de rest wordt als niet echt lekker ervaren.

Mensen met dementie verliezen na een tijd in meer of mindere mate hun remmingen. Ook het besef dat suiker erg ongezond is voor een persoon met diabetes verdwijnt. Als we dat nu allemaal combineren kan er een echte drang ontstaan naar zoete dranken.

Een ander probleem dat zich kan stellen door het wegvallen van grenzen is dat er mensen met dementie zijn die onverzadigbaar worden. Zij drinken en blijven drinken zonder ophouden.

Te veel is nooit goed, ook hier niet. Zelfs al drinkt men enkel water. Te veel water drinken is ook ongezond. Ook hier zal een ander de grenzen moeten bewaken.

De handeling van drinken kan ook moeilijker worden en om morsen te vermijden wordt soms een tuitbeker aangekocht.

LET DAAR MEE OP! Sorry voor de hoofdletters maar elke logopedist(e) zal u vertellen dat het risico op verslikken veel en veel groter is met dit soort bekers dan uit een glas of een normale plastiek beker. Een tuitbeker is slechts verantwoord bij bepaalde aandoeningen. Er zijn andere bekers die het risico op morsen verminderen. Informeer u daarvoor in de thuiszorg winkels.

Verslikken kan voor mensen met dementie rampzalig zijn. Ze kunnen dit soms niet of moeilijk ophoesten. Dus komt een deeltje van de vloeistof in de longen terecht. Elke vreemde stof daar kan ernstige problemen veroorzaken.

Wat dan wel? Via de huisarts hulp van een logopedist(e) inroepen, drank indikken, begeleiden bij het drinken, een aangepaste beker, wat morsen erbij nemen, een aangepaste slab voor volwassenen. Alles is goed als het de kans op verslikken vermindert.

Ik weet dat jullie wasmachine zo al vol zit en dat je “wat morsen erbij nemen” niet graag hoort maar: koffie met eventueel melk en suiker erin, cola enz. kan beter in de was dan in de longen terecht komen.

Een slab voor volwassenen: het is en blijft een moeilijke stap. Gelukkig zijn er als er bezoek is of als je ergens gaat eten reeds onopvallende of elegantere modellen te koop. Je kan er tegenwoordig al laten bedrukken.

Thuis in de familiekring kan humor veel oplossen (we eten wel wortelpuree maar we doen alsof we in een kreeften restaurant zitten, daar doen ze dat ook aan). Of er gewoon geen aandacht aan schenken of waarom er zelf ook geen aandoen.

Soms ontstaan er slikproblemen. Raadpleeg dan steeds uw arts. Meestal zal die u ook doorverwijzen naar een logopedist(e). Een erg goede infobrochure rond slikproblemen is die van het UZ Leuven:

https://www.uzleuven.be/nl/media/26fcc863-20a0-4560-9e08-67cabb8a420d/slikstoornissen_0.pdf

Ik kan deze post enkel besluiten met: vergeet ook niet voor jezelf te zorgen!

etenverslikkenonhandigheidhandeling

Geschreven door Francois om 19:29 Reageer op dit bericht

Zondag 14 april 2024

Mantelzorgers: de echte helden

“Ik heb de eer en het grote genoegen” hoe vaak wordt deze uitdrukking gebruikt zonder nadenken?

Ik gebruik ze nu bewust en uit de grond van mijn hart. Ik heb de eer en het grote genoegen om verschillende mantelzorgers voor mensen met dementie te kennen. Als ik bij hen ben voel ik me nederig. Ik word stil als ik zie hoe zij dag in dag uit die zorg op zich nemen.

Als beroepskracht ben je omringd door collega’s, je hebt een vast statuut. Je draait een afgesproken aantal uren. Je hebt een volledig leven naast de zorg. Je kan mensen met grotere problemen doorverwijzen. Je kan beroep doen op de kennis en ervaring van jouw collega’s en de organisatie waar je voor werkt.

Als vrijwilliger kan je kiezen hoe vaak je gaat helpen. Je kan dit steeds veranderen. Je kan ervoor kiezen om een tijdje niets te doen. Als er een probleem is kan je beroep doen op de diensten waar je vrijwilligerswerk voor doet. Jij kiest ook wat je wil doen en waar je liever niet aan begint.

Een mantelzorger heeft al die keuzes niet. Uit liefde, dankbaarheid, plichtsbesef... draaien ze diensten 24 uur op 24 en 7 dagen op 7.

Een beroepskracht en een vrijwilliger hebben “beroepskeuze”. Zij kiezen om al dan niet in de zorg te werken. Zij kunnen er ook uitstappen als ze dat verkiezen.

Voor mantelzorgers is het net omgekeerd. Een bestaande relatie evolueert door de ziekte onherroepelijk tot een zorgrelatie. Je kiest daar niet voor en je weet op voorhand ook niet hoe lang je die zorg zal moeten dragen. Wat je ook niet weet is hoe zwaar het zal worden.

Ik mag regelmatig mensen die beginnen werken in de zorg een praktische korte opleiding geven rond dementie.

Op een bepaald moment in die opleiding gaat het over de nutteloosheid om een discussie te starten. Zo lok ik de uitspraak uit:

“Mensen met dementie hebben altijd gelijk”

Dan vraag ik aan iedereen die in een relatie zit of thuis woont om een papier te ondertekenen waarin staat: mijn partner of ouder heeft van nu af aan altijd gelijk.

Natuurlijk volgt er dan gegrinnik, forse of grappige reacties die allemaal neerkomen op “dat nooit, ik ben niet gek, dat zie je van hier....”.

De stilte die dan volgt als ik zeg:” In die situatie zit nu elke mantelzorger!” spreekt boekdelen.

En dus is mijn besluit: de echte helden in heel dit verhaal zijn de mantelzorgers. Daarom verdient elk van hen mijn grootste respect.

Ik weet zeker dat ik van hen protest ga krijgen. Maar dat ontvang ik met plezier en ik ga echt niet van gedacht veranderen: R.E.S.P.E.CT.

Heb je nood om je verhaal te delen, heb je opmerkingen of suggesties? Ideeën om deze blog te verbeteren? Laat dan zeker van je horen, laat een reactie achter op de website! Ik kijk er naar uit om samen met jou deze blog uit te bouwen.

mantelzorgers

Geschreven door Francois om 22:44 Reageer op dit bericht

Vrijdag 12 april 2024

Weg met het woord "pamper"

Ik ben misschien een Don Quichote kruistocht tegen windmolens bezig (alhoewel ik meer op Sancho Panza lijk). Maar ik stel alles in het werk om het woord “pamper” uit het woordenboek iedereen die omgaat met mensen met dementie te schrappen.

Ik heb natuurlijk niets tegen Pampers. Maar net zoals een “bic” synoniem werd voor een balpen, zo gebruiken veel mensen de merknaam “pampers” voor luiers.

Maar Pampers zijn luiers voor baby's en peuters. NIET voor mensen met dementie!

Mensen met dementie zijn volwassen mensen die door een ernstige ziekte een uitval in de hersenen hebben waardoor ze soms , spijtig genoeg, problemen krijgen met continentie.

Continentie is het kunnen ophouden van urine en/of ontlasting. Op het moment dat je urine of ontlasting niet kunt ophouden, ben je incontinent. (Bron: medireva.nl)

Één van de hulpmiddelen bij incontinentie is het gebruik van een luier. Dit is voor iedereen een grote stap, noodzakelijk, maar vaak een moeilijk te verteren volgende stap in de evolutie van de ziekte.

Een aantal mensen met dementie zijn zich bewust van die – zoveelste - achteruitgang van hun zelfstandigheid. Dit komt voor hen keihard aan.

Ook voor de mantelzorgers en de betrokken omgeving is dat -wéér- een verlies. Ze zien hun geliefde weer een stuk verder wegglijden.

De man/vrouw waar ze naar opkeken, die ze ooit bewonderden, waar ze zich misschien aan optrokken moet nu een luier aan.

En na een tijd moeten zij, de mantelzorgers, die luiers aandoen en vervangen.

Ik heb die overgang zien gebeuren met zoveel liefde en toewijding dat mijn achting voor de mantelzorgers enkel maar groter wordt.

“Vader/ moeder heeft steeds voor mij gezorgd en zichzelf weggecijferd. Dit is het minste wat ik voor hem/haar terug kan doen”

“We hebben beloofd er voor elkaar te zijn in goede en slechte tijden. Wij hebben veel goede tijden samen gehad, ook moeilijke en steeds hebben we voor elkaar gezorgd. En nu ben ik er dan ook voor hem/haar.”

Met kleine veranderingen zijn dit antwoorden die ik vaak kreeg van mantelzorgers.

Laten we deze zorg voor elkaar dan ook met alle respect benaderen en de mensen met dementie niet verbinden met baby's en peuters.

Door hun (in)continentiemateriaal “pampers” te noemen maken we met woorden die verbinding wel. Woorden zijn zeer krachtig, zeker als ze systematisch gebruikt worden. Het geeft onbewust een band aan tussen mensen met dementie en peuters.

Vandaar mijn Don Quichote gevecht tegen de Pamper-windmolens. Laat ons die luiers en andere hulpmiddelen op zijn minst

inco materiaal (om te helpen met incontinentie) of nog beter

continentie materiaal (om de persoon continent te houden) noemen.

Of noem het "tena" net zoals een "bic" ( zij zullen u dankbaar zijn voor de gratis reclame).

Of je kan het gewoon zorgmateriaal noemen. Bedankt voor de suggestie van een mantelzorger!

Misschien vinden sommige mensen dit overdreven. Ik begrijp dat, maar het is belangrijker dan je denkt.

Het is zo enorm noodzakelijk dat mensen met dementie benaderd worden met het grootste respect.

Door hun ziekte zijn zij zeer kwetsbaar.

Door hun kwetsbaarheid en alle veranderingen die ze doormaken wordt het soms moeilijk om de mens, die ze achter die ziekte zijn, te zien.

Respect in alles wat we zeggen en doen is daarom de enige bescherming die we hen kunnen bieden tegen de keiharde buitenwereld.

Heb je nood om je verhaal te delen, heb je opmerkingen of suggesties? Ideeën om deze blog te verbeteren? Laat dan zeker van je horen, laat een reactie achter op de website! Ik kijk er naar uit om samen met jou deze blog uit te bouwen.

respectincontinentie

Geschreven door Francois om 00:00 Reageer op dit bericht

Donderdag 11 april 2024

Geheugenproblemen (2) Wat gebeurt er nu bij dementie?

Ik wil vooraf duidelijk maken dat er tientallen vormen van dementie zijn. Elke vorm zal op andere hersengebieden inwerken. Ook zal elke dementievorm op een andere manier evolueren. Sommige vormen gaan trager, andere sneller en elke mens reageert dan nog eens anders. Houd daar altijd rekening mee.

Maar algemeen kunnen we zeggen dat bij de meeste vormen van dementie de verbindingen tussen de hersencellen wegvallen.

Ik zal de vergelijking van vorige blogpost even doorzetten.

Ik wil naar de kust rijden. Normaal geen probleem. Maar er komen in mijn buurt wegenwerken. Verschillende straten worden opgebroken. Dus moet ik rondrijden. Daarom duurt het langer om naar de kust te rijden. Dan zijn er ook nog ongevallen onderweg. De wegen worden daardoor afgesloten. Ik moet nu nog veel langer rondrijden. Het wordt gewoonweg moeilijker. Stel nu dat ze stilaan alle wegen tussen u en de kust opbreken. Dan geraakt u daar op de duur gewoon niet meer.

Verschillende vormen van dementie maken dat de verbindingen tussen hersencellen moeilijker worden. Op de duur maken ze het onmogelijk om een bepaald hersengebied te bereiken.

Zo kan het bijvoorbeeld gebeuren dat alle verbindingen ( wegen) naar het gebied in de hersenen waar ons geheugen zich bevindt steeds meer geblokkeerd raken. Het gaat daardoor trager en kost steeds meer moeite om herinneringen boven te halen Het wordt dan steeds lastiger om zaken te herinneren.

Er zijn verschillende oorzaken waardoor de verbindingen worden onderbroken.

Bloedvaten kunnen dichtslibben.

Door minieme klontertjes kunnen bloedvaten verstropt raken.

Kleine bloedvaten kunnen stuk raken en mini bloedingen veroorzaken.

Overmatig alcoholgebruik kan hersencellen stuk doen.

Er kunnen stoffen in de hersenen gaan samenkleven ( plaques) die de verbindingen blokkeren. Dit zien we het vaakst.

Ziektes kunnen dit als bijeffect hebben bv. de Ziekte van Parkinson.

Ik moet hier nu zetten enzovoort enzovoort.

Het onderzoek is nog volop bezig en men komt steeds meer te weten. Maar spijtig genoeg is het einde en een definitieve oplossing, of oplossingen, nog niet in zicht.

Heb je nood om je verhaal te delen, heb je opmerkingen of suggesties? Ideeën om deze blog te verbeteren? Laat dan zeker van je horen, laat een reactie achter op de website! Ik kijk er naar uit om samen met jou deze blog uit te bouwen.

Geschreven door Francois om 19:10 Reageer op dit bericht

Dinsdag 9 april 2024

Geheugenproblemen (1): hersengebieden

De geheugenproblemen bij mensen met dementie zijn soms moeilijk uit te

leggen . Ik tracht in deze blog een aantal problemen eenvoudig uit te leggen.

Eerst wil ik echter iets erg duidelijk stellen: ik vereenvoudig enorm ingewikkelde gebeurtenissen in de hersenen. Vereenvoudigen is altijd een stuk fout, want je houdt geen rekening met 1001 zaken die ook meespelen.

Wil je dus meer of diepere uitleg of medische achtergrond dan moet je zeker met je arts contact opnemen.

Vergelijk de hersenen met de wegen in uw buurt. Normaal heb je geen enkel probleem om eender waar te geraken en verloopt elke rit vlot.

Zo is in onze hersenen alles wat is opgeslagen met elkaar verbonden. Die “ wegen, snelwegen, fietspaden, bosweggetjes” zijn normaal gesproken allemaal goed open en zo geraken we overal.

Nu gaan we verder vergelijken.

Ik wil nu gaan shoppen en ik zoek iets dat ik hier, in mijn gemeente, niet vind.

Ok, dus in mijn geval moet ik naar Antwerpen.

Ik moet dus naar een bepaalde grote plaats.

Stel dat ik naar het strand wil, dan kan ik in Antwerpen niets gaan doen. Dan moet ik naar een heel andere plek: de kust.

In die “grote plaats” moet ik daarna naar een speciale plaats. En waar die plek is hangt af van wat ik moet doen.

Dus niet zomaar ergens in Antwerpen, in de haven kan ik niets gaan doen tenzij ik havenarbeider ben. En in het Sportpaleis moet ik voor optredens zijn, niet om te winkelen. Dus op naar de Meir.

En dan moet ik daar naar die winkel geraken waar men heeft wat ik nodig heb.

Zo zijn onze hersenen ook georganiseerd.

Elke hersencel is met meerdere andere verbonden: de wegen.

Groepen hersencellen hebben zich georganiseerd om samen iets te doen: zoals veel winkels zich verzamelen zich in een winkelcentrum.

Die groepen hersencellen met een speciale taak liggen samen in een groot gebied in de hersenen: alles wat met zicht te maken heeft ligt samen. Ook alles wat met bewegen te maken heeft, het geheugen, de smaak, spraak...

Hieronder zie je een sterk vereenvoudigde figuur.

Heb je nood om je verhaal te delen, heb je opmerkingen of suggesties? Ideeën om deze blog te verbeteren? Laat dan zeker van je horen, laat een reactie achter op de website! Ik kijk er naar uit om samen met jou deze blog uit te bouwen.

hersengebieden

Geschreven door Francois om 11:20 Reageer op dit bericht

Dinsdag 9 april 2024

Hopelijk kunnen stommiteiten iets positiefs voortbrengen

Als je mantelzorger bent voor mensen met dementie of als het je beroep is doe je natuurlijk steeds maximaal je best. Iedereen wil het zo goed mogelijk doen. Je maakt zo weinig mogelijk fouten...

maar als we eerlijk zijn, zullen we moeten toegeven dat we soms niet genoeg hebben nagedacht, te fel hebben gereageerd, rustiger hadden moeten blijven enzovoort.

We zijn inderdaad niet perfect en 99 keer op 100 reageren we goed en juist, maar soms...

Ik heb het grootste deel van mijn beroepscarrière gewerkt met mensen met dementie. Ik hoop dat wat ik deed veel positieve en goede effecten had op de mensen waar ik mee werkte.

Maar ik was me ook bewust van het feit dat ik soms faalde.

Ik bespreek in deze blog onder andere een aantal van mijn “stommiteiten”, of met andere woorden reacties waarvan ik achteraf merkte dat ze echt niet goed waren.

Misschien kan het anderen die zorgen voor mensen met dementie een beetje helpen om niet in dezelfde val te trappen. Ook hoop ik dat ik een aantal zaken kan meegeven die misschien helpen om de zorg te vergemakkelijken.

Heb je nood om je verhaal te delen, heb je opmerkingen of suggesties? Ideeën om deze blog te verbeteren? Laat dan zeker van je horen, laat een reactie achter op de website! Ik kijk er naar uit om samen met jou deze blog uit te bouwen.

Geschreven door Francois om 11:18 Reageer op dit bericht

Meer van De mens in Dementie